Программа №1285

Чернышова Мирослава

Дата рождения: 17.11.2019

Диагноз: мукополисахаридоз, синдром Гурлер

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 19.11.2021:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Мы все еще находимся дома и очень ждем звонка из Санкт-Петербурга. Поиск донора — процесс не быстрый процесс, но мы надеемся и верим, что в скором времени нас обрадуют приятным известием, что подходящий кандидат для трансплантации нашелся.

Мирослава чувствует себя хорошо, мы очень стараемся не болеть. Мы продолжаем раз в неделю раз в неделю ездить на инфузии, к которым дочка привыкла. В больницу Мирослава идет, как к себе домой.

А еще нашим малышам 17 ноября исполнилось два годика! Поздравления и подарки были уже с самого утра. На выходных мы ждем гостей: будет продолжение праздника.

Вот такие у нас новости. Еще раз всем огромное спасибо!

С уважением, мама Мирославы

Новости от мамы от 31.10.2021:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Мы пока находимся дома и очень ждем звонка из клиники им. Р.М. Горбачевой г. Санкт-Петербурга. Мы надеемся, что в скором времени нам сообщат: донор найден! Тогда мы будем проходить необходимых врачей для госпитализации.

Раз в неделю Мирославе продолжают делать инфузии, дочка уже знает всю процедуру и понимает, что сейчас будут колоть ручку для установки катетера. Медсестра у нас просто замечательная, доченька с ней подружилась и всячески помогает: и бинт подержит, и стол салфеткой вытрет. Малышке сложно лежать по три часа под капельницей, хочется походить, но нельзя.

Дома мы делаем массажи, занимаемся на фитболе и стараемся не заболеть перед поездкой в Петербург. Совсем скоро у Мирославы и ее братика Ярослава будет день рождения, малышам исполнится 2 годика.

Вот такие у нас новости.

Еще раз всем огромное спасибо!

С уважением, мама Мирославы

Новости от 27.10.2021:

Фонд перечислил 1.392.089, 00 рублей на закупку лекарственных препаратов и 6 000,00 EUR в клинику Stefan-Morsch-Stiftung в Германии на оплату поиска донора Чернышовой Мирославы.

Слова благодарности от мамы:

Уважаемые благотворители и зрители телеканала РЕН ТВ!

Хочется сказать Вам огромное спасибо за помощь в сборе средств на лечение дочки! Это большая радость для нашей семьи! У нас в душе поселилась надежда на спасение Мирославы! Как замечательно, что мир полон добрых, отзывчивых и готовых прийти на выручку людей!

Хотя это только начало сложного пути и впереди нас ждет еще множество испытаний, мы точно знаем, что сможем все преодолеть! Благодаря Вам у доченьки будет беззаботное детство и счастливое будущее!

Еще раз хочется сказать спасибо каждому из Вас! Именно Вы дарите родителям и детям надежду на лучшее! Ваше простое человеческое участие греет душу и наполняет сердце счастьем!

С уважением, мама Мирославы

Проиграть видео

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

С просьбой о помощи к Вам обращается мама годовалой Мирославы. В июне этого года я услышала самое страшное слово в жизни — «мукополисахаридоз». Именно такой диагноз врачи поставили моей малышке.

Радость переполняла меня, когда я узнала о беременности. С самого начала мое материнское сердце чувствовало, что будет девочка, ведь на тот момент в нашей семье уже росло двое замечательных сыновей.

На 12-й неделе состоялось плановое УЗИ, во время которого доктор сказал, что я ношу под сердце двойню! В состоянии оцепенения я смогла задать доктору только один вопрос: «Кто?». После внимательного рассматривания монитора он ответил: «Мальчик и девочка». Из кабинета я вышла со слезами радости и непонимания того, как я буду справляться еще с двумя детьми. «Ничего, — успокаивала я сама себя. — Другие могут, значит, и я смогу».

На 38-й неделе мое двойное счастье появилось на свет. Доченька родилась первой и сразу же закричала, ее вес составлял 2 880 граммов. Сынуля не торопился, и врачи назначили мне кесарево сечение. Однако уже на операционном столе малыш передумал и решил родиться сам.

Позже обследование показало, что у дочки в сердце не закрылся артериальный проток. Нас выписали под наблюдение. Прививку БЦЖ, которую младенцам делают еще в родильном доме, нам перенесли.

Мы приехали домой, счастье переполняло меня. Все было хорошо, дети росли и развивались согласно возрасту. Когда малышам исполнилось семь месяцев, состоялась вакцинация против туберкулеза. После прививки у Мирославы воспалился лимфоузел на левом предплечье, и нас госпитализировали в Ярославскую детскую туберкулезную больницу.

Поскольку воспаление не проходило, специалисты направили нас в отделение иммунологии Центра имени Дмитрия Рогачева г. Москвы. К тому времени детям исполнился один годик. Разница в их физическом развитии стала очень заметна: сын уверенно начал ходить, а дочка боялась даже стоять без поддержки.

В Москве Мирославе провели операцию по удалению воспаленного лимфоузла и назначили антибактериальную терапию. По приезде домой я начала водить дочку по всевозможным врачам, так как с ней явно было что-то не так.

Я вооружилась кипой выписок и начала изучать в интернете различные болезни. В один момент мне на глаза попалось фото ребенка, который чем-то напоминал Мирославу. В его организме не вырабатывался фермент, отвечающий за вывод мукополисахаридов. Мой мозг отказывался поверить, что у моей дочери такой же недуг. «Я же не врач, чтобы ставить диагноз. Я в этом ничего не понимаю. Это просто ошибка», — утешала я себя.

Мои сомнения привели нас к двери врача-генетика. Исследования выявили у Мирославы повышение характерных для мукополисахаридоза веществ. Также у дочки взяли кровь для проведения генетического теста. Когда я увидела результаты анализов, мир просто рухнул, жизнь остановилась. Надежда на ошибку не подтвердилась. В моей голове звучал лишь один вопрос: «За что это моей маленькой девочке?».

Сидеть на месте сложа руки было нельзя: дочка нуждалась в моей помощи. Мы поехали в НИИ Педиатрии и охраны здоровья детей г. Москвы, где врачи официально поставили Мирославе диагноз «мукополисахаридоз, тип I (синдром Гурлер)» и назначили ферментозаместительную терапию препаратом «Альдуразим».

В начале августа начались наши еженедельные капельницы. Дочка всегда сама протягивала медсестре ручку для установки катетера, хоть и понимала, что будет больно. Во время этих процедур малышка плакала и прижималась ко мне, чтобы я ее пожалела.

Ферментозаместительная терапия не решает проблему, она лишь временно поддерживает организм дочки. Обследование в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой показало, что помочь Мирославе сможет только трансплантация костного мозга.

Поиск донора и препараты, которые потребуются малышке после пересадки, стоят огромных денег — более трех с половиной миллионов рублей. Мне негде за короткий срок найти такую космическую сумму, поэтому я обращаюсь за помощью к добрым людям!

Первые шаги Мирославушка сделала в год и два месяца. Она часто падала и стукалась лбом. Дочка до сих пор боится через что-то перешагивать, если никто не держит ее за ручку. Всему виной накопление мукополисахаридов в организме.

Дорогие благотворители, только Вы можете подарить моей малышке беззаботное детство и счастливое будущее! Без Вашей поддержки у нее не получится расти и развиваться наравне с другими детками. Пожалуйста, помогите мне оплатить лечение дочки! Вы моя последняя надежда!

С уважением, мама Мирославы

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...