Программа №1598
Подгорнов Кирилл
Дата рождения: 25.07.2013
Диагноз: острый миелоидный лейкоз
Цель сбора: терапия препаратом
Место жительства: пос. Чагода, Вологодская область
Поделиться:
Новости
Сегодня Кирилла не стало... →
Кирилл и его мама находятся в боксе. Мальчику предложили метод лечения CAR T-лимфоцитами. →
Фонд перечислил 1.439.329, 65 рубля на закупку препарата «Ксоспата». →
Слова благодарности от родителей:
Уважаемые благотворители!
Мы благодарны Вам за то, что помогли собрать нужную сумму на дорогостоящее лекарство для Кирилла! Теперь мы сможем закрепить результаты лечения! Хочется просто упасть на колени и сказать спасибо!
Наш мальчик — герой! Мы будем продолжать идти вперед, чтобы побороть эту страшную болезнь до конца! Очень хотелось бы забыть как страшный сон все произошедшее.
Нам безумно приятно получать от Вас видеозаписи с поддержкой, приветами и песнями — это очень поднимает Кириллу настроение! Мы чувствуем доброту Ваших сердец!
Дай Вам Бог здоровья! Низкий поклон от нашей семьи! Обязательно за всех Вас будем молиться!
С уважением, семья Подгорновых
Помогите Кириллу закрепить результат уже пройденного лечения
На новогодних праздниках в наступившем 2021 году Кирилл весело проводил время, ничего не предвещало беды. Неожиданно у мальчика поднялась температура до 39,5 градусов. 5 января педиатр отправил ребенка в областную больницу г. Череповца. У Кирилла оказались увеличены лимфоузлы, образовались фурункулы на ноге и руке.
«Доктора сказали сдать нам анализы, взяли пункцию. Когда по показателям нам сказали, что у Кирилла острый миелоидный лейкоз, мы сначала не поверили… Когда сын засыпал, я просто орала в подушку от боли на сердце!»
— мама Кирилла.
После повторной пункции папа мальчика в срочном порядке отвез кровь сына в НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева. Кириллу экстренно стали проводить первый блок химии. Температура поднималась до 41°С, начались судороги, сатурация упала до 80 % — Кирилла перевели в реанимацию.
3 февраля 2021 года мальчика на реамобиле увезли в Центр им. Д. Рогачева. После первого блока химиотерапии Кирилл не вышел в ремиссию. Доктора сказали о необходимости проведения ТКМ. Младшая сестра мальчика подошла в качестве донора на 100 %.
В результате второго блока химии врачам удалось достичь ремиссии, однако у Кирилла были обнаружены две мутации — врожденная и приобретенная. После дополнительных обследований сестра на донорство не подошла, как и родители мальчика.
Кирилл уже был готов к операции, чувствовал себя хорошо, показатели были в норме. Однако из-за отсутствия донора пересадку отложили. В итоге ТКМ состоялась 22 июня.
«Все прошло лучше, чем мы ожидали. Небольшие покраснения, высыпания, тошнота, рвота, но Кирюша просто герой!»
— мама Кирилла.
23 июля, на +21 день после пересадки, мальчика перевели в пансионат. Все шло своим чередом, пункция показала, что у Кирилла ремиссия! Благодаря этому ребенок смог хорошо отпраздновать День рождения. Родные и друзья мальчика сделали все, чтобы у Кирилла был настоящий праздник.
Вскоре после этого все показатели стали падать. На +41 день у мальчика снова взяли пункцию. По анализу на химеризм костный мозг стал приживляться, доктора надеялись обойтись только доливкой. Однако у Кирилла выявился цитомегаловирус, который лечили зарубежным препаратом. Множество побочных эффектов не сломило дух ребенка, и вирус в конце концов удалось победить.
Следующим ударом для семьи Кирилла стало отторжение донорского костного мозга. Начался поиск нового донора в российском и международном регистре. Мальчика на время отпустили домой.
Однако все мечты и планы разрушились в одночасье. У Кирилла произошел рецидив: было обнаружено 30 % бластов в костном мозге.
«Осмотры, консилиум, разговор с врачом, от которого у меня до сих пор трясутся руки и выступают слезы на глазах... Доктор упоминал слово паллиатив… Организм Кирилла был очень истощен на тот момент, и высокодозную химию начинать было нельзя, ведь она бы просто убила сына. После всех обследований и совещаний профессора предложили нам попробовать таргетную терапию препаратом Xospata, на что мы согласились»
— мама Кирилла.
Организм мальчика дал хороший ответ на терапию: количество бластных клеток с 30 % уменьшилось до 7 %. Поиск донора продолжался.
«Зная нашу беду, многие односельчане вступили в банк донорства! Все нас очень поддерживали!»
— мама Кирилла.
Время шло, а подходящего донора найти никак не могли. Тогда доктора приняли решение снова обследовать папу Кирилла. Врачи не знали, какой получится результат, но все же решили пересадить мальчику клетки папы. 24 декабря 2021 года состоялась ТКМ. Посттрансплантационный период проходил очень тяжело: месяц температуры, сильная рвота, тремор рук, нервные срывы…
«Мне было страшно постоянно! Я старалась не показывать этого своему сыну, но было так сложно! Однако мы намерены идти до конца, несмотря ни на что!»
— мама Кирилла.
Зимой мальчик любит кататься на лыжах
Костный мозг отца прижился, все три контрольные пункции показали ремиссию! Учитывая высокие риски рецидива, врачебная комиссия приняла решение о возобновлении приема препарата Xospata.
В декабре 2022 года Кирилл прошел очередное обследование и консультацию в Центре Д. Рогачева: доктора назначили продлить прием лекарства Xospata еще на год. Сейчас необходимо закрепить результат пройденного лечения. Препарат изготавливается за рубежом, поэтому стоит огромных денег: на год лечения стоимость лекарства составляет почти три миллиона рублей. У простой семьи из Вологодской области такой суммы нет… Родители Кирилла очень надеются на помощь неравнодушных благотворителей.