Программа №1198

Магарян Алиса

Дата рождения: 14.08.2020

Диагноз: первичный иммунодефицит, синдром Чедиака-Хигаси

Место жительства: Горное Лоо

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости

11.04.2023

Реабилитация Алисы проходит хорошо. Два месяца ребенок обходится без гастростомы... →

15.06.2022

Мы с Алисой все еще находимся на лечении в клинике имени Дмитрия Рогачева. Состояние дочки стабильное, в последние месяцы есть улучшения. →

08.02.2022

Со дня проведения трансплантации гемопоэтических клеток прошло уже больше года. Мы с Алисой все еще находимся на лечении в клинике имени Димы Рогачева. →

Слова благодарности от мамы:

Уважаемые благотворители!

Сложно подобрать слова, чтобы выразить Вам всю мою благодарность! Сбор средств на лечение Алисы закрыт — это наша с Вами большая победа! Теперь доченька сможет получить необходимое лекарство и продолжить борьбу с болезнью.

Я плакала ночами от бессилия и боялась, что мы никогда не сможем собрать такую огромную сумму. Вы не просто дали нам деньги, Вы подарили надежду на здоровое будущее Алисы! Спасибо огромное за Ваше милосердие!

Я всем сердцем верю в чудо и в выздоровление моей малышки! Пусть Ваше добро вернется к Вам в стократном размере и принесет много счастья в Ваши семьи!

Дорогие спасители, я желаю Вам и Вашим близким крепкого здоровья, любви, добра и гармонии! Пусть беда обходит Ваш дом стороной, и все у Вас будет хорошо! Низкий Вам поклон!

С уважением и огромной благодарностью, мама Алисы

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

С просьбой о помощи к Вам обращается мама семимесячной Алисы! Моей доченьке поставили страшный диагноз! Она нуждается в Вашей поддержке!

Алиса — желанный и долгожданный ребенок в нашей семье. Беременность протекала идеально, без патологий. Роды прошли довольно легко, и 14 августа 2020 года в солнечном Сочи моя малышка появилась на свет.

Меня немного настораживали пепельные волосы и слишком бледная кожа Алисы. Медсестры с самого рождения называли ее девочкой с серебряными волосами. Однако при первичном осмотре в роддоме врачи не обнаружили у дочки никаких патологий. По их словам, ребенок был абсолютно здоров.

Алиса наполнила наш дом счастьем и радостью. Старшие дети с первых минут прониклись к сестренке любовью. Она же в ответ всегда дарила каждому свою теплую улыбку.

Наша семейная идиллия нарушилась 21 сентября, когда у Алисы поднялась высокая температура. Участковый педиатр обратил внимание на бледность дочки и направил нас в инфекционное отделение Детской городской больницы №9 г. Сочи. Там специалисты взяли у Алисы анализ крови, который показал критический уровень всех показателей, из-за чего нас перевели в отделение реанимации.

Целую неделю моя малышка находилась на грани жизни и смерти, постоянно нуждалась в переливании. Врачи не могли понять причину недуга. Для постановки окончательного диагноза нас на реанимобиле доставили в Краевую больницу г. Краснодара, где Алисе вынесли страшный приговор: «первичный иммунодефицит, синдром Чедиака-Хигаси, гемофагоцитарный лимфогистиоцитоз». Медперсонал сообщил, что помочь нашей дочери смогут только в Центре имени Рогачева г. Москвы. Мы решили отправиться туда незамедлительно.

Когда мы приехали, Алису сразу стали готовить к трансплантации костного мозга. Врачи объяснили, что пересадка — это единственный метод лечения, без которого моя дочь не доживет и до полугода.

В декабре нашей малышке провели операцию. Искать стопроцентного донора у нас не было времени, поэтому им стала я. Так как мои клетки подошли дочери только на 50 %, ее организм начал отторгать чужеродные клетки, несмотря на проведенную очистку трансплантата. После пересадки дочка отказывалась от еды. Большую часть времени малышка спала или плакала.

Сейчас Алиса хрупкая, словно хрустальная куколка: для нее опасен весь окружающий мир. Она такая маленькая, но так отчаянно борется за жизнь. Я восхищаюсь свой крошкой!

Алиса — позитивная и жизнерадостная девочка, которая с любопытством изучает мир и улыбается абсолютно всем. К сожалению, на данный момент дочка может наблюдать лишь за врачами и больничными стенами. Посттрансплантационный период проходит довольно тяжело и требует дорогостоящих лекарств.

Уважаемые благотворители, только Вы можете помочь Алисе справиться с болезнью и вернуться в семью, где ее очень ждут. Для этого нам нужно приобрести препарат «Джакави», которого нет в клинике. Стоимость двух упаковок жизненно необходимого лекарства — 206 000 рублей. Для нашей семьи эта сумма непосильна. Я сейчас нахожусь в больнице с Алисой, в семье работает один папа, но его зарплаты хватает только на содержание старших детей. Мы искренне надеемся на Вашу поддержку!

С уважением, мама Алисы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...