Программа №2658
Патрушев Ярослав
Дата рождения: 05.09.2014
Диагноз: прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна
Цель сбора: терапия препаратом
Место жительства: г. Иваново
Необходимо собрать:
5 023 132 ₽
Осталось собрать:
5 023 132 ₽
Дорогостоящий препарат остановит разрушение костей Ярослава
Ярослав бодро запрыгивает на сиденье, с горящими глазами набирает скорость. Поддерживать равновесие, правда, пока помогает папа и колесики по бокам, но и это большая победа! Раньше и родители, и врачи кататься запрещали совсем.
«Он видел, как детишки трюки делают на самокатах, очень хотел туда тоже. Я говорю: "Ярославчик, с твоей болезнью мы не можем себе это позволить! Я не могу. Это очень опасно для нас"»
— мама Ярослава.
Ярослав — мальчик особенный. Не только потому, что самый добрый и больше всех любит животных. А потому, например, что в свои 12 лет ростом с первоклашку. Не может бегать и толкаться на переменах, заговорил довольно поздно и с трудом.
«Это моя черепаха. Я люблю ее!»
— Ярослав.
Именно задержка речевого развития сильнее всего смущала родителей. Сдали биохимию, выявилось повышение печеночных показателей. Стали лечить гепатит, но все оказалось куда страшнее.
«Уже перед выпиской нас осмотрела профессор в нашей областной поликлинике и поставила неутешительный диагноз: скорее всего, это дебют мышечной дистрофии Дюшенна»
— мама Ярослава.
Миодистрофия Дюшенна — одно из самых тяжелых наследственных заболеваний. Ему подвержены только мальчики. Проявляется в том, что мышцы медленно и неотвратимо ослабевают. Все, включая диафрагму и сердце.
«Самое главное — сердце, легкие. То есть это большая часть, из-за чего, к сожалению, погибают наши детишки»
— мама Ярослава.
Мама не раз представляла этот самый страшный сценарий.
«Я очень хочу, чтобы Ярослав как можно дольше жил со мной. Я просто не представляю, если с ним что-то случится… Думаю, любой родитель любого ребенка будет бороться за любой шанс, любую надежду. Будет бороться до конца!»
— мама Ярослава.
И они бросились в бой! Регулярные физические упражнения и самые жесткие препараты давали результат. Но с ними приходили и побочные эффекты.
«На фоне долгого приема преднизолона, к сожалению, у нас замедлился рост. Из-за того, что у нас очень большая задержка в росте, минеральная плотность костей тоже снизилась»
— мама Ярослава.
А это означает повышенный риск переломов. И теперь если Ярослав упадет и что-то сломает, то может больше не встать. Но есть препарат, который может от всего этого избавить.
«Говорят, что есть эффект от него: что мальчики растут, что для организма все равно это облегчение. Косточки более или менее восстанавливаются. То есть хотя бы минеральная плотность костей будет не такая, как сейчас у нас»
— мама Ярослава.
Но препарат этот стоит баснословно дорого — 5 023 132 рубля. Семье из Иваново таких денег взять негде.
«Так как препарат очень дорогой, и мы просто не потянем ни физически, ни морально…»
— мама Ярослава.
Ярослав — азартный мальчишка! Он легко обыгрывает сестру в настольные игры и собирает роботов быстрее всех.
«5 минут — и все!»
— Ярослав.
И мечтает поселить дома целый зоопарк, а потом отвезти его на море. Семья желает лишь, чтобы любимый брат и сын просто был здоров.
«Если бы он выздоровел, то мы бы играли в догонялки, вышибалы. Сильно хотелось бы»
— сестра Ярослава.
Но уже то, что он может ходить, говорить и тем более ездить на велосипеде — это огромный прогресс и большая удача! И страшно подумать, что будет, если она вдруг отвернется от Ярослава в этот самый важный в его жизни момент.
«Очень тяжело, конечно, смотреть… Даже вот у нас очень много мальчишек как раз в возрасте 14—16 лет — остановка сердца. Просто сердце не выдержало. И я очень боюсь, что с Ярославом это случится, если мы не начнем пробовать применять этот препарат, который подарит ему жизнь. Просто жизнь»
— мама Ярослава.
© РЕН ТВ