Программа №2506
Тихонов Иван
Дата рождения: 18.07.2013
Диагноз: мышечная дистрофия Дюшенна
Цель сбора: терапия препаратом
Место жительства: г. Уфа
Необходимо собрать:
7 213 277 ₽
Осталось собрать:
7 213 277 ₽
Ване необходима помощь в борьбе с мышечной дистрофией Дюшенна
Этот взгляд из-под пушистых ресниц всегда наполнен искренней детской радостью. Когда Ваня улыбается, тепло становится всем вокруг. В объятьях отца Ване немного неловко, ведь он знает, что уже большой 12-летний парень. Просто он еще не вырос, но обязательно скоро все изменится. По-другому и быть не может.
«У меня есть мечта — я хочу с ребятами играть, с друзьями, на улице. Мне нравится смотреть в хоккей как играют игроки»
— Ваня.
Когда рядом папа с мамой, он думает только о хорошем. И родителям приходится равняться на сына: брать с него пример, отгонять мрачные мысли и улыбаться, даже когда хочется плакать.
«Поддержать этот огонек, внутренний свет, который в нем горит, несмотря ни на что, чтобы он не погас»
— мама Вани.
Ваня родился в Уфе. В Башкирии появление в семье мальчика всегда большое и важное событие, которое обязательно празднуется с чак-чаком и национальными танцами. Но уже скоро родители стали замечать, что их первенец растет не таким как все.
«Около года мы стали замечать, что ребенок не бегает, не прыгает. Постоянно за ручку идет, предпочитает спокойные игры»
— мама Вани.
Хождения по врачам долго не давали результата. Только в 6 лет семья Тихоновых узнала, что их Ваня болен редким генетическим заболеванием «миодистрофия Дюшенна», которое бывает только у мальчиков.
«Первая мысль была: "Почему мы? Почему мой сын?" Я не находил себе место, знал, что перечеркнута вся жизнь»
— папа Вани.
Ваня быстро устает, его мышцы точит болезнь. И не только руки и ноги — она не щадит и внутренние органы, легкие и сердце.
«Год от года ребенок слабеет, теряет навыки, и наблюдать за этим сложно. Говорить об этом тяжело, а видеть — и подавно»
— мама Вани.
Но сдаваться и показывать слабость сыну было нельзя. За здоровье Вани они стали бороться всей семьей. Чтобы укреплять все группы мышц, мальчик ежедневно встает на тренажеры, двигает железо по несколько часов в день, словно космонавт перед полетом в космос. Он очень старается, потому что хочет вырасти и быть как его друзья.
«В душе ему очень тяжело и больно. Он крепится, не подает вида, глядя на своих сверстников, как они бегают. Ему тяжело в душе»
— папа Вани.
Ванина улыбка лечит лучше любого лекарства. За это его любят и ценят дворовые мальчишки и одноклассники, которые часто приходят в гости. Он им показывает свои новые рисунки, а они делятся важными новостями. А еще Ваня любит плавать в бассейне. Вода — его стихия, где он чувствует себя как рыба.
«Я вот так ныряю, вот так плыву и еще брасом. Когда я плаваю, у меня ничего не болит»
— Ваня.
Чтобы уверенно ходить по земле, Ваня наматывает своими плохо гнущимися ногами коридорные метры через боль и страх, который у него появился, когда он упал и повредил позвоночник. Компрессорный перелом проходил мучительно долго и до сих пор оставил след.
«У Вани развился страх падения, и он просит поддерживать его в проходе. Куда бы мы не шли, нужно рядом быть. Мы, родители, мечтаем, чтобы он как можно дольше ходил без страха, чтобы он подрос, чтобы чувствовал, что он такой же мальчишка»
— мама Вани.
От боли спасают гормоны, которые Ваня пьет уже несколько лет. Лекарство поддерживает мышцы, но имеет ряд побочных эффектов, один из которых — значительная задержка роста.
«Я мечтаю быть здоровым, мечтаю бегать с ребятами во дворе. Я хочу с друзьями бегать на переменах»
— Ваня.
Чтобы простые детские радости стали не мечтой, а реальностью, помочь может специальный препарат, который укрепит костную систему. Лекарство стоит 7 миллионов 213 тысяч рублей, которых у семьи нет.
«Когда он смотрит, как играют в футбол, ему тоже охота. Если бы у него другое тело было, он бы играл. Из него энергия прет. Он даже пытается танцевать, как может!»
— мама Вани.
Чтобы все маленькие желания Вани исполнились, нужна помощь добрых и неравнодушных людей. И тогда Ваня сможет осуществить свою главную мечту — съездить с родителями в большой парк аттракционов, чтобы поняться к небу на колесе обозрения и увидеть большой и красивый мир.
© РЕН ТВ