Программа №1726
Егорова Есения
Дата рождения: 16.10.2020
Диагноз: первичный иммунодефицит-аутовоспалительный синдром
Цель сбора: терапия препаратами
Место жительства: г. Анапа
Поделиться:
Новости
Анализы Есении стабильные, но пока трахеостому девочке не убирают. →
Доктора отменили Есении иммуносупрессивный препарат, но трахеостому пока... →
Фонд перечислил 2.552.900, 00 рублей на закупку медицинских препаратов. →
Слова благодарности от родителей:
Уважаемые благотворители и зрители телеканала ТВЦ!
Выражаем сердечную благодарность всем и каждому, кто помог нам в эти дни! Благодаря Вашему доверию и сочувствию мы с Вами закрыли этот сбор. Закрытый сбор — это открытые двери в жизнь без больниц и отчаяния. Без Вас эта сумма легла бы бременем на нашу семью.
Каждый жест Вашей доброй воли — это день, месяц или даже год спокойной жизни для нашей дочери. Каждая капля Вашей доброты и сострадания — это капля живой здоровой крови в жилах нашего чуда.
Общими усилиями мы с Вами делаем возможным проведение операции под руководством врачей, которые каждый день открывают мир для новых людей. Для людей, которым стали родными стены палат. Среди них и наша дочь — после предстоящего лечения и она сможет увидеть остальной мир, забыв о проводах капельниц и о таблетках.
Теперь мы ждем операции с волнением, но безнадежность, которая была в начале нашего пути, ушла. Мы верим, что многие из Вас пройдут этот путь с нами до выздоровления. И так же, как мы, Вы сможете ощутить себя счастливее с каждой позитивной вестью о нашей борьбе.
Желаю каждому из Вас, чтобы удача и мир были в Ваших делах. А если в свете дня Вас настигнет беда, желаю, чтобы рядом с Вами стояли и поддерживали Вас такие же люди, как Вы, как все, кто принимает посильное участие в нашем тяжелом споре с судьбой.
С благодарностью и уважением к каждому, мама и папа Есении
Есении нужна помощь для восстановления иммунной системы
То, что Есения считает «витаминкой», на самом деле — тяжелый препарат, который поддерживает ее организм и помогает жить. Девочка даже не подозревает, что серьезно болеет. В ее реальности она задорный ребенок, который читает наизусть читает сказки Корнея Чуковского.
— А за ним комарики на воздушном шарике...
А еще любит готовить с мамой, а со старшим братом умеет даже играть в ансамбле — на гитаре.
Брата Есения не увидит теперь минимум полгода. Из родной Анапы вместе с мамой девочка приехала в Москву: сейчас появился шанс навсегда вылечить опасное заболевание, из-за которого ей постоянно требуется поддерживающая терапия, ведь даже любая простуда может оказаться смертельной.
«Узнали о том, что она больна, совершенно случайно. Эта болезнь никак себя не проявляла, за исключением лабораторных анализов. В два месяца анализ показал низкий гемоглобин»
— мама Есении.
Диагноз не могли поставить очень долго — подозревали онкологию и тяжелое нарушение кроветворной системы. У Есении на критическом уровне находился гемоглобин и в достаточном количестве не вырабатывались эритроциты. Больше года девочку спасали ежемесячные переливания донорской крови.
«Становилась бледная, начинала меньше кушать, меньше проявлять активности... Понимали, что вот-вот нужно будет опять трансфузию делать... Это очень тяжело, потому что ребенок маленький, кричит, вырывается»
— мама Есении.
После долгих обследований в Краснодаре и Москве врачи поставили диагноз — «первичный иммунодефицит». Это означает, что в иммунной системе девочки есть серьезные, жизнеугрожающие генетические поломки. Чтобы стабилизировать состояние Есении, ей назначили терапию, на которой она находится и сейчас, — это ежедневный прием редкого препарата и еженедельный укол иммуноглобулина.
— Просто полежишь, отдохнешь… да, у нас будет аппарат работать.
«Как говорят врачи, лекарство действует хорошо, но в любой момент оно может перестать, и все наши усилия придут в ничто»
— мама Есении.
Сейчас, пока анализы в норме, самое подходящее время, чтобы вылечить первичный иммунодефицит полностью единственно возможным способом — провести трансплантацию костного мозга. Для Есении уже найден донор, но, чтобы операция прошла успешно, необходимы дорогостоящие препараты, иначе велик риск отторжения трансплантата и даже летального исхода. Стоят лекарства больше двух с половиной миллионов рублей — семью из Анапы эта сумма приводит в отчаяние, ведь деньги нужны срочно!
«Сумма, конечно, непосильная для нас. Я домохозяйка в связи с состоянием здоровья Есении, муж работает обычным работником... Пока ребенок в стабильном состоянии, анализы хорошие, врачи говорят, откладывать не надо… Все мамы сильные…»
— мама Есении.
Второго шанса для операции болезнь не даст, в любой момент может вернуться кризис.
С нашей помощью у этой ласковой и открытой девочки появится своя полноценная иммунная система. И Есения сможет вырасти, так и не вспомнив, что тяжело болела.
© ТВ ЦЕНТР