Программа №1335

Дождавшись понедельника, доктора провели ЭхоКГ, по результатам которой дочери был поставлен диагноз «ВПС, ОАС, тип 1» с рекомендацией о переводе в профильную больницу. Я не понимала, что означает этот диагноз, и не верила, что у моего ребенка может быть врожденный порок сердца. Я недоумевала, почему это произошло с моей доченькой… До того момента я не знала, что дети рождаются с пороками сердца, считала это болезнью пожилых людей...

На 4-е сутки жизни Есению перевели в ДГКБ № 13 им. Н. Ф. Филатова г. Москвы. Состояние дочки оставалось тяжелым. 28 ноября 2014 года было выполнено оперативное вмешательство (раздельное суживание ветвей легочной артерии). На 10-е сутки произошло резкое ухудшение состояния, была выраженная брадикардия, падение сатурации. Есению спасали. Только я узнала об этом позже. Страх, переживание, неуверенность — все эти чувства душили меня и не давали собраться.

После проведения операции хирург не обнаружил у дочки тимуса, поэтому было рекомендовано сдать генетический анализ. В декабре 2014 года мы узнали, что у ребенка первичный иммунодефицит, синдром Ди Джорджи. Это был еще один сильнейший удар. Данный диагноз означал, что у Есении необратимо нарушены функции иммунной системы.

Когда доченьке было 6 месяцев, мы снова поступили в ДГКБ № 13 им. Н. Ф. Филатова на плановую операцию. 23 июня 2015 года была проведена радикальная коррекция порока с формированием выхода из правого желудочка с помощью кондуита Contegra 14 мм. Хирургическое вмешательство длилось целый день и прошло по плану. Однако на следующий день у Есении открылось кровотечение, было принято решение о проведении реторакотомии. Это был очень сложный период, Есения находилась на ИВЛ 7 суток. Из реанимации ее перевели на 12-е сутки.

Следующая плановая операция была проведена 23 января 2017 года, когда доченьке было 2 года и 2 месяца (врачи сделали ТЛБАП — транслюминальную баллонную ангиопластику — левой легочной артерии).

После проведения первой хирургической манипуляции стало понятно, что никто не сможет дать ответ, сколько же еще Есении потребуется вмешательств. Очевидно лишь то, что размер кондуита, который был вшит ребенку, явно недостаточен для нормальной работы сердца долгие годы, ведь искусственные клапаны не растут. Мы понимали, что через несколько лет он станет относительно узким, в связи с чем со временем встанет вопрос о замене кондуита, то есть о повторной серьезной операции.

Время шло, доченька росла, но мысль о том, что ей предстоят еще операции, никогда не оставляла меня. И в начале 2020 года по результатам обследований нам было рекомендовано серьезное оперативное лечение. В Москве мнения врачей разделились. Один из кардиологов, который наблюдал ребенка, не советовал обращаться в больницу, где были ранее проведены хирургические вмешательства Есении. Я стала искать другие варианты и, кроме клиники в Италии, не нашла подходящего места.

Так, по советам мам деток с тяжелыми пороками сердца мы нашли доктора В. Пака. Я давно читаю отзывы о больницах и хирургах и всегда встречаю только положительные отклики о работе Виталия Пака. Мое сердце подсказывает, что нам обязательно нужно попасть к такому специалисту!

Виталий Пак согласился нас принять, и в декабре 2021 года клиника выставила счет на операцию в размере 40000 EUR. Самостоятельно оплатить такую огромную сумму мы никак не можем, поэтому обращаемся за помощью ко всем неравнодушным людям!

Есения растет очень ласковой, нежной девочкой. 21 ноября 2021 года ей исполнилось 7 лет! Последствия перенесенных операций не могли не сказаться на ее здоровье: у дочери тяжелое нарушение речи, сколиоз 2 степени. К сожалению, Есении сложно общаться с другими детьми, ее речь малопонятна, отчего возникают трудности. Дочь замыкается в себе. Мы регулярно проходим реабилитации в больницах и специализированных центрах.

Если спросить у Есении, что она любит больше всего, то, конечно, ответ будет: «Смотреть мультики!». Также ей нравится играть в куклы, машинки, клеить наклейки, рисовать и танцевать, слушать музыку, сказки.

Есения — сильная девочка, я ей очень горжусь. За свои 7 лет она столько всего пережила, что взрослому человеку покажется невозможным! Дочка очень хочет жить полноценной жизнью. Наша мечта — пойти в обычную школу, но пока это даже сложно представить.

А еще Есения хочет быть врачом, когда вырастет, чтобы лечить маму и ставить уколы. Помимо этого, дочь любит делать массажи куклам, за этим забавно наблюдать.

Мы учимся жить и радоваться каждому дню. Мое сердце наполняется теплом и любовью, когда я вижу, как доченька улыбается! Я не устану благодарить судьбу за такой подарок — быть мамой девочки Есении с особенным сердечком! Я знаю, что с таким сложным диагнозом нам предстоит еще многое перенести, но я верю в нашу Есению, которая справится со всеми трудностями, несмотря ни на что!

Уважаемые благотворители, я прошу помощи в сборе средств для моей дочери. Нам сейчас очень нужна Ваша поддержка. Я верю, что в нашей стране есть много неравнодушных, добрых людей, готовых помочь тяжелобольным детям!

С уважением, мама Есении