Программа №1296

Мы с мужем всегда были здоровыми людьми, не пили и не курили, с анализами проблем не наблюдалось, поэтому услышанная новость шокировала нас. Врачи советовали прервать беременность и пугали, что мой сын родится овощем или умрет, а супруг уйдет от меня и построит новую семью без больного ребенка. Однако, несмотря на все трудности, мы решили дать нашему Феде шанс на жизнь.

После крайне тяжелых родов с применением вакуум-экстракции (извлечение плода с помощью специального аппарата) нас с сыном перевезли в Федеральный центр сердечно-сосудистой хирургии г. Красноярска. Там специалисты сразу подтвердили диагноз сына: «единый двуприточный желудочек». Состояние ребенка постоянно ухудшалось, поэтому в клинике мы провели почти 5 месяцев.

Врачи объяснили нам, что такой порок предусматривает только паллиативную коррекцию и поддерживающую терапию после нескольких этапов операций на открытом сердце. Следовательно, у ребенка в любом случае будет инвалидность на всю жизнь.

За пять первых месяцев жизни Феде провели две плановые операции и еще одну по устранению осложнений. Все вмешательства сын перенес тяжело. Выписать нас врачи не могли, так как у ребенка не получалось дышать самостоятельно.

Дренажи оказались неэффективными, поэтому пришлось перевести малыша на питание через вену. К сожалению, это тоже не особо помогло. В итоге специалисты решили удалить лимфатический проток.

Эти пять месяцев в кардиоцентре я до сих пор вспоминаю с ужасом и шоком. Ребенок лежал в большом количестве проводов, ему постоянно ставили капельницы и переливали кровь, так как анализы были плохими.

Когда нас наконец-то выписали домой, сатурация у Феди все равно оставалась низкой. Сын всегда был баклажанного цвета. Он нуждался в операции Фонтена. Мы изучили множество информации и решили обратиться за помощью к немецким специалистам. Почему? Первая причина — недостаточный вес нашего мальчика. Российские врачи оперируют детей с минимальным весом 14-15 кг, а в Германии согласились провести вмешательство при 12 кг. Вторая и самая главная причина — сердечные особенности, которые не позволили быстро выписаться из кардиоцентра Красноярска. Мы не могли рисковать и еще на полгода попасть в больницу.

Сказать честно, даже в Германии не все прошло гладко, однако специалистам удалось поставить кондуит для Фонтена. Дренажи текли очень долго, и два месяца сыну пришлось соблюдать диету. Сатурация держалась на уровне 89-90, но это хороший показатель в случае Феди. Немецкие врачи говорят, что при должном наблюдении наш мальчик проживет еще 40 лет. Да, это небольшой срок, но лучше так, чем жизнь в несколько раз короче!

Через год после операции Феде обязательно потребуется МРТ сердца и зондирование. Если все будет стабильно, то следующий осмотр состоится только через пять лет. Очень важно следить за изменениями и сравнивать результаты разных лет. Фонтен — это паллиативная и неестественная для организма коррекция. После операции у пациентов постепенно начинает разрушаться печень, другие органы и, самое главное, сердце. Специалистам нужно не упустить этот момент, вовремя назначить медикаментозное лечение и, если потребуется, закрыть коллатерали в сердце.

Обследования и лечение в клинике Бонна стоит более двух миллионов рублей. Это немыслимая для нас сумма! В семье работает только муж, я сижу в декрете с Федей и его младшей сестрой. Наша однокомнатная квартира куплена в ипотеку, мы едва успеваем вносить ежемесячный платеж. Своими силами и благодаря помощи родственников нам удастся оплатить только перелет и проживание. Без Вашей поддержки мы не справимся!

Сейчас Феде 4 года и 2 месяца. Он умный и добрый мальчик, но немного стеснительный и замкнутый. Сынок обожает машинки, технику и все, что связано с космосом. Также ему нравится слушать сказки и играть со своей сестренкой.

Федя очень храбрый ребенок. Он всегда без страха вспоминает Германию и клинику, хочет скорее полететь туда снова, чтобы вылечиться. Сын знает, что нужно пить лекарства вовремя и что врачи — это люди, которые помогают и заботятся.

Уважаемые благотворители, наша семья доверяет хирургам и кардиологам этой клиники! Только там Феде действительно смогут помочь! Я очень хочу, чтобы сын прожил счастливую жизнь без ограничений в движении, а для этого ему требуется качественное наблюдение и лечение! Больше всего на свете я боюсь необратимых последствий, которые могут случиться, если мы упустим время и не успеем отвезти ребенка к специалистам.

Искренне надеюсь на Вашу помощь!

С уважением, мама Феди