Программа №1379

Затем нас перевели в Морозовскую больницу, где мы провели месяц. Там нам озвучили диагноз: «двухстворчатый аортальный клапан. Стеноз аортального клапана. Недостаточность аортального клапана 1 степени. Гипоплазия дуги и перешейка аорты. Мышечный дефект межжелудочковой перегородки». Доктора сказали, что, возможно, ребенок перерастет проблему и хирургические вмешательства не потребуются.

Через 2 месяца на плановом УЗИ у дочери увидели ухудшение состояния и госпитализировали в Детскую городскую клиническую больницу имени З. А. Башляевой. Там дочке поставили диагноз: «высокая легочная гипертензия». В это время мы не приняли диагноз всерьез, так как, со слов врачей, терапия должна была помочь.

Однако, когда доченьке было 5 месяцев, мы снова попали в тяжелом состоянии в стационар. Там мы провели 1,5 месяца. Доктора ставили капельницы, уколы, зонд. Ребенок находился в тяжелейшем состоянии. Тогда мы и осознали всю сложность заболевания, нам даже потребовались консультации с психологом.

Мы начали писать во все клиники России и за рубеж. А после выхода из стационара мы поехали по всем врачам Москвы, так как однозначного мнения, что беспокоит ребенка (сердце или легкие), не было. Кардиологи отправляли нас к пульмонологам, а пульмонологи — к кардиологам. Это был замкнутый круг…

Мы находились в различных стационарах московских, петербургских, калининградских, новосибирских и томских клиник, и, к сожалению, нас нигде не могут принять на лечение из-за очень тяжелого состояния нашего ребенка.

В НМИЦ трансплантологии и искусственных органов имени академика В. И. Шумакова, нам вынесли вердикт, что в России нам помочь не смогут, так как Саше необходима трансплантация комплекса «сердце-легкие».

После этого мы обратились в клиники Испании, Италии, Германии, США. Была проведена онлайн-консультация, на которой нам объяснили, что пересадка не нужна и возможна помощь, которая облегчит состояние ребенка. Нас приглашали в США (в клинику Бостона), но стоимость лечения там составляет примерно 32 миллиона рублей...

Из зарубежных врачей нам готов помочь Виталий Пак из Италии. Он может провести диагностику с катетеризацией и, возможно, хирургическое вмешательство на сердце. Мы понимаем, что операция не вылечит нашего ребенка, но она поможет уйти от постоянной кислородотерапии, облегчит и продлит жизнь нашей доченьки. За последний год у ребенка было несколько приступов с остановкой дыхания. Также у Сашеньки присутствует постоянная одышка. Каждый день мы как на иголках…

Мы не можем упустить эту возможность отправиться в Италию на операцию! Счет на консультацию и оперативное вмешательство составляет 40 000 EUR. Это огромные деньги для нашей семьи, взять нам их неоткуда! Мама находится в декрете, работает только папа. Дополнительных доходов у нас нет. Кроме того, мы выплачиваем ипотеку. Поэтому мы обращаемся к Вам с надеждой. Пожалуйста, не оставьте нас один на один с нашей проблемой!

Наша доченька постоянно находится на кислородной поддержке и медикаментозной терапии. Сатурация держится на уровне не более 80-85 %. Зимой мы не можем гулять на улице, поскольку использование кислородного концентратора при отрицательных температурах запрещено.

Молочные зубы выросли у Саши практически все, но, к сожалению, три зуба раскрошились и их пришлось удалить. Также дочка очень хочет ходить, по пока у нее получается только стоять (не более двух минут, так как она сильно устает).

Многие врачи (неврологи, ортопеды) говорили, что наш ребенок будет сильно отставать в развитии, не будет ходить и так далее. Однако наша доченька развивается вопреки всему, обгоняя по умственному развитию некоторых сверстников!

Сейчас Саше 1 год и 8 месяцев, ее вес составляет 6,7 кг, а рост — 74 см. Она довольно-таки жизнерадостный ребенок. Девчушка у нас очень требовательная. Она любит рисовать, лепить из пластилина, строить пирамидки. Конечно, как и всем детям, Саше нравится баловаться. В любой удобный момент, когда рядом находится кружка с водой, дочка выливает жидкость на себя и радуется.

Всю жизнь нашей малышки мы боимся только одного: упустить возможность помочь ей! Поэтому мы постоянно пишем врачам, читаем статьи, ищем детей с таким же диагнозом, общаемся с их родителями.

Без Вашей помощи мы не сможем улететь в Италию, а значит, упустим шанс помочь нашей девочке! Пожалуйста, окажите нам поддержку! Только вместе мы сможем справиться!

С уважением, родители Сашеньки