Программа №872

Симонов Павел

Дата рождения: 08.07.2018

Диагноз: нейробластома забрюшинного пространства

Место жительства: Кинель, Самарская обл.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 29.06.2022:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

16 июня мы с Пашей ездили на плановое обследование в больницу им. Н. Н. Ивановой. Как всегда, мы сдавали анализы, делали УЗИ и ЭКГ. По результатам контрольной диагностики все хорошо.

По назначению иммунолога сыну начали ставить прививки, Паша переносит их легко.

Также мы продолжаем наблюдаться у стоматолога. К сожалению, из-за отсутствия верхних зубов у сына начал меняться прикус, но врач уверила нас, что это поправимо. Доктор ждет нас в октябре для изготовления пластин-вставок.

Паша очень веселый и активный мальчик, он любит слушать музыку и танцевать. В детском саду у сына много друзей, он хорошо занимается и не балуется.

Паша очень много разговаривает, у него большой словарный запас. Из-за проблем с зубами хромает дикция и не всегда понятно, что сын говорит, — в таких случаях старший брат является переводчиком.

Вот такие наши новости на сегодня! Спасибо, что Вы с нами!

С уважением, мама Паши

Новости от мамы от 21.10.2021:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Этим летом мне с детьми удалось съездить отдохнуть на море. Ребята остались в восторге! Нам удалось увидеть дельфинов не только в дельфинарии, но и в море.

В августе мы прошли контрольные обследования в больнице им. Н.Н. Ивановой: сдали кровь, сделали УЗИ, ЭКГ и КТ. Паша такой молодец, все манипуляции он проходит легко, а главная радость в том, что КТ мы теперь делаем без наркоза. Следующая контрольная проверка предстоит в конце ноября.

Также мы продолжаем наблюдать за зубами, регулярно посещаем стоматолога. Слепки для пластин-вставок сделать пока нет возможности.

В ближайшее время нам предстоит поход к иммунологу для разработки индивидуального календаря прививок.

Сейчас Паша ходит в детский сад, ему там нравится, особенно он любит каши на завтрак. А еще сынок стал лучше разговаривать, он уже пытается петь песни и пересказывать сказки.

Вот такие наши новости!

С уважением, мама Паши

Новости от мамы от 18.05.2021:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

В конце февраля мы с Пашей съездили в НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева на сцинтиграфию с 123I-МЙБГ. В результате исследования очагов патологического накопления МЙБГ достоверно не выявлено.

В марте мы прошли дообследования уже в Самаре в СОДКБ им. Н.Н. Ивановой. Там сыну сделали КТ грудной клетки и области забрюшинного пространства, пункцию костного мозга и взяли кровь на анализы. По результатам этих обследований данных о рецидиве нет.

Врачи приняли решение проводить контрольные обследование один раз в три месяца, а это значит, что в июле все предстоит пройти заново. Также после пройденного лечения у Паши очень испортились зубы до состояния, не поддающегося лечению. Ему уже удалили 6 зубов, и предстоит еще удаление. В августе, по рекомендации стоматолога-ортодонта, мы будем пробовать делать слепки для изготовления специальных пластин-вставок, это, так сказать, вставная челюсть для детей.

Паша растет и продолжает радовать своими успехами. У него все больше появляется новых слов в речи. Еще сынок начал осваивать самокат, но его любимое занятие — игра в песок.

Паша очень коммуникабельный и эмоциональный ребенок. Врачи разрешили нам посещать детский сад, и Паша начал туда ходить, понемногу привыкает. Мой декретный отпуск заканчивается, и пора выходить на работу.

Вот такие наши новости на сегодня!

С уважением, мама Паши

Новости от мамы от 19.01.2021:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

21 декабря у Паши закончился 5 курс иммунотерапии, и Новый год мы встретили дома, в кругу семьи и близких друзей. Также по окончании данного этапа лечения Павлику провели контрольные обследования, по результатам которых всё стабильно. Нас оставили под динамическим наблюдением, и уже в марте мы должны опять сделать КТ, сцинтиграфию с 123I-МЙБГ, пункцию костного мозга.

Еще в феврале нам предстоит поход к стоматологу, будем лечить зубки, которые очень испортились после пройденного лечения. А пока мы отдыхаем и набираемся сил. Паша очень рад быть дома, он любит играть с братом и ходить в гости к бабушкам, но самое любимое – это прогулки, катание с горки и снег.

Спасибо Вам, что интересуетесь здоровьем Паши! Желаем Вам всех благ!

С уважением, мама Паши

Новости от мамы от 03.10.2020:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Паша растет и радует всех своими достижениями. Он очень ласковый и сообразительный мальчик. А еще Павлик так дружен со старшим братом! Они постоянно играют вместе.

Благодаря Вашим добрым сердцам нашей семье удалось собрать средства на препарат «Динутуксимаб бета». 25 сентября Паша начал проходить 3 курс иммунотерапии в НИИ ДОГиТ им. Р.М. Горбачевой. Лечение проходит спокойно и хорошо. Дома все ждут нашего возвращения.

Вот такие наши новости!

С уважением, мама Павла

Новости от мамы от 17.06.2020:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

8 июня мы с Пашей приехали в Санкт-Петербург. Общими усилиями нам удалось собрать на 2 курса иммунотерапии из 5! Надеемся, что за время прохождения этих курсов удастся собрать на оставшиеся.

Сегодня мы были в клинике, где сдавали анализы на коронавирус — это необходимое условие для госпитализации.

Сейчас Паша чувствует себя хорошо. Мы ехали в Петербург на поезде почти 2 дня, дорога была утомительная, но Павлик был терпелив и ему даже понравилось путешествие.

Мы будем и дальше делиться с Вами нашими новостями о лечении!

С уважением, мама Паши

Новости от мамы от 14.03.2020:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Сейчас мы с Пашей дома и продолжаем лечение. Раз в месяц сынок курсом пропивает химию в таблетках.

В конце марта мы поедем в Москву для очередного обследования и сцинтиграфии с 123i-МЙБГ. Поездка на иммунотерапию откладывается на неопределённый срок из-за недостатка средств для оплаты, но мы не теряем надежды и ищем все возможные пути решения этой проблемы.

Паша чувствует себя хорошо. Он сильно вырос и многому научился. Ещё он понемногу начинает разговаривать. Он очень эмоциональный и жизнерадостный мальчик.

Спасибо Вам ещё раз за помощь!

С уважением, мама Паши

Новости от мамы от 29.12.2019:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

С наступающим Новым годом! Пусть будущий год принесёт только радость, улыбки и счастье!

Мы побывали в Санкт-Петербурге и прошли сцинтиграфию с 123-i МЙБГ, результаты которой не подтвердили активных очагов. Это значит, что у Паши полная положительная динамика. Мы очень рады: Паша наш герой!! Однако доктор нас предупредил: чтобы болезнь не вернулась, нужно пройти курс иммунотерапии.

Теперь мы дома готовимся к праздникам и надеемся, что в новом году Павлик сможет пройти дорогостоящее лечение.

С уважением, мама Павлика

Новости от мамы от 06.12.2019:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Мы с Павликом вернулись домой из клиники 22 октября. Все были очень рады нашему приезду, особенно старший братик.

После сложного лечения Паша чувствует себя хорошо! Мы гуляем, играем и восстанавливаемся.

Сейчас мы проходим контрольные обследования по месту жительства и готовимся к поездке в Санкт-Петербург для прохождения сцинтиграфии с 123i-МЙБГ. Так врачи проконтролируют эффективность лечения.

С уважением, мама Павлика

Новости от мамы от 01.10.2019:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Спешу поделиться новостями о лечении Павлика.

Паше была проведена высокодозная химиотерапия, во время которой он получал препарат «Бусильвекс». Химию сынок перенёс очень хорошо, без падения анализов. Затем врачи провели сыночку трансплантацию гемопоэтических стволовых клеток, которую, по словам докторов, Паша перенёс идеально.

Через несколько дней после ТКМ состояние Паши ухудшилось: температура, рвота, понос и страшный мукозит мучали моего мальчика. Он постоянно спал и ничего не ел. Ему пришлось ставить внутривенное питание. Ещё врачи подключили антибиотики и противогрибковые препараты.

Мой Павлик настоящий боец, он всё выдержал и сейчас хорошо себя чувствует. Мукозит почти прошёл, температура больше не поднимается, начал появляться аппетит. Правда, тромбоциты никак не начнут расти.

Сегодня нам первый раз разрешили выйти погулять на улицу. Паша был безумно рад прогулке и даже не хотел возвращаться в больницу.

Надеюсь, тромбоциты скоро начнут расти, и нас выпишут домой. Старший братик с нетерпением ждёт нашего возвращения.

С уважением, мама Павлика

Новости от 17.09.2019:

Фонд перечислил 519.174,01 рублей на закупку препарата Бусильвекс, пр-во Франция, для Симонова Павла.

Слова благодарности от мамы:

Дорогие благотворители!

Наша семья безгранично благодарна всем добрым людям, которые не прошли мимо нашей беды. Благодаря Вашим открытым сердцам наш сын Павлик теперь получит заветный препарат, который поможет ему пройти заключительный этап лечения!

Спасибо за шанс быть здоровым, без Вас мы бы не справились! Дай Бог Вам здоровья и благополучия. Низкий поклон!

С уважением, мама Павлика

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Хотим попросить Вас о помощи: нашему малышу нужно срочное лечение!

Когда в 2015 году в нашей семье появился сынок, мы с мужем решили, что ему обязательно нужен братик или сестричка. Спустя 2 года в нашей семье настал радостный день: я узнала о своей беременности! На втором скрининге нам сказали, что у нас будет мальчик. Эта новость обрадовала всех, особенно сына. Он с нетерпением ждал появления братишки.

Беременность проходила легко и без осложнений. Как и рассчитал наш врач, 8 июля 2018 года появился наш малыш, здоровый и крепкий. На третьи сутки нас выписали домой, и забота о детях заняла всё моё время. Полагающиеся обследования и прививки мы делали в срок. К здоровью Павлика ни у кого не было никаких нареканий.

В начале ноября 2018 года я неожиданно нащупала на попе у Паши шишку размером с горошину. Естественно, мы сразу обратились за консультацией к детскому хирургу в поликлинику нашего города (к слову, живём мы в небольшом городке недалеко от Самары). Осмотрев ребёнка, врачи нас направили на УЗИ, по результатам которого они предположили, что это атерома, то есть киста сальной железы, которая никакой опасности для жизни не несёт. Врач меня успокоила и прописала рассасывающие компрессы на 2 недели, которые никаких результатов, увы, не дали.

Мы пришли на приём с новыми результатами УЗИ и всё с теми же жалобами. Тогда нам дали направление на консультацию к хирургу в СОДКБ им. Н.Н. Ивановой на 9 января 2019 года. Хирург меня уверила, что серьёзности и срочности в нашем случае нет. Она сказала, это просто кожное сало в капсуле, и раз оно не беспокоит ребёнка, то, возможно, до года его вскрывать и не будут. Хирург выписала новые мази и отпустила нас.

В преддверии новогодних каникул на попе у Павлика неожиданно появилась новая шишка, но уже гораздо больших размеров. Во время праздников самочувствие сына стало ухудшаться. Появились температура 37,2-37,4, которая держалась постоянно, и странный, как будто неболезненный кашель. Приехавший на вызов педиатр выписал нам стандартные лекарства от простуды и сказал явиться на приём после праздников. Лечение результатов не давало. Я чувствовала, что с Павликом что-то происходит, что ему больно, но почему, я не знала.

8 января 2019 года врачи уже частной клиники сделали УЗИ шишек на попе и тоже предположили, что это атеромы. На следующий день мы поехали на долгожданную консультацию хирурга в Самару. Посмотрев ребёнка и наши обследования, доктор меня успокоила, сказав, что всё в порядке и что сынок не нуждается в оперативном лечении.

На приёме у педиатра в связи с неэффективностью лечения нам выписали новые лекарства и предложили продолжить лечить простуду, предварительно сделав рентген лёгких и общий анализ крови, чтобы исключить пневмонию, а также показать ребёнка оториноларингологу. Данный специалист не выявил никакого заболевания у Паши.

Так прошёл январь, мы бегали по врачам, лечили сына от неизвестного вируса, а сынок толком не спал, стал меньше есть и постоянно плакал. Я не знала, как ему помочь и что у него болит. Все врачи твердили, что это зубы лезут, что это возрастное и со временем всё придёт в норму…

Однажды во время вечернего туалета я поняла, что у сына левый бок жёсткий, а правый нет. Утром мы опять поехали к хирургу. На мои жалобы врач улыбаясь сказала: «Мама, что вы всё находите и находите?» Когда же она приступила к осмотру Павлика, улыбка сошла с её лица, а глаза округлились: «Срочно на УЗИ!!»

УЗИ показало образование в брюшной полости размером с яблоко — нас сразу госпитализировали в хирургическое отделение СОДКБ им. Н.Н. Ивановой для постановки точного диагноза. В течение недели врачи провели Павлику все необходимые обследования и затем поставили страшный диагноз, который разделил жизнь нашей семьи на до и после!

Нейробластома забрюшинного пространства с метастазами в мягкие ткани ягодичных областей, паховую область, кости, IV стадия!

В тяжёлом состоянии с выраженными симптомами опухолевой интоксикации, болевым синдромом и признаками внутрибрюшинного напряжения Павлика перевели в отделение онкологии. Учитывая тяжесть состояния и то, насколько опухоль сдавливала левую почку и кишечник сыну по жизненным показаниям был проведён первый курс химиотерапии. Так началась наша борьба за жизнь!!

Каждый курс химиотерапии был испытанием для всех членов семьи. Старший сынок, которому всего 4 года, всегда со слезами провожал нас в больницу и просился поехать с нами. Моё сердце разрывалось на части, ведь до болезни мы никогда не разлучались надолго.

От вводимых цитостатических препаратов самочувствие Паши ухудшалось: он практически ничего не кушал, был вялым и капризным. Показатели крови падали, и во время каждого курса химиотерапии сыну переливали донорскую кровь и делали больные уколы для стимуляции лейкоцитов. Также врачи проводили антибактериальную и противогрибковую терапии. Однако Павлик, мой герой, справлялся с каждым испытанием! Он стойко перенёс 6 курсов химиотерапии, благодаря которым опухоль удалось уменьшить до 3 см!

Ещё в начале лечения мы знали, что предстоит трансплантация костного мозга. Эта мысль не давала мне покоя, особенно поиски донора. Как оказалось, медицина не стоит на месте, и, благодаря тому что костный мозг Паши чист, он может быть сам себе донором. После 5 курса химиотерапии мы отправились в Санкт-Петербург, в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой, для процедуры афереза гемопоэтических стволовых клеток. Сама процедура достаточно безболезненна, и Паша перенёс всё очень хорошо. Нам удалось набрать достаточное количество клеток для дальнейшей трансплантации, их заморозили, и они ждут своего часа.

Пришло время операции — удаления опухоли! Тревога и страх овладели мной, ведь жизнь моего сына зависела от мастерства хирургов. Сложность хирургического вмешательства заключалась в том, что опухоль располагалась между аортой и нижней полой веной. Хирургам удалось максимально удалить опухоль. После операции сынок провёл 5 дней в реанимации, а после этого его перевели в общую палату. Затем нас выписали домой.

Остался заключительный этап лечения — высокодозная химиотерапия, которая добьёт все оставшиеся злые клетки, и трансплантация костного мозга, для которой Павлику необходим зарубежный препарат «Бусульфан». Этот препарат используют для подготовки пациента к ТКМ. Без него Паше не могут начать лечение, а промедление может свести на нет все предыдущие успехи!!

8 флаконов этого препарата стоят 554 297 рублей. Наша семья не может, к сожалению, самостоятельно оплатить приобретение этого лекарства. Дорогие благотворители, просим Вас помочь Павлику стать здоровым, ведь до заветной цели остался один шаг!! И без Вашей помощи нам его не сделать!!

С уважением, мама Павлика

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...