Программа №2650
Володько Иван
Дата рождения: 30.07.2024
Диагноз: нейрофиброматоз
Цель сбора: терапия препаратом
Место жительства: Кемеровская область - Кузбасс, г. Ленинск-Кузнецкий
Необходимо собрать:
4 029 420 ₽
Осталось собрать:
4 029 420 ₽
Редкий препарат остановит рост опухолей у Вани
Преодолевать препятствия — это у него с рождения. В 2 года у Вани уже цепкие руки, которыми он готов крепко обнять этот большой мир, который пока не отвечает ему взаимностью.
«Даже взрослые люди могут идти, смотреть, тыкать пальцами: "Смотри, какой у него глаз! Смотри, что у него тут! Смотри, какой страшный ребенок!"»
— мама Вани.
Ваня еще не понимает, почему с ним никто не хочет играть, кроме мамы, папы и сестренки, которые так ждали его появления на свет, но он пришел не таким, как все.
«У всех, конечно, был шок. Все тоже думали: "Как? Что теперь делать?" Но меньше любить его никто не стал. Он же наш родной, любимый. Долгожданный сын у мужа!»
— мама Вани.
Долгожданный сын родился с генетическим заболеванием, которое врачи не сразу диагностировали, приняв опухший глаз за врожденную глаукому.
«Когда выписывать начали, глазик был как опухший. И начали уже заниматься, ходить по врачам, искать причину»
— папа Вани.
Причину, почему у Вани одна половина лица становилась больше другой буквально на глазах, объяснил страшный диагноз «плексиформная нейрофиброма» — опухоль, которая растет изнутри.
«Опухоль может увеличиться в размерах, дать осложнение, пойти, например, на мозг. Будет что-то там, начнется отставание в развитии, что-то будет давить на мозг. Могут удалить глаз!»
— мама Вани.
Мальчика оперировать нельзя, иначе — летальный исход. В их родном Кузбассе лечить редкое заболевание сложно. Чтобы облегчить жизнь ребенку, маме и Ване приходится постоянно ездить в большие города к врачам-специалистам.
«У нас удален хрусталик, стоит клапан, нам делали лазером отверстия специально, чтобы вот эта жидкость сходила»
— мама Вани.
Обследования, процедуры, операции — все это болезненное лечение 2-годовалый Ваня стойко переносит. Чтобы Ваня выкарабкался, необходима терапия редким препаратом стоимостью 4 миллиона 29 тысяч рублей. Но таких денег у его семьи нет.
«Циркуляция глаза должна будет улучшиться. Ребенок откроет как бы глаз и возможно, что будет видеть мир обоими глазами»
— папа Вани.
Но даже через болезненную пелену Ваня смотрит на мир с оптимизмом. И это дает силы его родителям продолжать борьбу.
«Тяжело, очень-очень хочется, чтобы твой ребенок был здоров, чтобы он жил так же нормальной жизнью, как и все: общался, играл. Но мы будем делать все, чтобы помочь ему!»
— мама Вани.
Помочь Ивану победить болезнь может каждый неравнодушный человек. Время не ждет, доброкачественная опухоль в любой момент может измениться и стать смертельной.
© РЕН ТВ