Программа №1686
Бабурин Роман
Дата рождения: 16.11.2022
Диагноз: первичный иммунодефицит
Цель сбора: терапия препаратом
Место жительства: Ленинградская обл., гп Янино -1
Поделиться:
Новости
Роме оформили статус инвалида, сейчас он продолжает проходить реабилитацию. →
Рома и его родители вернулись из клиники Израиля в Санкт-Петербург. Сейчас мальчик... →
Рома чувствует себя хорошо, потихоньку восстанавливается после трансплантации... →
Слова благодарности от мамы:
Уважаемые благотворители и зрители телеканала РЕН ТВ!
Пишу Вам строки благодарности, и слезы капают на экран телефона… Мы с мужем от всей души выражаем признательность каждому, кто откликнулся на нашу беду! Только благодаря Вашим добрым сердцам нам удалось собрать эту огромную сумму на лечение сына!
От одной только цифры — почти 12 миллионов рублей — можно было сойти с ума! Благодарим Вас за каждый рубль! Спасибо, что внесли частицу себя в спасение жизни нашего ребенка, нашли время и силы, чтобы проникнуться чужим горем!
На душе тепло от мыслей, что в нашей стране живет так много добрых людей, способных сопереживать, поддерживать и помогать другим в тяжелый период жизни, когда те уже находятся на грани отчаяния от безысходности.
С теплотой и нежностью хочется обнять каждого из Вас! Пусть на Вашем пути встречаются такие же добрые, чувственные и готовые прийти на помощь люди, как и Вы сами! Я желаю, чтобы все беды обходили Вас стороной, а Ваши дети были здоровыми и счастливыми!
С уважением, мама Ромы
Организм маленького Ромы нуждается в защите
«Я ему написала эсэмэску: “Максим, мы с тобой снова в аду”»
— мама Ромы.
Вот уже три года Арина и Максим свою жизнь называют адом, и им есть, от чего забыть о радости. Их старшая дочь Марина умерла в младенчестве — организм не перенес рака крови. Они решились на второго ребенка, и тут их ждал новый страшный удар.
«Рома родился в день смерти своей сестры. Мы с мужем подумали, что это хороший знак, как будто бы сама Вселенная нам дарит ребенка взамен ушедшей дочки»
— мама Ромы.
Предварительный диагноз, «острый лейкоз», — тот, что убил их старшую дочь, не подтвердился. Но они даже выдохнуть не успели — пришли страшные результаты генетических тестов.
«Три мутации в двух генах. Поставили нам диагноз “первичный иммунодефицит, гемафагоцитарный лимфогистиоцитоз”»
— мама Ромы.
Гемафагоцитарный лимфогистиоцитоз — ни выговорить невозможно, ни до конца осознать всей смертельной опасности этого очень редкого генетического заболевания. Говоря простым языком, у полугодовалого и такого симпатичного Ромки совсем нет иммунитета. Его организм беззащитен перед любой, даже простейшей инфекцией. Он может умереть, если рядом просто кто-то неосторожно чихнет. Мальчик круглосуточно подключен к диффузорам, которые вливают в его кровь антибиотики.
«Его организм просто не сможет справиться, так как его костный мозг не вырабатывает здоровых клеток»
— мама Ромы.
Но самое удивительное в этой истории то, что врачи дают почти стопроцентную гарантию выздоровления Ромы. При соблюдении двух условий: пересадка костного мозга и, самое главное, применение препарата, который позволит мальчику дожить до спасительной трансплантации, убив тот самый гемафагоцитарный лимфогистиоцитоз. Вот только обойдется это лекарство в какую-то космически неподъемную сумму для простой семьи из Ленинградской области. Внимание! 11 736 279 рублей…
«Я понимаю, что такую сумму нам не собрать, потому что я не работаю в данный момент, муж мой — простой слесарь…»
— мама Ромы.
«Слова не подобрать. Чтобы эту сумму заработать, мне надо 10 или 15 лет работать и откладывать все деньги»
— папа Ромы.
Но и откладывать лечение просто некуда: Рома живет в ежесекундном риске внезапно подхватить любую инфекцию и умереть. Вся надежда его широко открытых глаз только на людей неравнодушных — телезрителей РЕН ТВ и жертвователей фонда WorldVita.
«Раньше я сама перечисляла деньги таким детям и всегда думала, что нас это не коснется, а потом у нас умерла дочка. Если сейчас умрет Рома, вторых похорон мы не переживем…»
— мама Ромы.
Почти 12 миллионов рублей за спасительное лекарство — немыслимая по нынешним временам сумма, но ведь мы с Вами собирали и больше! Любой, даже самый небольшой, но искренний взнос поможет Роме дотянуться до выздоровления. Как вот он дотянулся до любимой игрушки и вскоре, довольный, заснул. Родители надеются, что проснется он уже с собранной на спасение маленькой жизни огромной суммой…
© РЕН ТВ