Программа №1156

Логвинов Роман

Дата рождения: 01.10.2018

Диагноз: двусторонняя ретинобластома

Место жительства: Сочи

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 28.06.2022:

Добрый день, уважаемые благотворители!

16 июня у нас состоялся очередной осмотр. В этот раз добраться до Лозанны было проще, но все равно не обошлось без приключений. За несколько дней до вылета авиакомпания, которой мы летели в Стамбул из Сочи, изменила время отправления. В связи с этим у нас не стыковался дальнейший рейс в Женеву, нам пришлось менять билеты и мчаться в Стамбул за сутки до вылета. Благо, мы добрались и вовремя успели на прием.

Каждый наркоз и ожидание результата всегда очень волнительны, ведь от рака можно ожидать чего угодно. Я слышала множество историй, когда болезнь возвращалась после продолжительной ремиссии. Однако, слава Богу, у нас все стабильно! Новых образований или рецидивов не выявлено.

В сентябре нас ждет два наркоза. Профессор назначил МРТ глазных орбит и головного мозга в клинике CHUV на 2 сентября. При двусторонней ретинобластоме важно делать МРТ раз в год. Когда поражены оба глаза, есть риск образования опухоли в шишковидной железе. Осмотр в клинике Jules-Gonin запланирован на 5 сентября.

Спасибо всем благотворителям за возможность проходить лечение и наблюдаться у профессора Мунье! Здоровья Вам и Вашим семьям!

С уважением, мама Ромы

Новости от мамы от 16.04.2022:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Попасть в Швейцарию на осмотр в связи с событиями в мире было как никогда трудно, но мы смогли. Даты осмотра несколько раз переносили, рейсы отменяли, я очень сильно нервничала и боялась, что мы просто не сможем улететь.

Наше путешествие началось 23 марта, из Сочи мы вылетели в Москву (полет вместо обычных 2:30 часов продлился 4:10). Прилетели мы в Шереметьево, а улетали из Жуковского в Стамбул, где ночевали в аэропорту. Рома спал в коляске, а я урывками на стульях. Наконец, утром 24 марта мы вылетели из Стамбула в Женеву.

Осмотр был назначен на 31 марта, но опять все пошло не по плану: Рома простыл. С температурой, кашлем и заложенным носом нас, конечно, не смогли взять на наркоз. Я с собой взяла кое-какие лекарства, что-то купили в Швейцарии. В итоге сыночек пролежал неделю, не выходил на улицу. Слава Богу, что ему удалось оклематься, и 4 апреля нас взяли на наркоз.

По результатам осмотра все хорошо! Никаких новых образований или рецидивов обнаружено не было. Сохраняется небольшая отслойка сетчатки и отек макулы.

Проверка зрения показала, что оно на том же уровне, левый глаз не видит.

Нас отпустили на 2,5 месяца, следующий контроль назначен на 16 июня. Я надеюсь, что к тому времени ситуация с авиасообщением будет более стабильна.

Спасибо Вам за возможность лечиться и наблюдаться в клинике Jules-Gonin! Здоровья Вам и Вашим семьям!

С уважением, мама Ромы

Новости от мамы от 22.02.2022:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

7 февраля мы прибыли в клинику Jules Gonin для очередного контроля. Сначала нас отправили на проверку зрения, где Роме сделали новые тесты для оценки. Доктора сказали, что зрение в правом глазу улучшилось, сынок стал четче видеть предметы вдаль. Однако левый глаз остается без изменений, ничего не видит.

Дальше мы ждали очереди на наркоз. Так как Рома уже большой, его смотрели в числе последних. Нам было очень тяжело ждать приема, так как сын постоянно просил кушать и пить, но нельзя.

Наконец, в 2 часа Рому забрали и после непродолжительного ожидания позвали меня в переговорную комнату. Профессор порадовал нас таким долгожданным «Стабильно!». Доктор Мунье отметил, что сохраняется небольшая отслойка сетчатки, но она не стала больше с момента последнего контроля, что хорошо. Также присутствует отек макулы, но он со временем сойдет.

Отпустил нас профессор на 8-10 недель, первый раз так долго! Я испугалась брать максимальный промежуток, поэтому мы договорились на дату контроля через 8 недель (4 апреля).

Вот такие наши новости на сегодня. Спасибо Вам! Будьте здоровы!

С уважением, мама Ромы

Новости от мамы от 03.01.2022:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

20 декабря у нас состоялся очередной осмотр в клинике Jules Gonin. Перед наркозом Рома прошел оценку зрения. К сожалению, изменений нет. Левый глаз все так же различает только свет, а правый видит на 40 %. Однако мы рады и этому.

Результаты осмотра на ретинальной камере хорошие, никаких новых образований или рецидивов не выявлено! Немного огорчило, что отслойка сетчатки в левом глазу стала больше, но не критично. Доктора будут дальше наблюдать за этим.

Рома очень храбро ведет себя в операционной, сам ложится мне на колени и тянется личиком к маске для наркоза. Все сотрудники восхищаются его храбростью, а он в ответ всем говорит «Bonjour!» и улыбается.

От наркоза Рома в этот раз отошел быстро, а после пробуждения сразу стал требовать сухарик и творожок.

Профессор Мунье доволен результатами лечения и обещает скоро увеличить интервал между осмотрами, но пока он так же отпустил нас на 7 недель. Следующий визит в клинику назначен на 7 февраля.

А пока мы можем выдохнуть и жить обычной жизнью. Новый год мы встречали в кругу семьи. Под бой курантов я загадала, чтобы в 2022 году мой мальчик хоть чуть-чуть начал видеть левым глазиком...

Спасибо Вам за Вашу доброту, за то, что дали нам возможность лечиться в клинике Jules Gonin! Здоровья Вам и Вашим семьям!

С уважением, мама Ромы

Новости от мамы от 12.11.2021:

Добрый день, уважаемые благотворители!

28 октября состоялся очередной осмотр в клинике. Все стабильно! Нет никаких новых образований или рецидивов. Сохраняется небольшая отслойка сетчатки в левом глазу, за ней все так же наблюдают. По зрению изменений нет: левый глаз различает только свет, в правом зрение держится на отметке в 40 %. В клинике нас ждут через 7 недель, следующий визит назначен на 20 декабря.

Когда Рома на осмотре и я жду результатов, всегда становится страшно. Хотя моя голова и полна исключительно позитивных мыслей, червячок «а вдруг рецидив» все равно шевелится где-то на задворках подсознания. И каждый раз после проверок я счастлива, что ситуация сохраняется стабильной.

Я очень рада, что мы лечимся и наблюдаемся именно в клинике Женевы! Также я бесконечно благодарна всем тем, кто поучаствовал в судьбе моего ребенка! Спасибо! Здоровья Вам и Вашим семьям!

С уважением, мама Ромы

Проиграть видео

Новости от мамы от 22.09.2021:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

9 сентября мы вылетели в 2 часа ночи из Сочи, была короткая пересадка в Москве и следом сразу перелет в Женеву. В клинике нас ждали 10 сентября для осмотра на ретинальной камере.

Перед наркозом нельзя кушать за 7 часов и пить за 3 часа. Рано утром Рома попил чай, но к моменту осмотра он уже капризничал и просил пить и кушать. Вначале нас отправили на проверку зрения, по результатам существенных изменений нет. Правый глаз видит на 40 %, левый только различает свет.

Потом нас с Ромой спустили на этаж, где проводят осмотр. Сынок уже все знает и хорошо ориентируется, он сам всех звал в операционную, позволил одеть на себя маску и спокойно ждал, когда наркоз подействует. Своим стойким характером он вызывал улыбки и похвалу персонала, а еще Рома научился говорить «Bonjour!», что также всех умиляло.

Полчаса ожидания, и меня позвали на разговор с профессором. Он встретил хорошими новостями, в онкологическом плане все стабильно! Нет новых очагов или рецидивов, но сохраняется отслойка сетчатки на левом глазу. Мы ждем, что она приляжет сама, главное, чтобы она не стала больше, — это очень опасно. Из-за отслоившейся сетчатки будет плохо просматриваться зрительный нерв, а это затруднит обнаружение возможных рецидивов. Поэтому профессор тщательно следит за этим.

Следующий осмотр назначен на 28 октября.

Скоро, 1 октября, Роме исполнится 3 года, мы планируем отметить праздник в кругу семьи и друзей. 3 года — важный для нас рубеж, ведь останется последний год наркозов (с 4-х лет осмотры проводят по-другому, без наркоза).

Спасибо за возможность лечиться в клинике Jules Gonin! Будьте здоровы!

С уважением, мама Ромы

Новости от мамы от 31.07.2021:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Диск МРТ, о которой мы писали в прошлый раз, был пересмотрен швейцарскими специалистами, результаты хорошие. В глазных орбитах есть рубцы от опухолей, головной мозг без каких-либо подозрительных изменений.

Также мы сдали в Москве генетический тест на поломку гена RB1 (ген ретинобластомы). Мы выяснили, что ни у меня, ни у мужа нет мутаций и поломок в этом гене. Это говорит о том, что мутация у Ромы первичная, а не наследственная. При первичной мутации риск рецидивов ниже. Нужна консультация с генетиком.

Наш осмотр в клинике пришлось перенести на неделю из-за состояния моего здоровья, я просто физически не могла полететь. 25 июля мы вылетели из Сочи в Москву, была короткая пересадка, и следом сразу рейс в Женеву. Было сложно, но Рома вел себя хорошо и весь полет до Женевы проспал.

Контрольная проверка состоялась 26 июля, Рома был последний в списке на наркоз в этот день. В итоге в смотровую его взяли в 13:00. Так как перед наркозом нельзя пить и есть, к этому времени Рома уже весь извелся, он очень просил водички.

По онкологии все стабильно, новых опухолей и рецидивов нет. Отслойка сетчатки в левом глазике стала чуть больше, также сохраняется отек макулы в правом глазу. Пока доктора это все просто наблюдают, сетчатка должна прилечь самостоятельно. Отек лечили несколько месяцев назад уколом стероидного препарата, ждем результатов. По зрению все без изменений: правый глаз видит на 40 %, левый — только свет.

Следующий осмотр назначен на 10 сентября.

Спасибо за поддержку и возможность продолжать наблюдение и лечение в клинике Jules-Gonin!

С уважением, мама Ромы

Новости от мамы от 30.06.2021:

Добрый день, уважаемые благотворители!

Дата очередного осмотра была назначена на 7 июня. 6 числа мы должны были сесть на рейс до Женевы. Однако нас не пустили на рейс, так как было просрочено разрешение на въезд в страну, которое выдает посольство Швейцарии в России. Пришлось менять билеты, продлевать разрешение и переносить осмотр на неделю.

Контрольная проверка состоялась 14 июня, результаты хорошие. Опухоли неактивны, новых образований нет. В левом глазу опять появилась отслойка сетчатки, пока это остается под наблюдением. Сынок очень тяжело отходил от наркоза, хрипел, рвал все вокруг и долго кричал в истерике.

Также 24 июня Роме сделали ежегодную МРТ головного мозга и орбит под наркозом, с контрастным веществом. По предварительному заключению все хорошо, опухоли неактивны. Подробности будут известны ближе к следующему осмотру, который назначен на 16 июля.

Спасибо, что благодаря Вам мы можем продолжать лечение и наблюдение в клинике Jules-Gonin.

С уважением, мама Ромы

Новости от мамы от 25.05.2021:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

28 апреля мы из Сочи начали свой путь в Швейцарию, ночь провели в Шереметьево и 29 числа вылетели из Москвы в Женеву. 30 апреля у Ромы состоялся очередной прием в клинике Jules Gonin eye Hospital.

Сначала была проверка зрения, все без изменений: правый глазик видит на 40 %, левый различает свет. Профессор Мунье очень тщательно проверил состояние опухолей на осмотре глазного дня с помощью ретинальной камеры и пришел к заключению, что на данный момент они неактивны.

В марте у Ромы появилась отслойка сетчатки на левом глазу, но, к счастью, она прилегла самостоятельно и не потребовалось никакого вмешательства. Профессор говорит, что мы на пути к ремиссии, но все равно высок риск рецидива, поэтому не делает больших интервалов между осмотрами. Очень страшно не обнаружить вовремя рецидив!

Следующий осмотр нам назначили через 5 недель, то есть в клинике для контроля нас ждут 7 июня. Мы продолжаем тренировку левого глаза окклюдером, стараемся носить его по 2-3 часа, только не всегда получается.

Роме дают путевку в детский сад, но, к сожалению, в нашем городе нет коррекционных садов для детей с проблемами со зрением. Так как нам надо ежедневно тренировать глазик и нельзя болеть, а также летать каждый месяц, нам врачи не разрешают идти в сад.

В промежутках между осмотрами мы просто стараемся жить, как все. Мы занимайся дома разными развивашками, ходим в развлекательный детский центр на часок, Рома очень общительный и любит проводить время с детьми любых возрастов.

Спасибо Вам за все!

С уважением, мама Ромы

Новости от мамы от 08.04.2021:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

26 марта у нас состоялся очередной осмотр. На данный момент по онкологии все стабильно. Появилась отслойка сетчатки в левом глазике, профессор сказал, пока за ней просто нужно наблюдать. Зрение в правом глазу подросло до 40 %, левый все также различает только свет.

Рома в этот раз очень тяжело отходил от наркоза, почти сутки его рвало, и сынок был очень слабый, ничего не ел и все время спал. Отпустили нас домой на 5 недель, следующий осмотр запланирован на 30 апреля.

Спасибо Вам огромное за возможность и дальше проходить лечение в клинике Jules-Gonin!

С уважением, мама Ромы

Новости от 30.03.2021:

Фонд перечислил 44 000,00 CHF в клинику Hospital ophtalmique Jules-Gonin в Швейцарии на оплату лечения Логвинова Романа.

Слова благодарности от мамы:

Дорогие благотворители!

Нам удалось закрыть сбор! Благодаря Вам мы собрали всю сумму, необходимую для лечения Ромы! Мы хотим выразить искреннюю признательность за Вашу поддержку в такой трудный для нас период!

Вы подарили нашему мальчику шанс победить болезнь и вернуться домой здоровым! Мы верим, что Ромочка сможет видеть мир в ярких красках и будет радовать родных своей светлой улыбкой!

Мы желаем Вам благополучия и мира в душе! Пусть Вас всегда окружают преданные, любящие и добрые люди. Будьте здоровы и счастливы! Бесконечное Вам спасибо за внимание, щедрость и заботу! Мы надеемся, что Ваше добро вернется к Вам в стократном размере!

С уважением, мама Ромы

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, дорогие благотворители!

К Вам обращается мама замечательного и невероятно сильного мальчика Ромы, чтобы рассказать нашу историю борьбы и попросить о помощи.

Рома не единственный ребенок в семье, нашей старшей дочери сейчас 9 лет. Когда мы с мужем решились на рождение второго ребенка, долгое время у меня не получалось забеременеть. Каждый месяц я с отчаяньем видела одну полоску на тесте, так продолжалось полтора года. В январе 2018 года я увидела заветные две полоски, и тот день стал одним из самых счастливых в моей жизни. Беременность протекала хорошо, 1 октября того же года на свет появился крупный и здоровый малыш весом 4200 граммов и ростом 56 сантиметров.

Маленький Рома был просто ангелочком с голубыми глазами и светлым пушком, я не могла нарадоваться тому, что наконец-то могу держать его на руках. Малыш рос и развивался по возрасту, хорошо набирал вес. Ничего не беспокоило наше счастье, пока в один момент я не заметила, что его левый глазик начал косить и зрительно казаться больше, позже появилось свечение в зрачке. Роме тогда было 6 месяцев. Мы обратились к нашему районному офтальмологу. В этот день начался наш личный ад.

После длительного осмотра и затянувшейся паузы врач поставил предположительный диагноз «ретинобластома» (злокачественное опухолевое заболевание сетчатки) и отправил нас в краевую больницу. Тогда я ничего не поняла, мне просто стало страшно. Вбив в поисковой строке озвученный диагноз, я увидела большими буквами – рак сетчатки глаз. Я не могу передать словами весь ужас, который в тот момент наполнил мое сознание. Мы молились, чтобы диагноз не подтвердился.

Через пять дней мы направились в Краснодарскую краевую больницу, где онколог-офтальмолог после осмотра и КТ подтвердил двустороннюю ретинобластому. На снимках мы увидели, что оба глазика были заполнены опухолью.

Еще спустя пять дней мы отправились в НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина, расположенный в Москве. После недельного прохождения всех анализов нам сказали, что ситуация тяжелая. Опухоль обоих глаз определили к последней группе Е, поскольку образования имеют большой размер и распадаются на более мелкие. Врачи сразу назначили дату операции по удалению левого глаза. На тот момент Рома уже не видел. Мы с мужем задыхались от горя, это было самое страшное для нас время. На следующий день случилось чудо, операцию отменили и решили попробовать химиотерапию.

Полгода мы лечились в Москве, прошли много химии и наркозов, но после отсутствия положительной динамики в левом глазике нас стали склонять к его удалению.

Всё это время я искала информацию о лечении, методиках, врачах. Так я наткнулась на швейцарскую клинику Jules Gonin eye Hospital, у которой было много чудесных историй от мам про спасенные глаза и сохраненное зрение их детей. Я связалась с клиникой, отправила документы и информацию о состоянии нашего мальчика. Профессор ответил, что не видит причин для удаления глазика и приглашает Ромочку на лечение. Клиника выставила счет, своими силами и с помощью спонсора нам удалось его оплатить.

Вот уже год мы каждый месяц летаем в клинику, положительные результаты в лечении очень заметны, но ретинобластома – это очень агрессивный вид детского рака. У Ромы уже было 3 рецидива (возникновение новых образований), последний случился в декабре 2020 года. К этому невозможно подготовиться, каждый раз ждешь хороших новостей, однако рак непредсказуем.

Сейчас Роме 2,3 года, он обожает машинки и уже знает, где у «бибики» руль, фары и колесики. Недавно наш мальчик начал говорить предложениями, такой смешной, он бы Вам непременно понравился! Ромочка очень любит рисовать, карандаши называет «карагасики», различает цвета и некоторые фигуры, считает до 10, ему нравится играть в прятки со своей сестрой Леей (Лерой). Малыш также обожает наклейки и книги с картинками, может долго рассматривать изображения на страницах и пояснять, где хрюша, где лошадка, а где трактор.

Верный друг нашего мальчика – кролик Боря, Рома всегда гладит его по шубке и приговаривает: «Кволик хороший». У сына есть любимая игра – «повторюшки», поучаствовать в которой он предлагает абсолютно всем: берет за руку человека, ставит напротив себя и начинает хлопать в ладоши, взлохмачивать волосы, ложиться на пол с поднятыми ногами, призывая повторять за ним. Еще одно обожаемое занятие Ромы – это пение, он часто поет про синий трактор, который едет по полям. Пока что ему не все предложения удается правильно произнести, но сын очень старается.

Каждый день мы тренируем невидящий глаз: заклеиваем специальным патчем видящий, после чего 3 часа Рома находится практически в темноте – это очень тяжело для маленького человечка, но так надо. Рома всё понимает, когда видит патч, то показывает на него пальчиком и говорит: «Наклейка, танцевать» (наши тренировки проходят с танцами под музыку). Профессор видит перспективу появления зрения в левом глазу, поэтому мы будем бороться дальше.

В начале января клиника выставила новый счет на 44 000 CHF. Нам нельзя останавливаться, мы уже так много прошли. Дорогие благотворители, помогите, пожалуйста, нашему Роме видеть этот мир, без Вас мы не справимся!

С уважением, мама Ромы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...