Программа №1015

Брынза София

Дата рождения: 11.04.2019

Диагноз: двусторонняя ретинобластома

Место жительства: г. Березовский

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 28.06.2022:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Давно мы не писали наших новостей. Май для нас был очень сложным: София сильно заболела ангиной. Высокая температура держалась у дочки на протяжении долгого времени, и мы два раза переносили дату осмотра на ретинальной камере.

В июне состоялась наша контрольная проверка в Екатеринбурге, в медицинском центре «Бонум». По результатам опухоль неактивна, чему мы очень рады, кровоизлияние в глазике рассосалось, а вот сетчатка продолжает отходить. На данный момент полеты нежелательны, ведь любое давление может ухудшить состояние глазика. Мы, конечно, надеемся на лучшее.

В августе мы записаны на МРТ.

София очень активная, любит гулять. Раньше она передвигалась на улице в коляске, а сейчас старается большие расстояния проходить сама. Дочь задает много вопросов, она очень любознательная, ей все интересно.

На данный момент мы находимся в Казахстане (ушел из жизни близкий человек), но в скором времени вернемся домой.

Дорогие наши благотворители, Вы вам очень благодарны за помощь за поддержку! Спасибо, что интересуетесь здоровьем нашей девочки! Обещаем надолго не пропадать. Берегите себя и своих близких!

С уважением, мама Софии

Новости от мамы от 01.03.2022:

Здравствуйте, дорогие наши благотворители!

Новостей у нас накопилось много. Извините, что мы долго не выходили на связь.

Последний осмотр в Швейцарии состоялся в сентябре. Следующая встреча была запланирована на январь, но мы так и не летали. С октября мы очень сильно заболели. В этом же месяце у нас была запись на обследование по ретинальной камере, но после сдачи теста на ковид нам пришли положительные результаты, поэтому мы были на карантине.

Затем в ноябре мы снова заболели, но уже с температурой, кашлем, ломотой в теле и слабостью. София очень тяжело перенесла болезнь… А потом дочка вообще заболела ветрянкой! Иммунитет у нее очень ослаб после перенесенных заболеваний.

В январе мы прошли обследование на ретинальной камере, результаты не очень хорошие: сетчатка так же продолжает отходить. В феврале мы были на МРТ и теперь свяжемся с клиникой Швейцарии для назначения даты осмотра. Мы не сдаемся и верим в лучшее.

София стала более осознанной, она лучше ориентируется в незнакомых местах. Походы к врачам у нас теперь тоже более спокойные: дочка знает своих врачей, улыбается им и идет на разговор (раньше были только крики и боязнь чужих людей). Также София очень любит музыку и поет песенки.

Благодарим Вас, что переживаете за нашу малышку! Крепкого Вам здоровья!

С уважением, мама Софии

Новости от мамы от 03.10.2021:

Здравствуйте, дорогие наши благотворители!

Извините за долгое отсутствие новостей. Мне было сложно принять результаты последнего осмотра.

Хорошая новость заключается в том, что опухоль по-прежнему неактивна. Однако есть и плохая: началась отслойка того маленького живого участка сетчатки, на который у нас была большая надежда.

Я очень сильно расстроилась. Если сетчатка полностью отойдет, то со временем придется удалить и второй глазик, к чему я, конечно, совсем не готова. Мне было тяжело, когда принимали решение об удалении правого.

Профессор отпустил нас до января, он тоже был очень расстроен. Пока мы будем проходить обследования дома и отправлять результаты в Швейцарию. Мы надеемся и верим, что отслойка остановится.

Спасибо Вам большое, наши благотворители, что дали возможность наблюдаться у профессора!

С уважением, мама Софии

Новости от мамы от 11.08.2021:

Здравствуйте, дорогие наши благотворители!

30 июля у нас должен был состояться осмотр, но в связи с тем, что визовый отдел нам очень поздно прислал разрешение на подачу документов, а наша виза закончилась в начале июля, мы отменили прием и запрашивали заново приглашение из клиники. На данный момент нас поставили на осмотр аж на 9 сентября, так как все места в августе заняты. 10 августа мы подали документы на визу.

Мы прошли осмотр у окулиста, но обследование на аппарате RetCam нам сделать не удалось. Мы звонили в две клиники: в одной врач в отпуске, а другую оборудовали под ковидный госпиталь.

София немного приболела, но сейчас она уже идет на поправку. Дочь активно развивается, поет песенки. София стала получше ориентироваться дома, даже пытается бегать, до этого она медленно ходила, ставя перед собой ручки. Мы очень рады за нашу девочку и искренне желаем, чтобы она хоть чуть-чуть начала видеть. Однако мы понимаем, что весь процесс выздоровления небыстрый. Мы будем стараться сделать все для того, чтобы наша доченька поправилась!

Благодаря Вашей моральной и финансовой поддержке мы помогаем Софии выздороветь. Спасибо Вам от чистого сердца! Мы Вас ценим и уважаем.

С уважением, мама Софии

Новости от мамы от 27.06.2021:

Здравствуйте дорогие Благотворители фонда!

18 июня прошел наш очередной осмотр в клинике г. Лозанны. Эту проверку мы особенно ждали, ведь перед отлетом мы попали в больницу с реактивным отеком века удаленного глазика. В голове крутилось множество мыслей о том, что могло случиться.

В больнице г. Екатеринбурга дочке сделали КТ орбит, и выяснилось, что это произошло из-за воспаления решетчатых пазух носа. В течение недели доктора проводили лечение и под расписку отпустили нас домой, так как нам нужно было лететь в Швейцарию. При осмотре в клинике также подтвердилось воспаление.

На данный момент мы долечиваем глазик, промываем его и капаем капли. Следующий осмотр состоится 30 июля. Доктора запланировали поставить укол от образования плохих сосудов из-за скачущего давления в глазике.

В жаркую погоду мы с Софией сидим дома, учим стишки, играем в игру «Что это?», дочке очень нравится, и она постоянно зовет меня играть. Также мы слушаем вместе аудиосказки, и София их очень хорошо запоминает, а к вечеру мы выходим гуляем и качаемся на качелях.

Каждый осмотр для нас очень важен. Благодарим Вас за возможность вовремя их проходить! Будьте здоровы, берегите себя и своих близких!

С уважением, мама Софии

Новости от мамы от 16.05.2021:

Здравствуйте, дорогие наши благотворители!

30 апреля прошел наш очередной осмотр у профессора Ф. Мунье. Проверка была проведена хорошо, и новости тоже отличные: опухоль так же неактивна.

Однако врачи обнаружили немного повышенное внутриглазное давление, которое приводит к разрастанию плохих сосудов. По прилете через две недели мы пойдем к офтальмологу по месту жительства померить давление в глазике.

София заметно подросла, и несмотря на то, что доченька не видит, она очень активная, любит гулять на улице, качаться на качели, утром просыпается и уже просится гулять. Также дочурка уже знает стишки и неплохо считает.

Спасибо Вам огромное, наши благотворители, что дали нам возможность наблюдать доченьку у замечательного профессора Мунье! Следующий наш осмотр будет 18 июня.

С уважением, мама Софии

Новости от родителей от 24.03.2021:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

12 марта состоялся наш очередной осмотр глазика. Состояние стабильное, без изменений, лечение не проводилось. Каждая поездка и осмотр для нас как первый раз: всегда очень страшно услышать слова профессора после проверки.

Лозанна нас встречала солнышком, там уже весна. По приезде домой мы стараемся больше гулять на свежем воздухе.

София очень шустрая девочка, она повторяет стишки за мной и уже старается сама их рассказывать, а также очень любит музыку.

От чистого сердца благодарим Вас, наши дорогие благотворители, за то, что мы имеем возможность наблюдать нашу доченьку у профессора Мунье, ведь ретинобластома очень коварна и пропускать осмотры нельзя! Крепкого всем здоровья! Обнимаем Вас.

С уважением, семья Софии

Новости от мамы от 10.02.2021:

Здравствуйте, дорогие наши благотворители!

29 января прошел наш очередной осмотр. София выдержала всё стойко. В клинике дочке измерили рост, вес и проверили реакции глазика: пока есть только на свет, но мы рады и этому. После осмотра профессор зашел в переговорную с улыбкой и сказал, что лечение не проводилось, всё стабильно. Опухоль неактивна, плохих сосудов в глазике нет, сетчатка всё в том же состоянии (очень слабая). После наркоза София отходила очень тяжело, так как в январе мы проходили МРТ, и был общий наркоз. Диск мы отвезли в Швейцарию, там будут его расшифровывать, а результаты мы узнаем на следующем осмотре.

Благодаря Вам, наши дорогие благотворители, мы наблюдаемся в лучшей клинике! На проверку мы летаем каждый месяц, и только в этот раз нас профессор отпустил на 6 недель. Следующий наш осмотр состоится 12 марта.

София – очень активная девочка, она любит играть со своими братиками, ждет с нетерпением их дома: старшего – из школы, а второго – из садика. Когда они приходят домой, доченька везде к ним просится на ручки, смеется, а мы радуемся, что у нас такая активная, любознательная, добрая девочка.

От чистого сердца благодарим Вас за помощь. Крепкого всем здоровья! Берегите родных и близких!

С уважением, мама Софии

Новости от родителей от 31.12.2020:

Здравствуйте, дорогие наши благотворители!

Мы вернулись с 5-го осмотра. Наши новости такие: опухоль так же неактивна, даже писать об этом боязно! Однако на радужке глаза начали расти плохие сосуды, профессор поставил укол, чтобы остановить их рост, прописал капать глазик и не мочить 10 дней. Также доктора заклеили глаз специальной пластинкой, чтобы София не трогала и не чесала его. Реакция глазика так же пока сохраняется только на свет.

София стала такой интересной! Она повторяет за нами некоторые слова, стало уже понятнее, что она хочет. Дочурка очень любит гулять на улице. Также она души не чает в своих братиках: обнимает, целует их.

Наступает такой добрый, светлый праздник, которого ждут все детки. К сожалению, София не видит всей этой красоты вокруг, но мы верим, что произойдет чудо и наша малышка увидит.

Новый год мы будем встречать в кругу семьи с детками. Мальчишки уже в ожидании Деда Мороза писали в письмах, чтобы он помог вылечить сестренку: они очень хотят, чтобы сестренка начала видеть. Благодаря Вам, наши дорогие благотворители, мы верим, что у нас всё получится и София победит эту страшную болезнь, которая уже забрала один глазик.

От чистого сердца мы поздравляем всех с наступающим Новым годом! Пусть в каждой семье все детки будут здоровыми и счастливыми! Берегите своих близких!

Мы Вас крепко обнимаем и говорим Вам большое спасибо за то, что мы имеем возможность лечить свою доченьку у замечательного профессора!

С уважением, семья Софии

Новости от мамы от 23.11.2020:

Здравствуйте, дорогие наши благотворители!

У нас прошел 4-й осмотр у замечательного профессора. Когда доктор шел с проверки, на его лице сияла ослепительная улыбка, и он сказал, что всё стабильно хорошо. Новых очагов и плохих сосудов нет. Это те слова, которые хочет услышать каждый родитель в клинике! Однако нужно наблюдать за состоянием каждый месяц, так как в любой момент может произойти выброс очагов.

Мы благодарим Вас, наши благотворители, за то, что дали нам возможность наблюдаться у лучшего профессора по ретинобластоме! Берегите своих родных и близких!

С уважением, мама Софии

Новости от мамы от 30.09.2020:

Добрый день, дорогие наши благотворители!

Вот и прошел третий осмотр Софии. Профессор Мунье провел его под наркозом и в переговорной сказал, что состояние стабильное. Опухоль также неактивна, плохих сосудов в глазике нет, но сетчатка всё еще слабая, хотя изменения в лучшую сторону уже прослеживаются.

Мы очень рады тому, что состояние доченьки стабильное. Нас отпустили на шесть недель домой. Следующий осмотр состоится 5 ноября. Профессор будет смотреть Софию еще и на другом аппарате реакции глазика.

Наша доченька постепенно меняется. Она уже уверенно ходит, по-своему разговаривает, постоянно улыбается.

Благодарим Вас, дорогие благотворители, за то, что дали нам возможность проходить лечение у замечательного врача, который помогает деткам жить и радоваться жизни! Мы Вас обнимаем и желаем Вам всем крепкого здоровья!

С уважением, мама Софии

Новости от мамы от 20.08.2020:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Вот и прошел второй осмотр у профессора Мунье. По словам врача, опухоль неактивна, чему мы безмерно рады! Мы тихонько радуемся и молимся, чтобы не было новых очагов. Для закрепления результатов профессор Мунье провел криотерапию.

Сетчатка на данный момент очень слабая, и пока мы будем просто наблюдаться и молиться, чтобы она окрепла.

Следующий наш осмотр через месяц, но точная дата пока неизвестна. Домой мы вылетаем 24 августа на гуманитарном рейсе.

Спасибо Вам большое, наши благотворители! Мы Вам очень благодарны, что помогли нам попасть на лечение в Швейцарию. Всех крепко обнимаем. Берегите себя и своих близких.

С уважением, мама Софии

Новости от мамы от 22.07.2020:

Здравствуйте, дорогие наши друзья и благотворители!

Недавно у нас прошел осмотр в швейцарской клинике. Этот день проходил очень тяжело, ведь дочку нельзя было кормить и поить, а наш осмотр был запланирован в 15.30. У нас была своя палата ожидания, где Софию взвесили и измерили ей рост.

Затем пришла медсестра, и мы с ней повезли Софию в операционную на осмотр. Когда дочке поставили наркоз, я вернулась в палату ожидать вызова в переговорную. Очень переживала по поводу осмотра, и, видимо, не зря…

Примерно через 50 минут за мной пришла медсестра, и мы пошли в переговорную. Там я и познакомилась с замечательным профессором Мунье. Он мне рассказал о состоянии глазика на данный момент.

Новости очень плохие: после последнего лечения в июне двойным введением препаратов химии была сожжена сетчатка, отчего София и перестала видеть. Более того произошла атрофия сетчатки. Профессор сразу провел манипуляции, поставив укол в глазик для стабилизации сосудов. Нужны время и очень длительное лечение, чтобы сетчатка или хоть какая-то ее часть пришла в норму.

Хорошая новость: на данный момент опухоль неактивна, и химиотерапия не требуется, чему мы очень рады! Однако нужно наблюдаться, чтобы не было новых очагов.

Профессор нас отпустил домой до 17 августа. Так как прямых рейсов из Швейцарии нет, мы полетим домой только первого августа.

Благодарим Вас за помощь и поддержку нашей семьи! Вы дали нам шанс и возможность для восстановления зрения нашей доченьки в замечательной клинике!

С уважением, мама Сони

Новости от 17.07.2020:

Фонд перечислил 60.000,00 CHF в клинику Hospital ophtalmique Jules-Gonin в Швейцарии на оплату лечения Брынзы Софии.

Слова благодарности от мамы:

Дорогие благотворители и зрители телеканала РЕН ТВ!

Еще месяц назад мы и подумать не могли о лечении в Швейцарии, но Вы подарили нам огромный шанс на то, чтобы наша доченька наконец-то увидела свою семью и окружающий мир. От чистого сердца и с низким поклоном благодарим Вас, наши дорогие волшебники с большими и добрыми сердцами. Такую сумму нам самим было бы не собрать, и Вы нам очень помогли в сборе средств!

Пишу слова благодарности, а на глазах слезы счастья! Нашей семье очень хочется, чтобы наша любимая и еще совсем маленькая доченька увидела мир своим единственным глазиком.

Спасибо, что прониклись нашей историей и протянули руку помощи в такое непростое для всех время. Крепкого всем здоровья, берегите себя и своих близких. Мы Вас крепко обнимаем!

С уважением к Вам, мама Софии

Видео

Проиграть видео

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Обращается к Вам мама трех прекрасных деток: двух сыночков и лапочки-дочки. Нам срочно нужна Ваша помощь!

Наши мальчишки очень хотели, чтобы у них была сестренка, поэтому рождения дочки мы ждали с нетерпением! И вот оно счастье! Родилась София в срок, 11 апреля 2019 года, с помощью кесарева сечения (таковы были мои показания из-за межпозвоночной поясничной грыжи).

Затем были шесть месяцев спокойной и счастливой жизни. София играла с братьями и смело бегала в ходунках по квартире.

Когда же Сонечке исполнилось полгода, мы с мужем заметили, что ее глазки стали «бегающими». Нас отправили к невропатологу, которая уверила нас, что такое бывает после кесарева сечения. Мы успокоились, но в январе 2020 года мы заметили небольшое свечение в правом глазике дочки, а через неделю — в левом!

Мы обратились к офтальмологу по месту жительства. Диагноз, поставленный врачом, поверг нас в шок: «У вашего ребенка двусторонняя ретинобластома, одним словом, рак». Мы отрицали происходящее, в голове крутились лишь односложные вопросы: «Как?» и «Почему?».

Нас отправили из Екатеринбурга в Москву. Первым делом мы пошли в МНИИ глазных болезней им. Гельмгольца, где нам сказали, что помочь они не смогут! Опухоли в обоих глазах большие, и зрения совсем нет. Они нас перенаправили в НМИЦ онкологии им. Н. Н. Блохина для прохождения курсов химиотерапии, которые дались Соне очень тяжело. Опухоли поддавались лечению, но в правом глазике процесс выброса новых множественных очагов не давал шансов на положительные прогнозы. Единственным выходом было удаление глазика...

Не передать словами то, что чувствует в такие моменты мама. Слезы текли и днем и ночью, в груди стоял ком, а душа разрывалась на части. После удаления глазика мы с мужем долго не могли прийти в себя: казалось, что жизнь остановилась и семейное счастье рухнуло в один момент. Мы не могли ни есть, ни спать…

Успокоившись, мы взялись себя в руки и стали бороться за спасение левого глазика. В клинике врачи сделали общую химию, а затем СИАХТ (селективно интраартериальную химиотерапию). После первого курса были видны улучшения и начало появляться частичное предметное зрение, что дало нам надежду бороться и идти дальше.

Однако после второго же курса СИАХТ все реакции в глазу пропали, в том числе и зрение! София изменилась, стала очень капризной, пыталась ходить, но не могла. Мне не хочется верить в то, что зрение не вернуть, но в то же время я боюсь, что моя дочка погрузится в вечную тьму навсегда.

Тогда мы с супругом стали искать другие варианты лечения и клиники, специализирующие на ретинобластоме. Мы мониторили все медучреждения и перечитывали много отзывов родителей. Очень много положительных отзывов было о швейцарской клинике, в которой проводит обследования и лечение профессор Мунье.

Мы незамедлительно отправили профессору снимки глаз и результаты всех обследований. Нам пришел ответ, что доктор готов провести Соне лечение и помочь спасти левый глазик!

Клиника выставила счет в размере 60 000 CHF! Это, к большому сожалению, неподъемная для нашей семьи сумма. Супруг работает один, и его зарплаты еле хватает на оплату съемного жилья и проживание. Выплат по инвалидности дочери у нас нет.

Я умоляю Вас, дорогие благотворители, помогите нам попасть на лечение в Швейцарию! Доктор Мунье — профессионал своего дела и помогает деткам с таким заболеванием сохранить зрение. Мы верим, что наша София будет жить и сможет увидеть мир своими глазами!

Нашей доченьке сейчас чуть больше года. Она еще маленькая, но очень смышленая и добрая. Она очень хорошо различает по голосу, кто рядом с ней находится, и больше всего времени любит сидеть у мамы на руках — так ей безопасней. А еще София обожает гулять на улице, качаться на качелях и, держась за руку мамы или папы, ходить.

Очень больно и тяжело смотреть, как мучается твой ребенок. Соню настигла такая страшная болезнь, и мы, родители, не можем ничем ей помочь! Пожалуйста, дорогие благотворители, помогите спасти зрение нашей малышки!

С уважением, мама Софии

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...