Программа №2610
Волков Данил
Дата рождения: 29.10.2021
Диагноз: мышечная дистрофия Дюшенна
Цель сбора: терапия препаратом
Место жительства: г. Томск
Необходимо собрать:
3 466 497 ₽
Осталось собрать:
3 466 497 ₽
Специальный препарат замедлит развитие миодистрофии у Данила
В доме Волковых всегда шумно и очень весело. Данил, как самый старший, постоянно придумывает развлечения для себя, сестры и брата. Родители с любовью и нежностью наблюдают за играми детей, бережно сохраняя каждое мгновение. Ведь прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна день за днем забирает у мальчиков возможность счастливого детства.
«Данил, мой первенец, такой внимательный и добрый! Безумно боюсь его потерять!»
— мама Данила.
До лета прошлого года жизнь семьи текла своим чередом. По будням Данил с сестрой ходили в детский сад, а затем возвращались домой, где их встречали мама с братом. Даже после долгого дня у детей хватало сил, чтобы вместе попроказничать и, конечно, уделить время любимым домашним животным.
«В июне мы узнали страшное: у младшего ребенка врачи обнаружили мышечную дистрофию Дюшенна. Мы очень сильно испугались и решили проверить, нет ли этого заболевания у Данила»
— мама Данила.
После сдачи генетического анализа родители с замиранием сердца верили в чудо. Ожидая, они пытались свыкнуться с новой реальностью, продумать, как поступить дальше. Результаты обследования разрушили последние крохи надежды — диагноз подтвердился.
«Уровень фермента, отвечающего за снабжение клеток энергией, превышал норму в 1000 раз!»
— мама Данила.
Со временем у мальчика начал развиваться сколиоз. Мышцы постепенно теряли свою силу, тем самым влияя на положение позвонков. Также Данил стал чаще падать, из-за чего возросла вероятность получения переломов.
«Вместе с мужем старались делать все возможное: массажи, лекарства, регулярные осмотры»
— мама Данила.
На данный момент существует особый препарат, побочные эффекты от приема которого значительно меньше по сравнению со стандартной гормональной терапией при прогрессирующей мышечной дистрофии. Он позволяет замедлить развитие остеопороза и хрупкости костей, неизбежно приводящей к новым травмам. Стоимость такого лекарства — почти 3 с половиной миллиона рублей.
«Пожалуйста, помогите собрать требуемую сумму! Это необходимо, чтобы у Данила было будущее!»
— мама Данила.