Программа №1096

Ваганов Максим

Дата рождения: 27.04.2018

Диагноз: нейробластома с поражением правого надпочечника

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от родителей от 28.09.2021:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Давно от нас не было новостей, поэтому спешим ими поделиться!

Ситуация у нас сейчас неоднозначная. На днях Максиму сделали сцинтиграфию. По результатам обследования у сына наблюдается как положительная, так и отрицательная динамика. В некоторых костях метастазы стали менее активными, площадь поражения уменьшилась, а в других, к сожалению, произошел обратный процесс. Самое плохое, что очаги в лимфоузлах брюшной полости теперь интенсивнее копят контраст.

В ближайшее время у нас запланировано дообследование с целью исключения или, наоборот, выявления остальных возможных негативных проявлений нашей опухоли. Мы будем делать МРТ головного мозга и трепанобиопсию костного. Как только пройдем все обследования, врачи уже будут думать о дальнейшей тактике лечения.

Несмотря на все эти нехорошие процессы в организме, Максимка чувствует себя хорошо. Он очень активен и весел. Дома сын с удовольствием играет вместе с сестренкой. В больнице, конечно, этого общения Максиму сильно не хватает, но он старается не унывать и находить себе занятия по вкусу. Сын увлекся лабиринтами и настольными играми-бродилками.

Максим стал гораздо лучше и разнообразнее питаться. Также он старается выполнять все рекомендации врачей по поводу приема необходимых лекарств. Сын стойко выдержал обследование, на котором нужно было больше часа лежать неподвижно. Это позволило нам обойтись без лишнего наркоза. Так что Максим — настоящий боец! Мы уверены, что он в том же духе будет продолжать борьбу с вредной болячкой.

Мы обязательно будем держать Вас в курсе наших новостей! Спасибо, что беспокоитесь о нас!

С уважением, семья Вагановых

Новости от родителей от 20.07.2021:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Последние недели в Санкт-Петербурге было аномально жарко и солнечно, и мы, как и все тут, плавились от жары. Правда, для нас это усложняется еще тем, что Максима надо всячески прятать от солнца. Поэтому гулять мы обычно выходим в вечернее время.

Целый месяц мы провели дома, лечили и восстанавливали печень Максима, пострадавшую от лечения. Улучшения есть, но процесс это не быстрый. При этом основного лечения никто не отменял, так что сейчас мы в больнице. 10 дней назад мы начали прием «Роаккутана» (это так называемая сухая химия). По сути, это таблетки от угревой сыпи, но в тех больших дозах, которые мы пьем, они позволяют клеткам нейробластомы вызревать и дозревать, и, соответственно, это тоже может помочь победить наши оставшиеся метастазы в костях.

Обычно эти таблетки можно пить в домашних условиях, но это лечение, как правило, тоже оказывает негативное воздействие на печень. Именно поэтому мы в больнице. Параллельно с приемом таблеток Максиму капают различные препараты для поддержания печени и «промывки» организма. Это должно помочь продержаться и провести полностью этот 14-дневный курс терапии без серьезных последствий для печени.

Задачу с капельницами Максимка усложнил нам тем, что за месяц пребывания дома он умудрился вырвать свой центральный катетер. Поэтому после поступления в больницу для получения необходимой инфузии Максиму пришлось сначала ставить периферический катетер, а потом и новый центральный. Наш маленький герой мужественно, без слез переносил все эти необходимые процедуры, в том числе взятие крови из вены, маску для наркоза и тому подобное. Хотя было видно, что сыну очень страшно, но он терпел.

К сожалению, учитывая очень тяжелые последствия для печени Максима и ее очень долгое восстановление, врачи приняли решение не рисковать и больше не проводить нам иммунотерапию. Пока в планах лечение «Роаккутаном». Причем каждый двухнедельный курс мы будем проходить также на капельницах до того момента, пока печеночные показатели не нормализуются. Вот такие у нас планы.

Конечно, психологически в больнице тяжеловато и мне, и Максиму из-за всех этих ограничений по ковиду. Также очень тяжело переносится жара, но по-другому пока никак. В больнице сынок держится молодцом, весело играет в свои любимые машины, строит башни из домино, лепит фигурки из пластилина и смотрит мультики. Гулять здесь, к сожалению, сейчас не выпускают, общаться с другими родителями и детьми тоже нельзя, так что общества сестрички-двойняшки Максиму очень не хватает.

И все-таки мы не устаем благодарить Вас, наши дорогие благотворители, за то, что в нужный момент именно с Вашей помощью мы смогли начать вовремя такое необходимое Максиму лечение. Мы верим, что даже эти всего 2 пройденных курса терапии препаратом «Карзиба» обязательно помогут нашему малышу на его пути к выздоровлению.

С уважением и благодарностью, семья Вагановых

Новости от родителей от 01.06.2021:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Спешим рассказать Вам новости о Максиме.

Мы выиграли суд у комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга, и теперь он должен закупить нам препарат «Карзиба» на оставшиеся 3 курса иммунотерапии. Однако мы пока не знаем будет ли она проводиться Максиму.

Дело в том, что во время второго курса организм сына выдал не очень хорошую реакцию. Сначала Максим слегка пожелтел, проявился токсический гепатит (сильное поражение печени лекарством). Препарат продолжили вводить, и через несколько дней вылезла жуткая аллергия в виде кучи пятен на теле с отечностью лица и конечностей, Максим стал похож на опухшего леопарда. В итоге второй курс был прерван, препарат сыну прокапали 6,5 дней из 10. Учитывая все обстоятельства, это не так уж и плохо.

После этого врачи поколдовали над Максимом еще около недели: вылечили аллергию, привели в порядок печеночные показатели — и отпустили домой. Это было очень кстати, учитывая, что приближался день рождения Максима и его сестры-двойняшки Саши. В 3 года это уже более осознанное мероприятие, поэтому проводить его в больнице, да еще и обособленно от родных, никак не хотелось.

Однако все сложилось удачно, и мы весело отметили праздник в семейном кругу, детки получили кучу подарков, 100 раз задували свечи на своих тортиках и были очень довольны.

10 дней мы все вместе побыли дома и снова отправились в больницу для дальнейшего лечения. Однако за время нахождения дома к Максиму вернулся токсический гепатит. И вот сейчас мы уже почти месяц находимся в СПб КНпЦСВМП(о), где круглосуточно сыну ставят капельницы и лечат печень. Печеночные показатели начинают приходить в норму, так что скоро нас отпустят домой.

В связи со сложившимися обстоятельствами вопрос о дальнейшей тактике лечения остается открытым. Из вариантов, что нам озвучивали ранее, это может быть продолжение иммунотерапии с уменьшением дозы препарата до 50 % или переход на другую линию лечения другим лекарством (прием таблеток «Роаккутан»). Врачи еще подумают на этот счет, а мы будем ждать их решения. Пока наша задача как следует восстановить печень Максима, чем мы и занимаемся.

Главное, что сейчас сынок бодр и весел, чувствует себя хорошо и даже круглосуточная капельница в течение уже почти месяца никак не мешает ему резвиться и играть. Максим любит катать машины наперегонки, строить башни из различных кубиков и деревянных блоков, собирать пазлы и просто бегать по палате. Мы очень ждем скорейшего возвращения домой, чтобы Максим с сестренкой смогли поиграть вместе и наконец от души погулять.

С уважением, семья Вагановых

Новости от родителей от 19.04.2021:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

В начале марта мы прошли первый курс, который дался нам непросто, но главное, что удалось пройти его целиком, без прерываний и задержек. Препарат вводился через капельницу в течение 10 дней. За 2 часа до начала введения лекарства врачи подключили Максиму морфин, чтобы предупредить возможные боли. Как таковых болей не наблюдалось, поэтому на 3 сутки его отключили.

На вторые сутки введения препарата Максим начал температурить, один раз врачам пришлось сбить температуру, когда она добралась до 38, в остальное время Макс справлялся с ней сам. Примерно к середине курса сынок стал жутко капризным, отказываться пить и есть, и не помогали ни игровая форма, ни уговоры, ни угрозы, ни мультики, ни игрушки. С боем удавалось его заставить хоть что-то съесть и выпить в течение дня. Из-за этого по анализу крови упали ниже нормы альбумин и белок, пришлось сделать капельницы, и сын довольно быстро пришел в норму.

Наши волшебники — врачи и медсестры — ничего не оставляли без внимания, постоянно все контролировали и всячески нам помогали. После отключения капельницы в последний день терапии я заметила, что у Максима один зрачок расширен и не сужается. На следующий день офтальмолог осмотрел наши глаза и подтвердил анизокорию. Чтобы исключить всевозможные негативные ситуации, Максиму срочно была сделана КТ головного мозга с контрастом, также сына смотрел невролог. По результатам обследований и осмотров ничего критичного не выявлено, рекомендовано дальнейшее наблюдение. С этими рекомендациями нас отпустили домой до следующего курса.

В перерывах между курсами дома Максим с удовольствием играл в свои машины и поезда с железной дорогой, дурачился с сестренкой и еще всячески старался её повоспитывать. Но Саша и не обижалась, ведь она очень ждала возвращения Максима из больницы. Саша всегда безумно скучает, а во время больничных будней Максима спит в его кроватке. Также дома у сына наладился аппетит, он меньше капризничал.

Еще Максим с удовольствием ходил гулять, на прогулках копался в песке, кормил уточек, пытался освоить езду на самокате, качался на качелях. В общем, жил жизнью обычного двухлетнего малыша.

Также мы сводили Максима к окулисту, по результатам проверки различными аппаратами, стеклышками и картинками все хорошо, анизокория значительно уменьшилась и, по словам врача, должна совсем уйти. Главное, что на зрение это все никак не повлияло, все в норме.

Благодаря Вашей помощи нам в срок удалось начать второй курс иммунотерапии, сейчас мы его уже заканчиваем. Спасибо Вам еще раз за эту возможность!

С уважением, семья Вагановых

Новости от 13.04.2021:

Фонд перечислил 5.024.162, 76 рубля на закупку препарата Карзиба, пр-во Нидерланды, для второго курса лечения Ваганова Максима.

Новости от родителей от 04.02.2021:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Спешим сообщить Вам наши новости и снова обратиться за помощью.

На днях мы закончили курс протонной терапии, так что пройден очередной этап на пути к выздоровлению. Максим героически перенес все процедуры, только немного похудел из-за ежедневных наркозов. Самочувствие сына сейчас хорошее, снова начали расти волосы на голове, однако показатели крови немного снизились. Организм Максима явно устал от всех проведенных во время лечения процедур, и ему уже очень тяжело восстанавливаться. Сниженные показатели крови, вероятно, не позволят начать иммунотерапию вовремя. По плану мы должны были начинать лечение через 100 дней после ТКМ, то есть 13 февраля. Потеря времени не очень желательна для нас, так что, как только показатели восстановятся, мы сразу начнем наш, надеюсь, заключительный этап лечения, к которому мы так долго шли.

Благодаря Вам удалось закупить 4 флакона дорогостоящего препарата, которых хватит на первый курс иммунотерапии. Однако лечение должно проходить непрерывно в строго определенные временные промежутки, поэтому через 35 дней с момента начала первого курса нам снова понадобится данный препарат. Поскольку препарат в России не зарегистрирован, на его закупку и поставку в клинику требуется немалое количество времени. Поэтому препарат на второй курс нам нужен уже сейчас, но такой огромной суммы – 56 400 EUR – у нас нет.

Мы обращались в Комитет по здравоохранению Санкт-Петербурга с просьбой о помощи в закупке препарата, но нам отказали. В связи с этим нам снова очень нужна Ваша помощь! Без этого лечения Максим не выживет. Об этом страшно думать, особенно глядя на то, как сейчас они вдвоем с сестренкой весело проводят время вместе: играют дома в железную дорогу, в прятки, собирают пазлы, рисуют, кидаются снегом на улице, катаются на санках. Очень многое они делают вместе, всегда заботятся друг о друге и защищают.

Мы очень хотим сохранить нашу семью и поэтому просим у Вас помощи!

С надеждой на Ваши добрые неравнодушные сердца, семья Вагановых

Новости от родителей от 12.01.2021:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Делимся нашими новостями. В декабре мы делали сцинтиграфию в ГБУЗ «СПб КНПцСВМП(о)». Обследование показало положительную динамику: область поражения костей метастазами значительно уменьшилась, метастазы в лимфоузлах брюшной полости также стали немного меньше, и они теперь менее интенсивно копят контраст. Мы продолжаем лечение, чтобы до конца победить нашу болезнь.

Мы отметили в кругу семьи Новый год и через несколько дней начали лечение протонной терапией в центре МИБС. Всего у нас запланировано 20 сеансов, часть из них мы уже сделали. Максим переносит процедуры очень стойко и хорошо, нас расстраивают только ежедневные наркозы. Они, увы, неизбежны, поскольку во время воздействия протонов необходимо лежать неподвижно, а в силу возраста Максим пока не может этого делать.

От наркоза Максим отходит быстро, так что уже через полчаса после процедуры мы обычно едем домой. К нашей радости, нам удается посещать сеансы протонной терапии амбулаторно, и это значит, что весь этот месяц лечения мы будем находиться дома. Самочувствие Максима сейчас хорошее, показатели крови тоже неплохие. Сынок с удовольствием играет дома в свои новые машины, ходит гулять и резвиться в снегу с сестренкой. В общем, в свободное от процедур время он живет жизнью обычного малыша.

Начало иммунотерапии запланировано у нас на середину февраля, но пока неизвестно, удастся ли начать ее вовремя. Максиму необходимо будет восстановиться от протонной терапии, которую мы закончим в начале февраля, и кроме того, пока у нас есть лекарство только на один курс. Учитывая, что терапия должна проходить непрерывно в строго определенные временные промежутки, надо иметь запас по лекарствам хотя бы на два курса. Мы верим, что обязательно решим эту проблему, преодолеем все трудности и всё у нас получится!

Спасибо, что беспокоитесь о Максиме!

С уважением, семья Вагановых

Новости от родителей от 01.12.2020:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Хотелось бы поделиться известиями о ходе нашего лечения. Сейчас мы находимся дома. Около недели назад нас наконец-то выписали из НМИЦ им. В.А. Алмазова. Там Максим успешно преодолел высокодозную химиотерапию и трансплантацию костного мозга. По меркам этой сложной процедуры сынок справился очень хорошо: показатели крови после падения восстановились довольно быстро.

За весь период низких показателей потребовалось только одно переливание тромбомассы. Из-за действия химии несколько дней Максим совсем не вставал с кровати. По этой же причине была повреждена слизистая, поэтому около 1,5 недель Максим не мог ничего есть и пить, всё время жаловался, что болит рот, много капризничал. Так что за это время он похудел на 1,5 кг и почти не улыбался, а также у Максима очень сильно ослабли ножки от отсутствия хождения. Это был тяжелый этап для нас, но, к счастью, мы его преодолели.

Сейчас Максим чувствует себя хорошо, он уже начал нормально кушать и вовсю активничать, анализы приходят в норму. Дома восстановление идет быстрее, поскольку можно ходить, гулять, играть с сестренкой Сашей, проводить время с бабушками и дедушкой. Каждый день силы у Максима прибавляются, и он потихоньку возвращается к своему прежнему боевому состоянию.

Через неделю у нас запланирована госпитализация в НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова. Там Максиму сделают сцинтиграфию, чтобы посмотреть, как проделанное лечение повлияло на метастазы в костях и лимфоузлах. В дальнейшем у нас планируется протонная терапия в клинике МИБС, а после нее как раз подойдет время для начала первого курса иммунотерапии.

Вот такие у нас планы на ближайшее будущее. А пока мы будем наслаждаться семейным отдыхом дома, хорошенько восстанавливаться и хоть немножко поживем без всяких катетеров и больниц.

Спасибо, что беспокоитесь о Максиме!

С уважением, семья Вагановых

Новости от родителей от 06.11.2020:

Здравствуйте, дорогие наши благотворители!

Благодаря Вам необходимая сумма собрана, и это позволяет нам без дополнительных переживаний продолжать наше лечение.

На сегодняшний день мы уже успели съездить в Москву, где Максим стойко преодолел один из этапов лечения — MIBG-терапию (введение радиоактивного йода). Сейчас мы находимся в НМИЦ им. В.А. Алмазова. Здесь Максиму установили новый специальный двухходовой катетер и начали капать высокодозную химию.

В данный момент Максим чувствует себя хорошо, и даже капельница с тяжелой химией не мешает ему веселиться, смотреть мультфильмы и играть в свои любимые машины. Единственное расстройство для Максима — это нахождение в палате, из которой ему нельзя выходить, и поэтому играть здесь можно только одному или с мамой.

Через несколько дней запланирована трансплантация костного мозга: Максиму при помощи капельницы вольют его же клеточки, которые специально для этого были собраны несколько месяцев назад (в мае этого года). Надеемся, что всё пройдет хорошо. После трансплантации начнется тяжелый период падения всех показателей крови и ожидания, когда клеточки приживутся и костный мозг снова начнет работать.

Будем стараться стойко переносить все трудности и поскорее восстановиться. Ведь через 100 дней от даты трансплантации мы уже обязательно должны начать заветную иммунотерапию препаратом Карзиба («Динутуксимаб бета»), которая стала возможна для нас именно благодаря Вам.

Хочется сказать еще миллион раз спасибо за Вашу помощь и доброту. Это бесценно для нашей семьи!

Спасибо, что переживаете за нас!

С уважением, семья Вагановых

Новости от 02.11.2020:

Фонд перечислил 5.096.033, 28 рубля на закупку препарата Карзиба, пр-во Нидерланды, для лечения Ваганова Максима.

Слова благодарности от родителей:

Наши дорогие благотворители и зрители телеканала ТВЦ!

От всего сердца хочется выразить Вам огромную признательность и благодарность за Ваш вклад в лечение нашего сына. Без Вашей помощи нам бы ни за что не удалось собрать эту огромную сумму и оплатить жизненно важное и дорогостоящее лечение, которое так сейчас необходимо Максиму!

Спасибо Вам за доброту и понимание, с которыми Вы отнеслись к нашей ситуации. Ваша помощь бесценна для нашей семьи. Мы очень рады, что в мире есть столько добрых сердец, готовых поддержать в трудной ситуации!

Всем Вам, кто помогает и поддерживает, не оставляет родителей и детей наедине с их проблемами, хочется пожелать здоровья, счастья, тепла и гармонии в душе. Пусть Вас окружает как можно больше таких же добрых и отзывчивых людей!

С уважением и безмерной благодарностью, семья Вагановых

Проиграть видео

Фотографии

Письмо от родителей

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Трудно подобрать слова, чтобы начать данное письмо… Нам жизненно необходима Ваша помощь! Постараемся кратко рассказать о нашей ситуации.

Когда в самом начале беременности, на УЗИ, мы неожиданно для себя узнали, что у нас будет не один ребенок, а сразу два, мы были бесконечно счастливы и безумно рады, ведь о таком можно только мечтать! Беременность протекала спокойно, без каких-либо серьезных осложнений, за исключением того, что наши малыши решили появиться на свет чуть раньше запланированного срока. Вместо запланированной середины мая они родились в конце апреля 2018 года. Впрочем, с двойняшками такое бывает, поэтому мы постарались не расстраиваться.

Максим был первым, и он старше своей сестренки на целых две минуты. Его путь с рождения был более тернист: в процессе родов у него образовалась кефалогематома на голове, а на третьем дне жизни анализ крови показал наличие инфекции в организме, из-за чего в столь маленьком возрасте Максиму пришлось капать антибиотик.

В связи с недоношенностью и отсутствием сосательного рефлекса малышам пришлось свой первый месяц провести в ДГБ № 17 г. Санкт-Петербурга, где мамам разрешается приходить только для кормления. Из больницы деток выписали здоровыми, малыши хорошо кушали, росли и развивались. Однако в дальнейшем Максиму всё равно приходилось постоянно находиться в близком контакте с врачами: подозрение на рахит, подтвержденный пониженный уровень витамина D, установочная кривошея, паховая грыжа.

В марте 2019 года, в возрасте 11 месяцев, Максиму была сделана первая в его жизни операция. Врачи СПбГПМУ путем лапароскопии и под наркозом удалили сыну паховую грыжу. После этого казалось, что все беды позади, а плановый обход врачей в год не показал никаких отклонений.

И вот вдруг, в августе 2019 года, когда Максиму был 1 год и 3 месяца, он стал вести себя апатично: много капризничал, отказывался вставать на ножки и большую часть времени проводил у мамы на руках. Забив тревогу, мы обратились к участковому педиатру. Врач предположил, что такое поведение связано с поздним прорезыванием зубов (на тот момент у Максима только появлялись первые верхние зубы и десны действительно были воспалены).

Через пару недель ситуация не изменилась, а самочувствие малыша только ухудшалось. Ко всем симптомам добавились еще отечность глаз и сложности с поворотом головы. Буквально за месяц жизнерадостный, веселый мальчуган превратился в слабого и капризного малыша!

При повторном обращении к педиатру мы сдали анализ крови, который показал низкий уровень гемоглобина (86 при нижней границе нормы 110). Врач экстренно отправил нас на скорой в ДГБ №1 г. Санкт-Петербурга. Там в тот же день на УЗИ было обнаружено неизвестное образование в брюшной полости.

На второй день нахождения в больнице в связи с тяжелым состоянием Максима его забрали в реанимацию и провели переливание крови из-за критически низкого уровня гемоглобина. Там мы впервые узнали это загадочное слово «нейробластома». Оно было написано со знаком вопроса на табличке над кроваткой Максима.

К концу недели, проведенной в больнице, после кучи обследований (КТ, МРТ с контрастом и без, пункции спинного и костного мозга) нам озвучили страшный диагноз: «Нейробластома, IV стадия, метастазами поражены кости и костный мозг». Сама опухоль находилась в надпочечнике и составляла целых 10 см. Прогнозов на выздоровление врачи не давали, никто не мог сказать, выживет ли наш ребенок...

Сказать, что мы были обескуражены диагнозом, это ничего не сказать. Для нас, родителей, это был шок! В голове вертелись ужасные мысли, возникло ощущение, что мы не справились со своими обязанностями: недосмотрели, упустили, проморгали.

Для проведения заключительного обследования с использованием радиоактивного йода, а также для получения необходимого лечения из ДГБ № 1 мы были перенаправлены в детское отделение КНПцСВМП(о). И вот, 09.09.2019 года, началась борьба нашего маленького героя с тяжелой болезнью! После проведенного обследования врач сказала нам, что ситуация очень тяжелая, так как наш малыш буквально «весь светится». Это означало, что метастазами поражены практически все кости, и было непонятно, сможет ли помочь лечение. Однако было видно, что врачи готовы бороться за Максима!

Благодаря первым блокам химиотерапии самочувствие сына значительно улучшилось, и он стал веселее, активнее, бодрее. Выпадение волос от воздействия химиотерапии, а также рвота и необходимые переливания крови после каждого курса воспринимались нами как необходимость на пути к победе.

В декабре 2019 года, после трех курсов химиотерапии, было проведено обследование, которое показало, что опухоль уменьшилась до 3 см и ее возможно было удалить. Врачи провели Максиму операцию и полностью удалили опухоль. Времени на восстановление было немного, поэтому через 12 дней после вмешательства мы уже начали новый курс химиотерапии, поскольку большой перерыв в лечении опасен непредсказуемым поведением опухолевых клеток.

Тогда же, в день операции, для того чтобы проверить, ушли ли метастазы из костного мозга, Максиму провели вторую трепанобиопсию костного мозга (когда чуть ниже поясницы врачи делают 2 прокола специальной иглой). Результаты показали, что метастазы не ушли из костей и костного мозга, поэтому врача приняли решение назначить так называемую «вторую линию». Какова же была наша радость, когда мы узнали, что проведенные 4 курса новыми препаратами помогли очистить костный мозг от метастаз! Это означало, что в дальнейшем Максиму возможно будет сделать трансплантацию костного мозга с использованием своих клеток, а не донора.

В то же время мы были расстроены тем, что из костей метастазы никак не уходили. Попытка все-таки победить метастазы в костях вылилась в дополнительные курсы химиотерапии. В общей сложности Максим перенес 13 курсов тяжелой химиотерапии различными препаратами!

Наше лечение длится уже больше года, мы даже не можем представить все те ощущения и тяготы, которые уже пришлось перенести нашему Максиму за его еще такую короткую жизнь. Несмотря на все необходимые процедуры и процессы лечения, сыночек пытается жить обычной жизнью: он любит играть в машины и строительную технику, копаться в песке, строить железную дорогу и собирать конструктор лего, а также читать книжки с мамой и папой. Он наш маленький герой — и герой не он один, но и его сестра-двойняшка, которая этот год живет практически без мамы и брата. На глаза наворачиваются слезы, когда мы видим ее бурную радость и неописуемый восторг от мимолетных встреч с мамой и братом в перерывы между этапами лечения. Видеть объятия этих двух маленьких малышей, а также их веселые совместные дурачества и игры бесценно для нас!

Нам предстоит еще очень тяжелый этап лечения — МЙБГ-терапия (лечение радиоактивным йодом) в Российском научном центре рентгенорадиологии, а дальше высокодозная химиотерапия и трансплантация костного мозга в НМИЦ им. В. А. Алмазова. Всё это может не иметь смысла, если заключительным этапом лечения не провести иммунотерапию препаратом «Карзиба» (Динутуксимаб бета), которая позволит существенно снизить риск возможного рецидива и подарит Максиму и нашей семье шанс на дальнейшую счастливую жизнь!

Однако данный препарат в России не зарегистрирован, и стоимость лечения для нас неподъемна. Лишь первый курс в 4 флакона стоит 5 миллионов рублей!

Мы просим откликнуться всех неравнодушных людей, кто готов помочь нам победить эту тяжелую болезнь! Помогите, пожалуйста, нашему веселому и общительному мальчику поскорее вернуться домой к своей сестренке!

С уважением, родители Максима

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...