Новости от папы:

Добрый день, уважаемые благотворители!

Лукьяша прошел высокодозную химиотерапию и пересадку костного мозга. Он все вынес, как настоящий маленький солдат. Врачи очень удивлялись, когда заходили к нам в палату как раз в те моменты, когда сынок пытался встать на голову или занимался невообразимыми кульбитами.

Сейчас Лукьяна отпустили домой восстанавливать свои силы. Кушает он пока мало, но аппетит потихоньку возвращается. Каждый день сын гуляет и дышит свежим воздухом. Также Лукьяша плещется в ванне, как тритон, так как ему убрали катетер из ручки. К сожалению, все отращенные волосики после высокодозной химиотерапии выпали, но это не беда.

Дату первой иммунотерапии доктора пока не назначили. Мы же продолжаем поиск средств на оставшиеся курсы. Мы молимся, боремся и ни в коем случае не опускаем рук!

Желаю всем побольше хороших новостей о ходе лечения наших деток!

С уважением, папа Лукьяна

Новости от мамы:

Добрый день, уважаемые благотворители!

Наши новости остаются прежними, подходящего донора, к сожалению, нет! Мы находимся в ожидании ответа от профессора П. Степенски по поводу поиска 100 % донора. На данный момент только есть 90 %.

Также мы без перебоев проводим иммуностимулирующую терапию, сдаем анализы с лейкоцитарной формулой, принимаем все необходимые меры в лечении. Мы очень надеемся, что в скором времени во всем мире обстановка наладится в лучшую сторону и наш подходящий на 100 % донор найдется. Мы верим, что дочка будет спасена от смертельной болезни, и молимся об этом!

Спасибо Вам всем огромное, что Вы беспокоитесь о нашей доченьке!

С благодарностью, мама Лилии

Новости от мамы:

Добрый день, дорогие благотворители!

Хотим от всей души поблагодарить Вас за оказанную нам помощь и поделиться небольшими, но очень важными для нас новостями.

За прошедшее время после операции мы наблюдались в местных клиниках, делали УЗИ сердца, ЭКГ, сдавали анализы. По итогам обследования сердца были выявлены некоторые изменения, которые (есть надежда) по истечении полугода после оперативного вмешательства придут в норму и дополнительных хирургических воздействий не потребуется.

За этот небольшой период времени Варечка прибавила в весе и подросла. У нее восстановился голос, теперь она постоянно что-то «говорит» или «поет» — одним словом, она у нас говорушка. Варечка очень любопытна, ее интересует буквально все. Доченька много улыбается, любит слушать музыку, рассматривать картинки с животными и играть с игрушками.

Сейчас Варечка пытается самостоятельно переворачиваться на животик и хочет уже сидеть. Также дочурка с большим удовольствием купается и гуляет на улице.

Мы искренне благодарим каждого, кому небезразлична судьба Варечки! Здоровья Вам, счастья, благополучия!

С уважением, мама Вари

Новости от мамы:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

К сожалению, у Лерочки пошла очень сильная аллергическая реакция на препарат «Онкаспар», я просто могла потерять дочку! Поэтому было принято решение заканчивать блок терапии без этого лекарства.

Сейчас мы ждем решения из Москвы по поводу дальнейшего лечения Леры. На данный момент доченька чувствует себя хорошо, и мы очень надеемся, что в дальнейшем у нас все будет прекрасно!

Спасибо Вам за переживания, поддержку и помощь! Желаю Вам всем крепкого здоровья! Храни Вас Бог!

С уважением, мама Лерочки

Новости от мамы:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

8 апреля мы приехали домой из Швейцарии. 6 числа у Аленушки был осмотр, доктора сделали укол в глазик, а 7 апреля состоялась интраартериальная химиотерапия. Аленушка очень сильная и хорошо борется со страшной болезнью!

После проверки профессор нам сказал, что сетчатка прилегла на 20 %. В следующий раз на осмотр и лечение в Швейцарию мы полетим 9 мая. Мы обязательно Вам напишем, как у нас пройдет лечение в мае!

Спасибо Вам огромное за помощь и поддержку, нам сейчас это очень важно! Благодарим, что не забываете об Алене и переживаете за нашу маленькую кошечку!

С уважением, мама Аленушки

Новости от мамы:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Сейчас мы находимся в Италии на лечении. Здесь, в клинике, мы никогда не оставались наедине со своими страхами, переживаниями, так как всегда рядом находится персонал с квалифицированной точкой зрения по каждому моему вопросу.

С доктором Виталием Паком мы знакомы уже давно. Несмотря на свою постоянную загруженность, он всегда с нами на связи. В тот момент, как случилась ситуация с коронавирусом, было очень страшно, поскольку мы знали, что рано или поздно (в зависимости от показаний ЭхоКГ) сыну нужна будет операция. Когда в очередной раз мы отправили доктору Паку результаты ЭхоКГ и он сказал, что уже необходимо лечение, я не понимала, как нам попасть за границу.

Виталий отправил приглашение в Генеральное консульство, и нам быстро выдали визы. Вылетели из России мы без препятствий. По прилете нас встретили и отвезли в отель с отличными условиями. Здесь есть абсолютно все необходимое для комфортного проживания, поэтому время карантина пролетело незаметно.

Потом была госпитализация в клинику. Конечно, маленькому ребенку тяжело объяснить, что нужно потерпеть во время обследований, однако на помощь всегда приходит весь персонал. Это необыкновенно позитивные, легкие люди, каждый — специалист в своем деле. Они помогают сгладить все болезненные моменты для малыша.

Также в клинике есть интересная игровая комната для детей. У Ванюшки появилось много друзей из разных стран. А особенное впечатление производит отделение реанимации. Мне разрешили увидеть своего сыночка сразу после операции. Все время около ребенка находились врачи, которые не отходили ни на секунду.

Конечно, пока нам еще предстоит восстановление и прием препаратов. Однако я очень надеюсь, что со временем их потихоньку будут отменять.

Вся наша семья бесконечно благодарна Вам! Нет таких слов, чтобы выразить всю благодарность за то, что Вы пришли нам на помощь в такой сложной жизненной ситуации, за полную организацию лечения нашего любимого сыночка Ванечки в лучшей клинике у замечательного кардиохирурга Виталия Пака!

С уважением, мама Вани

Новости от мамы:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Хочу поделиться с Вами нашими новостями!

Сейчас мы находимся в Санкт-Петербурге на плановом обследовании. Прошел уже год после трансплантации костного мозга! Последнее переливание крови было 1 апреля 2020 года. Как хорошо жить без бесконечных капельниц!

Сейчас мы сдали анализы, все в норме. Химеризм донорский 100 %. Мы ждем КТ грудной клетки и пазух носа, это обследование нужно делать обязательно, оно выявляет хроническую РТПХ (реакцию трансплантата против хозяина) легких на ранних стадиях. Надеюсь, все будет хорошо!

В своем городе мы с Гришей занимаемся у дефектологов, позади уже 2 курса абилитации. Также мы прошли комиссию в детский сад, в заключении невролог написала: «органические повреждения головного мозга + РАС (расстройство аутического спектра)».

Гриша по-прежнему не откликается на имя, не выполняет команды, его мозг не воспринимает обращенную речь. Сынок вообще не понимает, что ему говоришь, не разговаривает, не обращает внимания на других детей и взрослых. Это очень расстраивает, но мы не сдаемся, ищем подходы и способы корректировки поведения.

У Гриши 17 апреля будет день рождения, ему исполнится уже 3 года! Надеюсь, мы успеем пройти все обследования и приедем домой. Гришеньке очень нравятся игровые центры, он всегда любит полазить, попрыгать, побегать. И на его день рождения мы планируем пойти в игровой центр.

Спасибо Вам огромное за подаренную Грише жизнь!

С уважением, мама Гриши

Новости от мамы:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Ильвина себя чувствует хорошо. К сожалению, в связи с пандемией мы уже второй год не можем полететь на обследование в Берлин. Однако мы наблюдаемся у себя в городе. Все показатели в норме, слава Богу.

Дочка заканчивает 3-й класс. Учится она хорошо, школу любит, но в связи с некоторыми обстоятельствами мы хотим переводить ее на домашнее обучение. У Ильвины очень тяжелый рюкзак, дети шустрые в школе, бегают на переменах. А ей падать и ударяться доченьке нельзя, так как она принимает препарат «Маркумар»: кровь разжижается, и по этой причине падения и удары опасны.

Спасибо Вам за то, что подарили Ильвине возможность нормально жить. Желаю Вам и Вашим близким крепкого здоровья!

С уважением, мама Ильвины

Новости от мамы:

Здравствуйте, уважаемые наши благотворители!

Спасибо большое за то, что не забываете нас, интересуетесь здоровьем Никиты.

В 2020 году мы не смогли попасть на обследование в Берлин, но были на консультации у доктора И.А. Ковалева в НИИ педиатрии. Результат обследования не радует: вырос градиент давления на протезе аортального клапана.

Игорь Александрович записал ЭхоКГ на диск, для того чтобы связаться с доктором Овруцким, но пока ответа нет, поскольку Берлин не консультирует иностранцев даже заочно. Поэтому нам дали время до июня, мы должны приехать на повторное обследование, и будет решаться вопрос, нужно ли оперировать Никиту и где, в какой клинике.

Сейчас Никита готовится к ОГЭ, он пойдет в 10 класс, мы надеемся на аттестат с отличием. С профессией сын еще не определился.

Благодарим Вас и желаем здоровья Вам и Вашим родным и близким!

С уважением, мама Никиты

Новости от мамы:

Добрый день, дорогие благотворители!

Давно мы не делились с Вами новостями!

Врачи на последнем приеме ничего конкретного не сказали: на наши вопросы о состоянии сына они отвечают стандартно, что все стабильно, без изменений. Чтобы понять, какое сейчас давление, необходимо делать зондирование, но, когда именно нужно, доктора так же не говорят, срочно пока не требуется.

К сожалению, клиника Берлина больше не ведет русских пациентов, поскольку у нее поменялся регламент в связи со сменой руководителя. Мы хотим обратиться в другую клинику Германии, нам знакомая посоветовала рассмотреть варианты с Лейпцигом или Бонном. Также мы можем сделать зондирование у нас в кардиоцентре, но боимся рисковать, так как после операции, которую Кириллу сделали в нашем КЦ, сынок теперь мучается с легочной гипертензией.

Кирюша очень часто болел зимой, возможно, из-за садика. Также мы всё боремся с аллергическим дерматитом. Мы нашли аллерголога-иммунолога, сдали много анализов, теперь ждем результаты, чтобы понять, что же с иммунитетом Кирилла.

Кирилл — самый замечательный, веселый, активный и находчивый мальчик. Он очень любит общение, обожает животных, и от моря сын просто в восторге. Сынок растет настоящим мужчиной и помощником: с папой он все чинит и ремонтирует, маме любит помогать по дому.

А еще Кирюша отлично управляется с велосипедом, научился кататься на двухколесном самокате, как взрослый, а также не перестал любить футбол. К сожалению, в секции футбола и карате Кирилла не берут, там нужно обязательно предоставлять результаты ЭКГ, а по этому пункту сын выпадает из нормы.

Уроки с логопедом не проходят даром, Кирилл стал намного лучше говорить, но, так как он часто болеет, бывают небольшие скачки назад.

Из-за карантина Новый год и День рождения Кирилла мы провели дома, никого в гости не звали. Однако мы очень старались сделать эти праздники запоминающимися для Кирюши.

Спасибо, что Вы есть в нашей жизни и судьбе Кирилла! От всего сердца благодарим Вас за добрые сердца, помощь и поддержку!

С уважением, мама Кирилла

Новости от мамы:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

На данный момент мы находимся в Москве, в Центре им. Дмитрия Рогачева. В Санкт-Петербург на иммунотерапию нас пригласили 12 апреля. Мы помаленьку начинаем собирать вещи. Наш папа прилетел в Санкт-Петербург и сейчас ищет жилье на период лечения.

Лерочка чувствует себя хорошо. Мы так долго ждали поездки в Петербург, что сейчас очень волнуемся. Однако я знаю, что моя девочка очень сильная и все будет хорошо.

Спасибо Вам огромное за помощь, она ценна для нас и никогда не будет забыта! Спасибо за все, что Вы для нас сделали!

С уважением, мама Лерочки

Новости от мамы:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

После операции прошло уже 8 месяцев, Анна чувствует себя нормально. В октябре прошлого года мы ездили на обследование к профессору И.А. Ковалеву, по результатам у нас все стабильно и нормально.

В конце апреля мы поедем на очередную проверку в Москву. В Калининградском кардиоцентре сказали, что можно обследоваться по местности, и если будут отклонения, то нужно выслать им результаты, тогда они пригласят на обследование к ним.

День рождения Анны из-за коронавируса мы отметили в семейном кругу. Аня ходит в школу, ей очень нравится учиться, иногда дочка даже просится, чтобы ее оставляли на продленку. В этом году Аня заканчивает первый класс. В целом Аня растет жизнерадостным, добрым и смелым ребенком.

Также мы планируем этим летом всей семьей съездить на юг, поскольку в том году не получилось из-за операции.

Большое Вам спасибо за все, что Вы делаете для нашей Анечки!

С уважением, мама Ани

Новости от родителей:

Дорогие наши, уважаемые благотворители, здравствуйте!

Хотим поделиться с Вами новостями о Матюше.

Прошло уже 2 года и 9 месяцев после ТКМ!

К сожалению, Матюша в последнее время часто болеет. Начиная со 2 января и по сегодняшний день мы уже 3 раза лечили насморк и кашель. В январе и марте у сыночка были сильные повышения температуры, не обошлось и без антибиотиков. Мы очень надеемся, что с приходом тепла иммунитет сынули станет крепче.

Когда Матвейка здоров, он с большим удовольствием ходит в садик. Там, помимо общего развивающего обучения с воспитателями, сынуля посещает занятия по рисованию, азбуковедению, занимательной математике, ритмике и тхэквондо. С Матюшей занимается логопед и в детском саду, и дополнительно.

Также сынок с интересом ходит на занятия в студию изучения английского языка. Дома в свободное время Матвейка очень любит рисовать, вырезать, делать аппликации и поделки.

Следующее контрольное обследование в Kinderspital предварительно назначено на конец текущего года. Конечно, здесь решающую роль играет состояние здоровья нашего героя. Также мы очень надеемся, что ситуация в мире, сложившаяся в связи с распространением COVID-19, стабилизируется и не станет препятствием для очередного контроля в клинике.

Дорогие благотворители, мы не устаем благодарить Вас за своевременную помощь и поддержку Матюши!! Низкий родительский поклон каждому доброму сердцу за подаренный сынуле шанс на жизнь! Только благодаря Вам Матвейка может вести полноценный образ жизни: без ограничений общаться с другими детками, дружить, посещать занятия, гулять и многое другое!

С искренней благодарностью и глубочайшей признательностью, семья Тлока

Новости от родителей:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

В очередной раз хотелось бы поблагодарить всех Вас, сказать огромное спасибо, что Вы были с нами и протянули руку помощи в трудный для нас момент, это действительно очень важно и ценно!

Руслан учится в школе, заканчивает уже 9 класс, скоро предстоят первые экзамены. Волнительно, но я уверена, что все будет хорошо, сын со всем справится и после летних каникул начнет обучение в 10 классе.

В свободное время Руслан так же посещает бассейн, дома занимается спортом, для этого все в комнате оборудовано, начиная с турника и заканчивая гантелями. В общем, сын ведет здоровый образ жизни, следит за питанием, чтобы оно было правильным, молодец!

Касаемо здоровья: в апреле – мае в планах очередные обследования, МРТ-диагностика. Наблюдаем динамику. Жалоб пока никаких нет, проведение операций в этом году тоже не планируется. Возможно, через год мы будем думать об удлинении ноги, разница в длине нижних конечностей доставляет неудобства.

Сколиоз, конечно, тоже никуда не делся, у сына очень сильное искривление позвоночника, 4 степень. Руслан носит корсет, мы стараемся, чтобы не было хуже, но все очень серьезно. Возможно, в дальнейшем придется решать этот вопрос кардинально, как бы этого не хотелось, все необходимо обдумать и взвесить.

В любом случае мы будем писать о всех наших решениях и новостях.

Всем привет от Руслана! Желаем хорошего настроения, теплых весенних деньков и, самое главное, крепкого здоровья, всем Вам, наши дорогие!

С уважением, семья Руслана

Новости от мамы:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

26 марта у нас состоялся очередной осмотр. На данный момент по онкологии все стабильно. Появилась отслойка сетчатки в левом глазике, профессор сказал, пока за ней просто нужно наблюдать. Зрение в правом глазу подросло до 40 %, левый все также различает только свет.

Рома в этот раз очень тяжело отходил от наркоза, почти сутки его рвало, и сынок был очень слабый, ничего не ел и все время спал. Отпустили нас домой на 5 недель, следующий осмотр запланирован на 30 апреля.

Спасибо Вам огромное за возможность и дальше проходить лечение в клинике Jules-Gonin!

С уважением, мама Ромы

Новости от мамы:

Здравствуйте, дорогие наши благотворители!

Мы рады поделиться с Вами событиями из жизни Алевтины.

Вот и пришла весна в нашу страну. Мы с Алечкой этому очень рады, стали гулять на улице дольше, дочка выплескивает свою энергию на свежем воздухе, хотя этой энергии еще остается достаточно, чтобы похулиганить и дома. Аля остается страстным любителем животных, на прогулке умудряется погладить всех мимо проходящих собак, поймать кошку или покормить голубей. Правда, домашний любимец (кот) не очень уже и рад безудержному энтузиазму Али.

Алечка любит читать книжки, собирать пазлы и играть в лото. Доченька зовет всех домашних принять в этом участие. На весенних каникулах со старшей сестричкой нам удалось поехать в деревню. Длительные прогулки и общение с животными всегда благотворно влияют на Алечку и ее аппетит.

Чувствует Алевтина себя хорошо. Недавно мы ходили на УЗИ сердца, врач сказал, что состояние после операции стабильное, ждать улучшений пока рано, главное, чтобы все оставалось в одной стадии. Теперь мы ожидаем обследование в Санкт-Петербурге, которое назначено на май, и верим в лучшее.

Дорогие наши, спасибо, что остаетесь с нами! Мира Вашим семьям и здоровья!

С уважением, мама Али

Новости от родителей:

Здравствуйте, дорогие наши благотворители!

Слава Богу, в этот раз у нас хорошие новости!

По независящим от нас причинам очередной осмотр у профессора был перенесен с 9-го апреля на 1-е. Поэтому уже 28 марта Владик с папой вылетели в Швейцарию.

1 апреля в 11:00 сыночка ждали в клинике. Профессор Мунье остался доволен результатами осмотра и даже не стал проводить никакого лечения. По его словам, остатки опухоли, к которой в январе подшивали радиоактивную пластинку, ушли полностью. Отпустили Владислава домой до конца апреля, поскольку на 30-е число назначена МРТ, а 3 мая проведут осмотр под наркозом.

Огромное Вам спасибо за то, что Вы у нас есть!

С уважением и любовью, семья Хлебодаровых

Новости от родителей:

Добрый день, уважаемые благотворители!

После иммунотерапии мы проходили контрольные исследования и очень боялись за результаты. Слава Богу, все хорошо! Анализы и КТ в норме. Нам остается еще проконсультироваться у онкологов в Москве по дальнейшей терапии.

Саша дома, и это сейчас главное событие в нашей семье. У сына грандиозные планы на лето: Саша хочет попасть на море. Также сынок просит купить ему спортивный уголок. Мы постараемся создать все условия для того, чтобы мечты Саши осуществились.

Спасибо всем, кто откликнулся на нашу просьбу о помощи!

С уважением, родители Саши

Новости от мамы:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

В связи с тяжелым состоянием Даниила 20 марта мы вынуждены были вылететь в Детский госпиталь г. Цюриха. Мы очень переживали, что все необходимые средства не были собраны на момент вылета, но благодаря Вам, отзывчивым и неравнодушным людям, 1 апреля наш сбор был закрыт. Теперь наш сыночек сможет получить спасительное лечение своевременно!

Трансплантация предварительно запланирована на май. На сегодняшний день Даниил находится под пристальным вниманием докторов, проходит все необходимые обследования, и врачи делают все, чтобы как можно скорее стабилизировать его состояние.

Впереди нас ждет долгий и сложный путь, но мы искренне верим, что все пройдет хорошо и Данечка обязательно будет здоров!

Благодарим Вас от всего сердца и желаем Вам отменного здоровья, благополучия, безграничного счастья и добра! Огромное спасибо и низкий поклон всем Вам за Вашу колоссальную помощь и поддержку Данечки!

С огромным уважением и глубокой признательностью, мама Фазетдинова Даниила

Новости Фонда:

Дорогие друзья!

От всей души поздравляем Вас со Всемирным днем здоровья! Дата праздника выбрана неслучайно: 7 апреля 1948 года была создана Всемирная организация здравоохранения. Этот день важен не только для врачей, но и для каждого, кто заботится о своем самочувствии.

Мы, как никто другой, понимаем огромную ценность здоровья, поэтому сегодня хотим сказать спасибо волонтерам, благотворителям, медицинскому персоналу и всем тем, кто вместе с нами творит добро и спасает детские жизни! Мы искренне верим, что благодаря общим усилиям все наши подопечные вернутся домой абсолютно здоровыми!

Желаем Вам закалять не только характер, но и организм! Питайтесь правильно и полноценно, регулярно занимайтесь физическими упражнениями, отказывайтесь от вредных привычек и будьте всегда в отличном расположении духа! Берегите себя и своих близких!

С уважением и заботой,

команда Благотворительного Фонда Помощи Детям WorldVita