Программа №2053
Горячев Лев
Дата рождения: 26.04.2024
Диагноз: тяжелая комбинированная иммунная недостаточность
Цель сбора: оплата терапии препаратами
Место жительства: Республика Коми, г. Усинск
Поделиться:
Новости
Сегодня Льва не стало... →
Фонд внес оплату в размере 2.303.000, 00 рублей на оплату трансплантации костного мозга. →
Фонд перечислил 2.899.091, 40 рубль на закупку медицинских препаратов. →
Слова благодарности от мамы:
Уважаемые благотворители!
Большое спасибо за то, что не остались равнодушными к судьбе нашего сына и нашей семьи! Нет слов, чтобы описать, как мы благодарны всем, кто откликнулся на наш призыв о помощи! С Вашей помощью мы смогли собрать очень большую сумму, благодаря которой наш малыш обрел шанс на будущее, на счастливое детство.
Благодаря Вашему участию Лев лечится в одной из лучших клиник нашей страны под присмотром лучших врачей, а наш лечащий врач Полина Викторовна Шевелева и завотделением Ольга Александровна Слесарчук оказывают огромную поддержку и помогают справится со сложным и долгим курсом лечения такому маленькому пациенту.
Сыночку еще предстоит долгий путь к выздоровлению, но с Вашей поддержкой и молитвами мы справимся с любыми трудностями. Ваше внимание и все теплые слова помогают нам пережить это тяжелое время. Я счастлива, что судьба нашего мальчика небезразлична стольким людям и всю жизнь буду благодарна Вам за оказанную помощь.
Хочу пожелать каждому из Вас счастья, здоровья и благополучия.
С уважением, мама Льва
Лев нуждается в дорогостоящей терапии препаратами после ТКМ
Лев — активный, любознательный и очень сообразительный малыш, которому еще не исполнилось и полугода. В своей жизни мальчик уже многого достиг: научился смешно лепетать, узнавать маму с папой и улыбаться им, а также осматривать пронзительным и любопытным взглядом окружающее пространство. Сейчас Лев старается всеми силами изведать то, что составляет его маленький мир: больничную палату, яркие игрушки и мерцающие аппараты. К сожалению, ничего другого из-за тяжелой болезни малыш в своей жизни еще не видел.
«Для нас Лев не только любимый, первый и единственный сын, но и настоящий герой! За тот малый срок, что малыш появился на свет, он постоянно находится в больницах и уже успел перенести химиотерапию и пересадку костного мозга»
— мама Льва.
Беременность Львом протекала без особенностей и осложнений. На 12-й неделе был сделан неинвазивный пренатальный тест, который не выявил у малыша предрасположенности к генетическим заболеваниям. Мальчик появился на свет 26 апреля 2024 года без каких-то видимых проблем. Счастью родителей не было предела!
«Первые несколько дней все было прекрасно, но наши мечты о счастливой и здоровой семье начали разрушаться, когда в роддоме при плановом осмотре у малыша обнаружили проблемы с сердцем из-за перенесенной внутриутробной инфекции. С этого времени мы потеряли покой»
— мама Льва.
Уже в мае семью настигла новая беда: пришли результаты неонатального скрининга новорожденных, которые указывали на наличие у Льва иммунодефицита. Чтобы выяснить это наверняка, семья срочно отправилась в Республиканскую клиническую больницу, где повторный анализ подтвердил диагноз «врожденный тяжелый комбинированный иммунодефицит».
«При таком заболевании иммунная система малыша не может распознать патогенные организмы и защитить нашего мальчика. К счастью, сейчас проблема с сердечком уже отступила, и мы можем бросить все силы на борьбу с иммунодефицитом»
— мама Льва.
Для проведения лечения Льва направили в НИИ ДОГиТ им. Р. М. Горбачевой, где чуть больше чем за месяц он стойко перенес несколько курсов химиотерапии и трансплантацию костного мозга. В этой тяжелой борьбе мальчика всегда поддерживала мама, боящаяся хоть на секунду покинуть своего сына, и лечащие врачи, проводившие невероятно сложные процедуры с таким еще малышом.
«Мы всегда будем благодарны врачам, которые боролись за жизнь нашего ребенка, и вообще каждому, кто помог нашей семье в это тяжелое время»
— мама Льва.
Сейчас, после трансплантации, Лев временами все еще отказывается есть и много спит, восстанавливая силы, которые потратил за это время. Новый иммунитет мальчика пока не сформировался, поэтому инфекции продолжают атаковать ослабленный организм. Но малыш продолжает бороться за свою жизнь каждый день: терпит переливания необходимых компонентов крови, осмотры и прием медикаментов. Иногда это дается ему очень тяжело.
«Порой Левушка громко плачет… Наши сердца разрываются от того, как сильно страдает малыш в это трудное для него время. Но мы всегда будем рядом с нашим сыном, как бы тяжело ему не пришлось, успокоим и защитим от всего!»
— мама Льва.
На данном этапе лечения Лев очень нуждается в особых зарубежных препаратах, которые помогут ему справиться с болезнями, ничем не угрожающими обычным здоровым малышам, и позволят прижиться донорскому костному мозгу. Однако стоимость комплекса всех необходимых медикаментов очень велика — почти 3 миллиона рублей. Самостоятельно оплатить такую сумму молодая семья не может, поэтому и обращается за помощью к каждому неравнодушному.
«Самое большое для нас счастье — видеть, что Лев развивается, учится говорить, делает первые шаги, играет, бегает по травке и купается в водичке. Но для всего этого малышу необходима поддерживающая терапия дорогостоящими препаратами, поэтому нам очень нужна Ваша помощь!»
— мама Льва.