Программа №1204
Голоперова Ксения
Дата рождения: 15.12.2014
Диагноз: первичный иммунодефицит
Место жительства: Пермь
Поделиться:
Новости
Каждый месяц Ксюша ездит на капельницу с иммуноглобулином, так как свои клетки еще не... →
Сейчас мы находимся дома. Ксюша чувствует себя хорошо. Пока из-за гормональной терапии остались проблемы с печенью, но мы наблюдаем за ситуацией. →
Мы все еще находимся в больнице, у Ксюши никак не проходит РТПХ, и теперь еще добавились проблемы с почками. В связи с этим дочка получает... →
Слова благодарности от мамы:
Уважаемые благотворители!
Сбор средств на препарат для лечения Ксюши закрыт! Благодаря Вам наша жизнерадостная девочка сможет справиться с осложнениями и победить болезнь! Я выражаю каждому из Вас огромную благодарность за финансовую и эмоциональную поддержку! Низкий Вам поклон!
Впереди Ксюшеньку еще ждет долгое лечение, но я уверена, что она обязательно преодолеет все трудности, ведь ее поддерживает так много отзывчивых и заботливых людей!
Дорогие спасители, будьте счастливы! Продолжайте делать светлые дела и дарить здоровые жизни другим деткам! Пусть совершенное добро вернется к Вам в стократном размере!
С благодарностью, мама Ксюши
Фотографии
Письмо от мамы
Здравствуйте, уважаемые благотворители!
С просьбой о помощи к Вам обращается мама шестилетней Ксюши! Моя дочка нуждается в Вашей поддержке! У нее обнаружили опасную генетическую патологию!
Мы живем в Перми. Ксюша — долгожданный ребенок в семье. Из-за маловодия наша кроха родилась на 27 неделе путем экстренного кесарева сечения. Вес малышки составлял всего 990 граммов, а рост — 34 сантиметра. Ксюшенька была настолько маленькая, что не умела дышать самостоятельно. Почти 2 месяца ей это удавалось только с помощью аппарата ИВЛ.
Мы провели около четырех месяцев в Пермском перинатальном центре. Когда долгая реабилитация осталась позади, дочурка наконец-то смогла догнать своих сверстников и пойти в детский сад. Спокойствие продлилось недолго: Ксюшенька начала часто болеть, ее постоянно сопровождали пневмонии и воспалительные процессы в ухе. За полгода дочка перенесла 8 отитов, 3 шунтирования барабанных перепонок и удаление аденоидов.
Инфекции безжалостно атаковали организм Ксюши, поэтому в 2019 году мы обратились в больницу, чтобы узнать причину всех недугов. Доченьке назначили множество анализов и обследований, результаты которых выявили низкие показатели всех классов иммуноглобулинов. Участковые врачи отправили запрос в НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева г. Москвы, где у Ксюшеньки обнаружили поломку гена и поставили ей страшный диагноз: «первичный иммунодефицит».
Специалисты сообщили, что дочке необходима ежемесячная заместительная терапия иммуноглобулином и срочная трансплантация костного мозга. Пересадку назначили на сентябрь 2020 года, но она не состоялось, так как моя девочка заболела коронавирусом и перенесла заболевание очень тяжело.
Когда тест на COVID-19 показал заветный отрицательный результат, мы вернулись обратно в московскую клинику. Незадолго до этого я проходила сложное стоматологическое лечение, поэтому донором для Ксюши стал папа. Долгожданную трансплантацию провели 28 января 2021 года.
К сожалению, без осложнений не обошлось: началась реакция «трансплантат против хозяина», нарушившая работу кишечника. После пересадки прошло уже больше двух месяцев, но лучше Ксюше так и не стало. У дочки постоянно падают показатели крови.
Ксюшенька — сильная и жизнерадостная девочка, которая любит слушать сказки и собирать пазлы. Кроме того, дочка увлекается LEGO и коллекционирует игрушки из Sweet Box. Мечта Ксюши очень символична: она хочет стать врачом, чтобы спасать людей от страшных болезней. Сейчас дочка очень скучает по сестренке и папе, но последствия трансплантации мешают ей вернуться домой к родным.
Чтобы справиться с осложнениями и победить болезнь, моей девочке необходим дорогостоящий препарат «Энтивио». Лекарство нужно срочно, а у нашей семьи нет таких денег! Цена здоровой и полноценной жизни Ксюши — 251 800 рублей!
Дорогие благотворители, мы просим Вас о помощи! Без Вашей поддержки нам не собрать эту сумму за короткий срок! Вы наша последняя и единственная надежда!
С уважением, мама Ксюши