Программа №884

Ульрих Данил

Дата рождения: 31.08.2015

Диагноз: идиопатическая апластическая анемия

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 18.01.2022:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Дела у нас идут хорошо. Данил чувствует себя нормально. Сын начал ходить в детский сад, ему очень нравится.

Мы по-прежнему контролируем показатели, делаем общий анализ крови, биохимию крови, общий анализ мочи. Данил продолжает принимать препарат «Амоксициллин».

Летом из-за пандемии нам не удалось съездить в Петербург, поэтому мы отправляли кровь на химеризм курьером. Анализ показал положительный результат.

Сейчас мы собираем документы, оформляем квоту, чтобы полететь в Санкт-Петербург на обследование. Думаю, к концу января квота будет оформлена и мы отправимся в Северную столицу.

2021 год прошел успешно. Новый год мы встретили дома, с родными.

Спасибо большое за оказанную помощь и поддержку! Мы Вам очень признательны и благодарны!

С уважением, мама Данила

Новости от мамы от 19.07.2021:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

У нас все, славу богу, хорошо. Мы продолжаем контролировать показатели крови, сын принимает «Амоксициллин».

Мы отправили через курьерскую службу кровь на определение химеризма, по результату этого анализа будет известно, нужно ли нам ехать в начале августа на контрольное обследование.

Летнее время мы проводим очень здорово, почти целый день гуляем на улице. Данил ездит с папой на тракторе на сенокос, заготавливает нашим домашним животным корм.

Спасибо огромное за оказанную помощь! Мы Вам очень благодарны.

С уважением, мама Данила

Новости от мамы от 15.02.2021:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

У нас всё, славу богу, хорошо. 17 января мы уезжали на контрольное обследование, которое показало положительный результат. «Циклоспорин» врачи отменили полностью. Сейчас Данил принимает «Амоксициллин» до полной вакцинации. Также мы продолжаем контролировать показатели. Следующие обследование запланировано через 6 месяцев (на начало августа).

Зима у нас проходит отлично: мы гуляем на улице, чистим дорожки от снега, катаемся на плюшке.

Спасибо Вам огромное за оказанную помощь! Мы Вам очень благодарны!

С уважением, мама Данила

Новости от родителей от 14.10.2020:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Благодаря Вашим добрым сердцам и врачам с золотыми руками из НИИ ДОГиТ им. Р.М. Горбачевой Данил чувствует себя хорошо.

14 августа мы ездили в клинику Санкт-Петербурга на контрольное обследование, поскольку прошел год после трансплантации костного мозга. Проверка показала положительный результат. Эмоции и всю благодарность не передать словами!

Сейчас мы потихоньку снижаем дозу принимаемого «Циклоспорин». В декабре, дай бог, Данил прекратит его принимать полностью. Тогда же нужно будет пройти контрольное обследование в клинике Санкт-Петербурга. На данный момент, помимо «Циклоспорина», сынок принимает «Ацикловир», «Бисептол» и «Амоксициллин». Также каждые две недели Данил сдает анализы.

31 августа Дане исполнилось пять лет. Первый юбилей сына мы отпраздновали в детском хосписе в Ольгино. Администратор хосписа организовала праздник для Данила, и сынок был очень счастлив!

Еще раз огромное спасибо за помощь и поддержку!

С большим уважением и низким поклоном, семья Данила

Новости от мамы от 11.07.2020:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

19 июля мы с Даней полетим в Санкт-Петербург на обследование. Недавний прием показал небольшое снижение химеризма, поэтому сдача анализов необходима. Мы боимся, конечно, ехать из-за ситуации с коронавирусом, но куда деваться… К тому же 9 августа будет год после трансплантации костного мозга, поэтому ехать нам в любом случае придется.

Обязательно поделимся с Вами новостями о пройденном обследовании.

С уважением, мама Дани

Новости от мамы от 10.06.2020:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Данил продолжает пить препараты «Циклоспорин», «Амоксициллин», «Ацикловир», «Бисептол». Также каждую неделю для контроля мы сдаем кровь.

В конце мая мы не смогли поехать на плановое обследование из-за карантина, и нам сказали отправить через курьера кровь на химеризм. Если он будет хороший, то врачи начнут потихоньку отменять иммуносупрессию. Следующее обследование планируется на начало августа.

Сейчас, находясь дома, Данил много гуляет на улице и катается на велосипеде.

Хорошего Вам лета, дорогие благотворители!

С уважением, мама Дани

Новости от мамы от 14.03.2020:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

С 9-20 февраля мы были на обследовании в клинике Р.М. Горбачёвой. Оно показало в большинстве своём положительный результат.

В первый день, как мы приехали домой, подхватили ротавирусную информацию. У Дани были большая температура и рвота, аппетит пропал вообще — на фоне этого сильно снизились показатели крови. После выздоровления мы снова пересдали анализы, надеемся, что показатели поднимутся.

Следующее обследование запланировано на конец мая 2020 года.

Мы принимаем препараты: «Циклоспорин», «Амоксициллин», «Ацикловир», «Бисептол». Также у нас возникла ещё одна проблема: у Дани бывает аллергия, скорее всего, на шоколад, который пришлось полностью убрать из рациона.

Огромное спасибо Вам и низкий поклон за предоставленную помощь.

С уважением, мама Дани

Новости от родителей от 26.12.2019:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

С радостью хотим поделиться нашими новостями.

В конце ноября мы приезжали в клинику НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачёвой города Санкт-Петербурга на контрольное обследование, которое показало большей частью положительные результаты. Данил продолжает принимать необходимые препараты: «Циклоспорин», «Амоксициллин», «Ацикловир», «Бисептол». Также каждую неделю контроль анализов, но, к сожалению, в платной лаборатории, так как в нашей поликлинике многие анализы не делают.

Следующий рекомендуемый контрольный осмотр в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачевой планируется в начале февраля 2020 года.

В настоящий момент Данил чувствует себя хорошо. Мы гуляем на улице, лепим снежные фигуры, готовимся к встрече Нового года.

Уважаемые благотворители, мы очень благодарны Вам за своевременно оказанную помощь! Желаем крепкого здоровья Вам и всем неравнодушным людям, откликнувшимся и протянувшим нам руку помощи. Спасибо большое!

С уважением и низким поклоном, семья Ульрих

Новости от 25.11.2019:

Фонд перечислил 1.401.684,83 рубля на закупку лекарственных препаратов для Ульриха Данила.

Слова благодарности от родителей:

Уважаемые благотворители!

От чистого сердца говорим Вам большое спасибо за помощь. Она чрезвычайно ценна и никогда не будет забытая. Мир держится на Вас, неравнодушных и отзывчивых людях, не способных пройти мимо и всегда готовых помочь и оказать поддержку. Спасибо за оказанное доверие, заботу и участие.

Желаем сохранить доброту своей души и милосердие, всегда добиваться своего и наполнять жизнь настоящим счастьем. Крепкого здоровья, чистого и светлого неба над головой и всего наилучшего!

Ещё раз огромное спасибо!!

С уважением, семья Ульрих

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Наша семья обращается к Вам за помощью: у нашего сыночка Данила идиопатическая апластическая анемия, и ему необходима трансплантация костного мозга!!

Данилочка родился 31 августа 2015 года — это был самый счастливый и волнующий день в нашей жизни. У нас уже была доченька, и мы очень мечтали о сыночке. Через 6 лет я забеременела и с первого же дня была уверена, что у меня под сердцем сынок.

Беременность протекала очень тяжело: были сильный токсикоз и постоянная гипоксия плода, но мы верили и надеялись, что сынок родится здоровым.

На 31-й неделе беременности врачи УЗИ сказали, что плод отстаёт в развитии на 2 недели и что произошёл прирост плаценты. Доктора отметили большой риск развития патологии (порока сердца) и рождения ребёнка с маленьким весом. Однако я чувствовала, что всё пройдёт гладко!

И вот 31 августа 2015 года в 8.30 утра наш долгожданный сыночек родился путём кесарева сечения. Во время родов я молила бога, чтобы вес сыночка был согласно норме — так и вышло, меня услышали!! Наш сыночек родился весом 2 790 г, а ростом 49 см!

Были слёзы радости, и это чувство словами передать невозможно. Данила обследовали, и на 4-й день нас выписали домой! Всё было замечательно, сыночек рос и развивался без проблем. Мы были бесконечно счастливы!

И вот в 1,5 годика мы решили отправить Даню в детский сад, для чего нужно было пройти медицинскую комиссию. Мы сдали анализ крови и обнаружили понижение гемоглобина. Врачи сказали: «Ничего страшного, пропьёте капли «Мальтофер», и всё нормализуется».

В итоге, гемоглобин поднялся, и Данилочка пошёл в детский сад. Он ходил туда с удовольствием, рос активным и жизнерадостным мальчиком, а мы налюбоваться и нарадоваться не могли. Мы были самыми счастливыми, ведь у нас растут замечательные дети: доченька и сыночек — что ещё для счастья нужно?!

Затем сыночек начал часто болеть, у него поднималась температура без признаков заболевания ОРВ или ОРЗ. Мы сдали кровь — гемоглобин опять низкий. В мае 2018 года врачи поставили диагноз: «Железодефицитная анемия». Мы с Даней пролежали пару недель в педиатрическом отделении по месту жительства. Врачи внутримышечно вводили железо, но результата не было. Нас отправили на консультацию к гематологу.

И вот 4 июня 2018 года мы приехали в город Томск на консультацию к гематологу. Ни о каких проблемах мы даже не думали, были уверенны, что врачи посмотрят нас, назначат лечение и отпустят. Однако всё было иначе…

Врач по анализу крови обнаружил, что у сына не только низкий гемоглобин, но ещё и сильно понижены показатели тромбоцитов (минимальное число единиц 150, а у Дани было всего 37). Нас сразу же госпитализировали в педиатрическое отделение города Томска. Врачи наговорили кучу возможных диагнозов, и в тот момент я подумала, что у меня сердце остановится от всего услышанного!!

На следующий день для постановки диагноза врачи провели пункцию костного мозга. Она была без общего наркоза, а Данилу на тот момент было всего 2,5 года. Мой сыночек звал меня на помощь, а я, стоя за дверью, не могла ничем ему помочь. Я только молила бога, моё сердце разрывалось от горя.

После пункции Данилу лишь диагностировали нехватку в организме витамина В12. Мы выдохнули спокойно. Нам прописали уколы и отпустили домой. Однако рекомендованное лечение результата не приносило.

Нас вновь госпитализировали в педиатрическое отделение города Томска. Была вторая пункция, после которой диагностировали тромбоцитопеническую пурпуру. Врачи сказали прокапать иммуноглобулин, тогда показатели вырастут. Мы опять выдохнули с облегчением, но результата не было. Доктора развели руками, сказав: «Мы больше ничем помочь не можем».

Нас отправили в Детскую городскую больницу № 4 города Новокузнецка на трепанобиопсию. После неё Дане поставили под вопросом диагноз: «Идиопатическая апластическая анемия». Врачи сказали, что, возможно, понадобится трансплантация костного мозга. От услышанного, я думала, у меня сердце остановится!

Мы обратились в Научно-исследовательский институт детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачевой, и 26 ноября 2018 года нас пригласили на обследование. В голове не укладывалось, где брать средства на дорогу и жильё. Ничего не оставалось, как взять кредит и полететь в Санкт-Петербург.

После обследования диагноз подтвердился, но один показатель говорил о приобретённой апластической анемии, другой — о врождённой. Чтобы определить природу заболевания, нужно было пройти дополнительное дорогостоящее обследование, которое состоялось уже в Москве. И вот, наконец, в мае 2019 года пришли результаты — сыну поставили диагноз: «Идиопатическая апластическая анемия (приобретённая)». Нужна ТКМ!

4 июня показатели крови Дани упали до очень низкого уровня, и нас на скорой госпитализировали в педиатрическое отделение города Кемерова. Дане произвели переливание крови и тромбоцитарной массы, но этого хватило всего лишь на 5 дней. С этого времени сынок стали зависим от трансфузии.

16 июня со страхом и риском мы прилетели в Санкт-Петербург. Дорога далась нам крайне тяжело…

Врачи НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачевой сказали, что трансплантация костного мозга Данилу необходима в ближайшее время. Сама ТКМ бесплатная, но сопроводительная терапия посттрансплантационного периода стоит больших средств. Даня крайне нуждается в препаратах, которые помогут нашему сыночку перенести ТКМ и восстановиться после неё. У нас нет возможности их приобрести самостоятельно, потому что мы имеем доход, который уходит на платежи за кредиты, коммунальные услуги и питание.

Мы не можем потерять нашего Данечку, нашего любимого сыночка! Он обожает играть с машинками и тракторами, а также увлекается конструкторами, лего и пазлами. Иногда он помогает папе ремонтировать технику. А ещё он любит играть в доктора. Когда вырастет, хочет стать хирургом!

Мы очень надеемся на Вас, уважаемые благотворители: помогите нам вылечить Данила и дать ему возможность жить полноценной жизнью. Вы — наша последняя надежда!

С уважением, мама Данила

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...