Новости от мамы:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Хотим поделиться с Вами нашими новостями.

В декабре мы сделали контрольный снимок и отправили его нашему доктору Пейли. Он был очень доволен результатом. Теперь нам нужно отсылать снимки на контроль всего лишь раз в год.

Соня чувствует себя хорошо. Дочка посещает детский сад, где занимается ЛФК, также ей делают массаж курсами. Соня по-прежнему ходит в театральную студию, еще добавились вокал и хореография. Доченька очень любит танцевать.

В этом году Соня пойдет в первый класс, поэтому, помимо прочего, мы теперь посещаем занятия по подготовке к школе.

Спасибо, что не забываете нас и интересуетесь нашими новостями!

С уважением, мама Софии

Новости от мамы:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

В декабре сыну сделали пересадку костного мозга. Было непросто, тяжело, но сейчас уже клеточки потихоньку растут.

Максим начал кушать, до этого он не мог ничего есть, ему было плохо, рвало, и общее состояние было не очень, поэтому сын был на внутривенном питании.

Мы по-прежнему находимся в клинике им. Дмитрия Рогачева. Впереди нас ждет длинная реабилитация, так как после трансплантации костного мозга организм учится жить с донорскими клетками, а это очень сложный и долгий процесс. Я молюсь ежедневно, чтобы у Максима были силы идти на поправку.

Каждый новый день для нас — это подарок! Мы очень надеемся, что у нас все будет хорошо!

Максим передает привет и всех Вас сердечно обнимает!

С уважением, мама Максима

Новости от мамы:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Дела у нас идут хорошо. Данил чувствует себя нормально. Сын начал ходить в детский сад, ему очень нравится.

Мы по-прежнему контролируем показатели, делаем общий анализ крови, биохимию крови, общий анализ мочи. Данил продолжает принимать препарат «Амоксициллин».

Летом из-за пандемии нам не удалось съездить в Петербург, поэтому мы отправляли кровь на химеризм курьером. Анализ показал положительный результат.

Сейчас мы собираем документы, оформляем квоту, чтобы полететь в Санкт-Петербург на обследование. Думаю, к концу января квота будет оформлена и мы отправимся в Северную столицу.

2021 год прошел успешно. Новый год мы встретили дома, с родными.

Спасибо большое за оказанную помощь и поддержку! Мы Вам очень признательны и благодарны!

С уважением, мама Данила

Новости от родителей:

Здравствуйте, дорогие жертвователи благотворительного фонда WorldVita!

Недавно нашей любимой девочке исполнилось десять лет! Иногда мы смотрим на нее и удивляемся, какой большой, рассудительной и деловой она стала. Этого бы не случилось без Вашей помощи. Мы всегда помним о том, как Вы поддержали нас, и очень благодарны за это!

Летом Ксюша была на контроле у кардиолога в Казани. Врач осталась довольна состоянием сердца, но ей не понравилась увеличенная печень, поэтому дочке назначили дополнительные препараты для печени.

Ксюша растет умницей. Первую четверть в этом ученом году она окончила на одни пятерки! Еще доченька занимается музыкой, собирает роботов, рисует. Несколько месяцев назад она сама захотела записаться в школу ИЗО, и теперь раз в неделю ее посещает. Дочку вдохновляет процесс рисования, а нам очень нравятся ее картины.

Еще Ксюша с легкостью заводит друзей. Она умеет найти общий язык с незнакомыми людьми, постоянно придумывает интересные игры, а еще рассказывает нам анекдоты и смешные истории собственного сочинения. Ксюша любит читать, она обожает книги про Гарри Поттера. Доченька — наше чудо и счастье!

Мы желаем Вам и Вашим родным тепла, здоровья, любви, чудес и исполнения загаданного в Новый год! Спасибо за то добро, которое Вы дарите людям!

С уважением и благодарностью, семья Козловых

Новости от мамы:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

13 января мы прилетели с очередного лечения. На правом глазике появилось 3 % зрения, мы продолжаем его тренировать. Опухоли на 90 % закальцинировались, но они располагаются довольно близко к зрительному нерву, поэтому было принято решение повторить интраартериальную химию, но уже с двумя препаратами («Мелфалан» и «Топотекан»). Мы очень надеемся, что нам удастся победить заболевание. Также на правом глазу сохраняется тотальная отслойка сетчатки.

Что касается левого глазика, я очень надеялась, что опухоль на нем мы побороли. Большая часть очагов закальцинировалась, но активный очаг дал отсев в стекловидное тело, а туда можно попасть только уколом «Мелфалана». Так что левый глаз мы тоже лечим химио- и термотерапией. В следующий раз будет необходимо повторить лечение.

Перед нашим отъездом, 12 января, доктора провели интраартериальную химиотерапию. Следующий осмотр назначен на 10 февраля.

Алиса стойко переносит все процедуры, всегда всем улыбается, врачи ее хвалят. Она спокойно дается, чтобы ее послушали, посмотрели ушки, сама широко открывает рот, чтобы врачи посмотрели горло. Я горжусь своей малышкой!

Мы надеемся, что 2022 год принесет нам только хорошие события! Под бой курантов мы все загадали, чтобы Алиса победила эту болезнь. Так и будет!

Огромное спасибо за Вашу помощь и поддержку! Без Вас мы бы не справились!

С глубоким уважением, мама Алисы

Новости от мамы:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Наконец-то закончился наш карантин, мы поступили в клинику. Мы с трудом дождались этого дня, поскольку Витю замучила одышка, а меня — постоянный страх за сына.

В больнице Вите провели все необходимые обследования, и теперь мы ждем, какое решение примут врачи относительно дальнейшего лечения.

Вот такие пока что у нас новости.

С уважением, мама Вити

Новости от мамы:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

У Алиночки все хорошо. Чувствует себя дочка стабильно.

В прошлом году, в июле, мы переехали, и Алиночка пошла в новую школу, в 7 класс. Ей все нравится, с одноклассниками доченька подружилась. Болеть только чаще стала, но мы стараемся беречься.

На фортепиано и вокал в этом году мы не пошли, так как Алина очень сильно устает. В школе выросла нагрузка, у дочки много новых предметов.

В марте-апреле мы собираемся на обследование. Как только съездим, сразу Вам сообщим наши новости.

Мы еще раз хотим выразить Вам слова благодарности за то, что Вы делаете. Спасибо за помощь детям! Так здорово, что Вы есть. Благодаря Вам родители нездоровых деток не остаются один на один со своей бедой! Спасибо за шанс для наших детей, за то, что они с нами!

С уважением, мама Алины

Новости от мамы:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

В конце декабря нас наконец-то выписали из больницы. Мы уже не надеялись встретить Новый год дома, но нам повезло и пришел отрицательный тест на ковид.

Самочувствие дочери стало значительно лучше. Иногда в моем сознании пролетает мысль, что сейчас все, как раньше. Дашуля немного забывает о болезни, когда играет с братом.

Мы все сидим дома, чтобы минимизировать риск инфекций. Конечно, остается еще много ограничений по еде и дневным прогулкам. Еду мы вводим постепенно, аппетит пока что у Даши не очень хороший. Выходить на улицу дочке можно только с защитным кремом и в очках солнцезащитных.

Показатели растут не так быстро из-за перенесенного ковида, но главное, что растут. Пока из осложнений наблюдаются только небольшие проблемы с почками. Дома мы принимаем много лекарств, но это мелочи. После 4,5 месяцев по больницам быть в родных стенах — большая радость для нас.

С уважением, мама Даши

Новости от родителей:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

На 100-й день после ТКМ донорский химеризм составлял 97 процентов. Отторжения (неприживления) трансплантата нет. Мы проходим еженедельный контроль анализов крови.

На данный момент самочувствие Дениса хорошее, чего нельзя сказать про аппетит, который так и не появился. В этом месяце у нас планируется плановая госпитализация для контрольного обследования.

В декабре Денису исполнилось 8 лет. Нас порадовало, что мы отметили день рождения дома, в кругу семьи. Надеемся, что недуг сына не испортит наши планы и в 2022 году он пойдет в первый класс.

Спасибо Вам, что интересуетесь судьбой Дениса! Мы желаем всем здоровья в 2022-м году!

С уважением, родители Дениса

Новости:

Фонд перечислил 13.200,00 EUR в клинику Herzzentrum Leipzig GmbH в Германии на оплату операции Петровой Алисии.

Новости от родителей:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Хотим поделиться с Вами нашими новостями.

В начале декабря Кира прошла очередной контрольный осмотр у кардиолога. По результатам общее состояние удовлетворительное. Есть небольшое увеличение печени, рекомендован контроль. Еще Кире отменен один из препаратов. Следующий осмотр запланирован весной.

С начала учебного года Кира сменила детский сад, ходит она туда с удовольствием, не замечая перемен. В предыдущем садике не было логопеда, и мы решили усилить наши дополнительные занятия. Также доченька ходит на танцы, и это вызывает у нее полный восторг. Кира ждет каждое занятие.

Новый год у нас прошел в кругу семьи и друзей. Кира еще с ноября ждала Деда Мороза, так ей хотелось сказки и подарков.

Дорогие наши благотворители! Хотим поздравить Вас с прошедшими праздниками, пожелать счастья, мира, любви и огромного здоровья Вам и Вашим близким! Спасибо Вам большое за Вашу помощь и поддержку!

С уважением, семья Константиновых

Новости от родителей:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Мы рады, что Вы с нами!

Вот и закончился самый важный год в жизни нашей Ники. Он был полон эмоций, переживаний, знакомств, но главное — результат, которому мы не перестаем радоваться каждый день. До сих пор не верится, что этот длинный и тяжелый путь мы наконец-то прошли и все уже позади.

Ника чувствует себя хорошо. Новогодние праздники мы провели дома, в кругу семьи. Мы много гуляли, погода позволяла достаточно времени проводить на улице.

В наших планах на 2022 год продолжить занятия с логопедом, начать ходить в детский сад, а также летом провести плановую чистку ушка у доктора в Москве. Это очень важные этапы в жизни Ники.

Еще раз огромное спасибо всем, кто был с нами, помогал, поддерживал! Благодаря Вашим добрым сердцам Ника слышит этот мир двумя ушками!

С уважением, семья Ники

Новости от мамы:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Хотим поделиться с Вами нашими новостями.

Лето было для нас очень позитивным. На море побывать не удалось, но мы проводили много времени на водоемах, благо, погода позволяла. Гриша очень любит воду. Пруд, река, бассейн — это отдушина сына. Плавать он не умеет, но в нарукавниках отлично держится на воде.

Месяц мы жили у бабушки в деревне Тамбовской области. Свежий воздух, домашняя еда, катания на велосипедах, прогулки босиком — это все, конечно, пошло на пользу. Так что лето у нас удалось!

Что касается здоровья, тут не все гладко. Гриша растет, в последнее время как-то даже очень быстро! Сын прибавил в весе и становится уже таким упитанным. Это, конечно, в большей степени связано с тем, что у него мало физической нагрузки и очень хороший аппетит.

Мы продолжаем наблюдаться у всех специалистов по здоровью. В конце ноября мы ездили на плановое обследование к профессору И. А. Ковалеву. Результаты немного ухудшились: показатели на клапанах подросли. Однако стоит учитывать клиническое состояние ребенка. Показания для операции есть, но если отсутствуют явные признаки сердечной недостаточности, то лучше ждать.

Еще появилась аритмия из-за того, что сердце уже столько лет работает с нагрузкой. Я проконсультировалась с доктором Паком. Он рекомендовал через полгода сделать МРТ, сравнить показатели и в дальнейшем уже решать вопрос с операцией. Теперь мы думаем, где провести обследование. В нашем случае нужны не только хорошая клиника и аппарат МРТ, но и высококлассный специалист, который смог бы расшифровать результаты. Конечно, лучшим вариантом было бы обследование в Италии, но это очень дорого.

Также осенью мы проходили большое обследование по слуху. К сожалению, слух у Гриши снижен сильно: одно ухо имеет 4 степень тугоухости, другое глухо. При этом сын очень хорошо читает по губам и пользуется остаточным слухом и аппаратами.

Новогодние каникулы мы провели дома. Погода была отличная. Мы гуляли и веселились. В планах на этот год жить и не терять надежды и веры в лучшее. Нам только это и помогает.

С уважением, мама Гриши

Новости от родителей:

Здравствуйте, дорогие наши благотворители!

Прошло четыре года с момента окончания Семиного лечения. Сегодня у нашего сына, слава Богу, все хорошо. За последнее время в его жизни произошло много перемен. Старшие сестрички поступили в вуз в другом городе. Поначалу Сема очень скучал, но со временем привык. Зато теперь у него появился четвероногий друг, собака Аля. Сема учится заботиться, что очень важно для младшего ребенка в семье.

В ушедшем году наш сын впервые выступил на сцене, он играл царя Ирода в детском спектакле. Эта постановка заняла на городском конкурсе первое место. В учебе у Семы тоже есть успехи. Полугодие он окончил на четверки и пятерки. Немалая заслуга в этом нашей очень внимательной классной руководительницы. Сема ее сильно любит и заранее грустит, что после окончания 4 класса придется расставаться.

На лето у нас запланировано медицинское переосвидетельствование, так как сейчас Семен находится на инвалидности из-за того, что болел лейкозом. Мы планируем весной ехать в Краевой онкодиспансер на обследование. Это 1,5 тысячи километров от Дудинки, добраться можно только самолетом. Поэтому держите за нас кулачки, пожалуйста!

Мы благодарны всем, кто помогал нам и продолжает следить за жизнью Семена. Очень хочется, чтобы сын оправдал наши ожидания и вырос достойным человеком. Храни Вас Господь!

С уважением, семья Семы

Новости от мамы:

Добрый день, уважаемые благотворители!

У Николая все хорошо, учится он на отлично. Сын участвует в конкурсах по поварскому делу, завоевывает первые места.

Наш парень стал совсем большим! 1 января ему исполнилось 18 лет. Все мечты, которые были у Николая, потихоньку исполняются.

Состояние здоровья Коли удовлетворительное.

Поздравляем Вас с наступившим Новым годом. Желаем Вам всего наилучшего!

С уважением, мама Николая

Новости от мамы:

Добрый день, уважаемые благотворители!

Осенью Андрюша переболел пневмонией. Сейчас все хорошо. Практически сразу после выздоровления сына мы возобновили химиотерапию, так как долгие перерывы делать нельзя. Сейчас мы продолжаем поддерживающую терапию. Периодически наблюдается повышение показателей печени, но это неизбежно при таком лечении.

Новый год Андрюша встречал дома, в кругу семьи. Сынок получил множество подарков. Мы надеемся на лучшее и медленно идем к весне этого года, когда по плану должно завершиться наше лечение.

Спасибо за Вашу помощь и поддержку!

С уважением, мама Андрея

Новости от родителей:

Здравствуйте, дорогие, любимые благотворители!

Диана чувствует себя хорошо, она сильно подросла. Доченька любит ходить в школу, занимается в художественной школе и учит английский язык.

Мы с нетерпением ждем, когда снимут ограничения и мы сможем наконец полететь в Германию на обследование.

Спасибо Вам за то, что Вы есть. Низкий Вам поклон!

Пусть в новом году Вас ждут только прекрасные моменты, самое огромное счастье в кругу Ваших родных и близких! Пусть на Ваших лицах будут только улыбки, а на сердце — радость. Здоровья Вам и Вашим близким! Здоровья всем деткам!

С наилучшими пожеланиями, семья Багаевых

Новости от родителей:

Добрый день, дорогие благотворители!

Поздравляем Вас с наступившим Новым годом и Рождеством!

Этой зимой нам пришлось снова съездить в Германию на лечение Вани. По последним показаниям ему должны были открыть фенестрацию и поставить кардиостимулятор.

В Берлине доктора провели очень много обследований: многочисленные анализы, УЗИ сердца, зондирования, МРТ, ЭКГ на 24 и 72 часа, спироэргометрию.

По результатам всех процедур немецкие врачи пришли к выводу, что Ваня находится в длительной ремиссии и радикальных причин для полостной операции на открытом сердце с целью установки кардиостимулятора и открытия фенестрации нет. У сына хорошие анализы и неплохая переносимость нагрузок.

Если у Вани снова проявится белок-теряющая энтеропатия, то ее нужно будет стабилизировать гормональными препаратами, а тогда уже точно придется провести хирургическое вмешательство. Однако консилиум врачей кардиологического центра в Берлине рассчитывает, что проблем с потерей белка больше возникнуть не должно.

Четко ответить на вопрос, полная ли это ремиссия, на данный момент невозможно. Необходимо продолжать бдительное наблюдение.

При брадикардии (низком пульсе), особенно во время сна, у Вани происходит потеря синусового ритма, но при нагрузках и бодрствовании организм сам восстанавливает правильный ритм.

Сейчас состояние здоровья Ивана вселяет определенный оптимизм, и мы очень надеемся, что в будущем таких проблем не возникнет. Хотя мы понимаем, что у Вани только половинка сердца и может произойти что угодно, поэтому мы всецело уповаем на Божью помощь и опыт высококлассных врачей.

Ваня очень стал смелым, во время уколов он уже совсем не плачет, а МРТ, которую детям обычно проводят под наркозом, Ваня смог перенести без анестезии. Сын пролежал, не двигаясь, почти целый час!

Также Ваня продолжает заниматься спортом и танцами в стиле хип-хоп. Ему очень нравится! Немецкие врачи еще раз подтвердили, что спорт очень важен для нашего сына.

Скоро Ване исполнится шесть лет. Это большое чудо и радость для нас. Спасибо Вам большое, ведь без Вашей помощи и поддержки этого всего не было бы!

С уважением и благодарностью, семья Макаровых

Новости от мамы:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

В сентябре мы Сашенькой ездили на очередное обследование. Прошло три с половиной года после операции. Показатели остались без изменений, аортальный и легочный клапаны на данный момент в норме, насколько это возможно после перенесенного операционного лечения. Это очень радует!

Доктор сказал, что опасаться на данный момент нужно только бактериального эндокардита. Стоит проводить профилактику. Следующее обследование нам назначили на апрель.

Саша учится во втором классе. И хотя он и говорит, что учиться не любит, но делает это хорошо, старается, сам выполняет домашние задания после школы. Первый триместр сын закончил на отлично. В целом Саша с удовольствием ходит в школу, ему нравится играть и общаться со своими одноклассниками.

В декабре сынок переболел гриппом с осложнениями, все перешло в гайморит и отит, врач назначил лечение антибиотиками. Сейчас уже все хорошо, Саша бодр и весел, теперь мы будем беречься.

Спасибо Вам, дорогие благотворители, за теплоту Ваших сердец, за Вашу помощь детям в борьбе за здоровье!

С уважением, мама Саши

Новости от мамы:

Добрый день, уважаемые благотворители!

Дела у нас идут нормально. Мы начали потихоньку снижать количество антибиотиков и почти отменили гормон.

Почему-то сынок начал лихорадить и температурить последние несколько дней. Доктора будут менять центральный венозный катетер.

Лейкоциты более или менее растут. Иногда врачи все же вводят «Лейкостим», льют тромбоциты и эритроцитную массу, но уже значительно реже.

Настроение у Витали хорошее, бодрое, сын кушает, играет, ходит по палате.

До выписки еще далеко, а так хотелось уже погулять на свежем воздухе!

Спасибо за сопереживание! Всего Вам доброго!

С уважением, мама Витали