Программа №1324

Мы с мужем очень ждали появления на свет Максима и были счастливы, когда он родился. Роды прошли хорошо, на четвертые сутки нас выписали домой. Максимка рос и развивался по возрасту, каких-либо отклонений не было. Первые шаги, первые слова — это было как вчера.

В 3 года Максик пошел в садик, болел, конечно, не без этого, но не больше, чем обычный ребенок. Он был очень активным, и я хотела отдать его в секцию легкой атлетики, так как сын быстро бегал и высоко прыгал! Я никогда бы не подумала, что он может так сильно заболеть…

Когда Максиму было почти 6 лет, в детском саду всем детям назначили пройти УЗИ брюшной полости. Именно с этого момента наша жизнь изменилась полностью. На УЗИ врачи выявили, что у сына сильно увеличена селезенка. Нам сказали срочно обследоваться и выявить причину.

Сначала нас положили в отделение гастроэнтерологии РДКБ г. Уфы. Там в течение трех недель у Максима поднималась высокая температура, которую доктора долго не могли сбить. Также сильно упали показатели крови.

Через 3 недели после полного обследования врачи, по сути ничего не выявив, перевели нас в отделение онкогематологии в той же больнице. Там мы пролежали почти 4 месяца. Доктора ставили диагнозы один страшнее другого: и лейкозы, и опухоли — ничего не подтверждалось. Тем временем показатели крови падали, тромбоциты были критически низкие, и Максим стал зависим от переливания крови.

Потом иммунологи предположили возможный диагноз, и для его проверки муж и Максим сдали свою кровь на генетический анализ. Также сыну сделали биопсию легкого, лимфоузла и взяли кусочек кожи на гистологию. В этот же день муж полетел с анализами в НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева в Москве. Мы же с сыном продолжали находиться в отделении онкогематологии, следили за показателями крови и общим состоянием.

Наконец-то настал день, когда пришли результаты генетического анализа. Теперь мы точно узнали диагноз Максима: «первичный иммунный дефицит, комбинированный, с иммунной дисрегуляцией, дефект гена CITL-4».

Для меня это было сильное потрясение! Только одно обстоятельство давало надежду: с этого времени мы знали, как лечить сыночка. Через 2 месяца с момента постановки диагноза мы приехали в клинику им. Димы Рогачева, и после всех обследований нам сообщили, что единственным методом лечения является трансплантация костного мозга. Нас поставили в очередь, и мы уехали домой. Ожидание проведения ТКМ затянулось на целый год. За это время Максимочка прошел заместительную терапию и получил статус ребенка-инвалида.

В сентябре этого года Максим пошел в 1 класс! Вы бы выдели, как мы радовались! Сын был таким красивым в костюме и с цветами. Я понимала, что через 2 месяца нам лететь на пересадку, от этого на душе было очень горестно. Однако Максим ходил в это время в школу и даже посещал карате.

Сейчас мы уже находимся в клинике Димы Рогачева, и всего лишь шаг отделяет нас от трансплантации, очень опасной и непредсказуемой процедуры, которая проводится по квоте. Клетки крови для Максима возьмут у его младшего брата, который очень хорошо подходит в качестве донора.

Врачи опасаются проявления синдрома эндотелиальной токсичности после ТГСК, это жизнеугрожающее осложнение. В связи с этим после пересадки нам понадобится очень дорогой препарат «Дефителио», который поможет Максиму восстановиться. Лекарство не зарегистрировано в России, поэтому оно стоит больше двух миллионов рублей! Даже если мы продадим все, что у нас есть, нам все равно не хватит средств, чтобы покрыть необходимую сумму!

Пожалуйста, спасите моего сыночка, помогите собрать средства, чтобы жизнь Максима не зависела от денег! Поучаствуйте в судьбе нашего сына, чтобы он смог победить злую болезнь и остаться живым!

С уважением, мама Максима