Программа №2631
Дерягин Данила
Дата рождения: 30.11.2014
Диагноз: прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна
Цель сбора: терапия препаратом
Место жительства: Пермский край, д. Большакино
Необходимо собрать:
7 554 939 ₽
Осталось собрать:
7 554 939 ₽
Поддержите Данилу в его нелегкой борьбе
Глядя на то, с каким трудом Данила Дерягин поднимается по лестнице, трудно поверить, что он очень спортивный мальчик. Занимался плаванием, выступал за Пермский край, получил за это медали. Просто его мышцы разрушает страшное генетическое заболевание — мышечная дистрофия Дюшенна.
«Раньше мог. Сейчас, к сожалению, не могу. Ну как, могу, но врачи говорят: "Нельзя"»
— Данила.
Мышечная дистрофия опасна не просто тем, что человек ослабевает. Со временем деградируют жизненно важные мышцы: дыхательные и непосредственно сердце.
«Каждый день, можно сказать, проходит так: проснется — не проснется, последний — не последний. Как угадаешь? Мы ложимся спать, ребенок говорит: "Мама, слушай мое сердечко". Он очень боится умереть во сне, поэтому приходится спать вместе с ним»
— мама Данилы.
Болезнь прогрессирует и уже дала осложнения на сердце. Врачи запретили Даниле активно двигаться. Теперь он не ходит в школу, учится дома.
«Ну мне из предметов нравится... Ну не очень сильно, но математика»
— Данила.
Он не может гулять на улице с друзьями, иногда они приезжают к нему в гости.
«Его мама привозит, потом увозит. И мне так радостно, что он надолго приезжает. Говорит, что особенные люди — это хорошие люди. И он прав…»
— Данила.
Родители рано заметили, что с Данилой что-то не так. Ему тогда не было и 1 года, но врачи долго не могли поставить диагноз.
«Он не ползал, он перекатывался и сразу встал на ноги. Мы обошли всех остеопатов»
— мама Данилы.
«Ребенок ходил на носочках, это беспокоило. Икры у него были большие, падал периодически»
— папа Данилы.
И только после визита к врачу-генетику родители поняли, что с их сыном. Но легче не стало. Наоборот — стало страшно.
«Было тяжело, когда об этом узнала жена. Начинается паника, у жены была истерика. Ну и самого меня потряхивало»
— папа Данилы.
Все изменилось за какие-то мгновения.
«Ну все, дальше жизнь перевернулась на 180 градусов. Это не принять! Это очень сложно принять, я не могу»
— мама Данилы.
Когда Данила стал достаточно взрослым, ему аккуратно рассказали правду: почему он каждый год лежит в больницах и не ходит в школу как все дети. Мальчик все понял правильно, что единственный выход — бороться, быть сильным. Теперь он старается не вспоминать лишний раз о своей болезни.
«Это моя кошечка, ее зовут Вива. Она очень добрая, мы ее зовем принцессой. Еще она любит играть с ниткой. Не знаю, будет ли она сейчас играть, но мне кажется, что да»
— Данила.
И только родители знают, какой ценой дается эта невозмутимость Данилы.
«С каждым годом чувствуется, что ему все тяжелее и тяжелее. Плюс те препараты, огромное количество препаратов, которые он принимает — у них очень много побочек, и это все сказывается и на движениях»
— мама Данилы.
Пока лекарства от мышечной дистрофии нет. Но есть новые препараты, которые могут остановить развитие болезни, не дать ей поглотить сердце и дыхательные мышцы мальчика. Консилиум врачей настаивает именно на этом варианте.
«Если купировать сердце, то, соответственно, это продлит ему жизнь на определенный промежуток времени и к этому моменту, возможно, появится лекарство, которое в принципе вылечит заболевание»
— папа Данилы.
Чтобы оплатить полный курс лечения, необходимо 7 с половиной миллионов рублей. У родителей таких денег нет. И начать лечение нужно как можно скорее, ведь в этой ситуации речь уже не о качестве жизни, а о ее спасении.
© РЕН ТВ