Программа №1156

Маленький Рома был просто ангелочком с голубыми глазами и светлым пушком, я не могла нарадоваться тому, что наконец-то могу держать его на руках. Малыш рос и развивался по возрасту, хорошо набирал вес. Ничего не беспокоило наше счастье, пока в один момент я не заметила, что его левый глазик начал косить и зрительно казаться больше, позже появилось свечение в зрачке. Роме тогда было 6 месяцев. Мы обратились к нашему районному офтальмологу. В этот день начался наш личный ад.

После длительного осмотра и затянувшейся паузы врач поставил предположительный диагноз «ретинобластома» (злокачественное опухолевое заболевание сетчатки) и отправил нас в краевую больницу. Тогда я ничего не поняла, мне просто стало страшно. Вбив в поисковой строке озвученный диагноз, я увидела большими буквами – рак сетчатки глаз. Я не могу передать словами весь ужас, который в тот момент наполнил мое сознание. Мы молились, чтобы диагноз не подтвердился.

Через пять дней мы направились в Краснодарскую краевую больницу, где онколог-офтальмолог после осмотра и КТ подтвердил двустороннюю ретинобластому. На снимках мы увидели, что оба глазика были заполнены опухолью.

Еще спустя пять дней мы отправились в НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина, расположенный в Москве. После недельного прохождения всех анализов нам сказали, что ситуация тяжелая. Опухоль обоих глаз определили к последней группе Е, поскольку образования имеют большой размер и распадаются на более мелкие. Врачи сразу назначили дату операции по удалению левого глаза. На тот момент Рома уже не видел. Мы с мужем задыхались от горя, это было самое страшное для нас время. На следующий день случилось чудо, операцию отменили и решили попробовать химиотерапию.

Полгода мы лечились в Москве, прошли много химии и наркозов, но после отсутствия положительной динамики в левом глазике нас стали склонять к его удалению.

Всё это время я искала информацию о лечении, методиках, врачах. Так я наткнулась на швейцарскую клинику Jules Gonin eye Hospital, у которой было много чудесных историй от мам про спасенные глаза и сохраненное зрение их детей. Я связалась с клиникой, отправила документы и информацию о состоянии нашего мальчика. Профессор ответил, что не видит причин для удаления глазика и приглашает Ромочку на лечение. Клиника выставила счет, своими силами и с помощью спонсора нам удалось его оплатить.

Вот уже год мы каждый месяц летаем в клинику, положительные результаты в лечении очень заметны, но ретинобластома – это очень агрессивный вид детского рака. У Ромы уже было 3 рецидива (возникновение новых образований), последний случился в декабре 2020 года. К этому невозможно подготовиться, каждый раз ждешь хороших новостей, однако рак непредсказуем.

Сейчас Роме 2,3 года, он обожает машинки и уже знает, где у «бибики» руль, фары и колесики. Недавно наш мальчик начал говорить предложениями, такой смешной, он бы Вам непременно понравился! Ромочка очень любит рисовать, карандаши называет «карагасики», различает цвета и некоторые фигуры, считает до 10, ему нравится играть в прятки со своей сестрой Леей (Лерой). Малыш также обожает наклейки и книги с картинками, может долго рассматривать изображения на страницах и пояснять, где хрюша, где лошадка, а где трактор.

Верный друг нашего мальчика – кролик Боря, Рома всегда гладит его по шубке и приговаривает: «Кволик хороший». У сына есть любимая игра – «повторюшки», поучаствовать в которой он предлагает абсолютно всем: берет за руку человека, ставит напротив себя и начинает хлопать в ладоши, взлохмачивать волосы, ложиться на пол с поднятыми ногами, призывая повторять за ним. Еще одно обожаемое занятие Ромы – это пение, он часто поет про синий трактор, который едет по полям. Пока что ему не все предложения удается правильно произнести, но сын очень старается.

Каждый день мы тренируем невидящий глаз: заклеиваем специальным патчем видящий, после чего 3 часа Рома находится практически в темноте – это очень тяжело для маленького человечка, но так надо. Рома всё понимает, когда видит патч, то показывает на него пальчиком и говорит: «Наклейка, танцевать» (наши тренировки проходят с танцами под музыку). Профессор видит перспективу появления зрения в левом глазу, поэтому мы будем бороться дальше.

В начале января клиника выставила новый счет на 44 000 CHF. Нам нельзя останавливаться, мы уже так много прошли. Дорогие благотворители, помогите, пожалуйста, нашему Роме видеть этот мир, без Вас мы не справимся!

С уважением, мама Ромы