Программа №2146
Нуретдинов Евгений
Дата рождения: 01.04.2020
Диагноз: пилоцитарная астроцитома
Цель сбора: терапия препаратом
Место жительства: г. Санкт-Петербург
Жене необходим особый препарат для проведения таргетной терапии
В свои 4 года Женя уже очень добрый, отзывчивый и рассудительный. Мальчик с большим удовольствием посещает детский сад, однако друзей в группе у него совсем мало: ребята любят активные игры, которые Жене пока недоступны. Из-за опухоли головного мозга правый глаз малыша совсем не видит, а любое неосторожное движение или падение способно привести к тяжелым осложнениям.
«Для нас стало огромной радостью, когда врачи разрешили Жене посещать сад. Там сынок хотя бы немного может побыть в окружении других детей. В больнице со сверстниками он совсем не общался»
— мама Жени.
В возрасте 2 с половиной лет зрение Жени начало стремительно падать: мальчик больше не мог найти маленькую игрушку, даже если она лежала рядом, и стал отказываться от развивающих занятий. Родители обратились к офтальмологу, чтобы малышу прописали очки, однако врача насторожили жалобы на головные боли и возникающие неконтролируемые быстрые движения зрачков. Установить, чем именно болен мальчик, специалистам не удавалось очень долго, поэтому для более тщательного осмотра семью направили в Детский городской многопрофильный клинический центр высоких медицинских технологий им. К.А. Раухфуса.
«Мы снова начали проходить обследования, но уже через несколько дней ко мне подошли и назвали диагноз: "Пилоцитарная астроцитома хиазмально-селлярной области". Я не сразу даже поняла, что это опухоль головного мозга. Жизнь разделилась на до и после»
— мама Жени.
1 апреля 2024 года, в день, когда Жене исполнилось ровно 4 года, его первый раз прооперировали, а затем, не выводя своего пациента из медикаментозного сна, хирурги провели еще два вмешательства. Далее последовали 10 дней реанимации, после которых малыш учился заново сидеть, ходить, есть и говорить.
«Самым тревожным было то, что из-за всего случившегося сынок вообще ничего не видел. Врачи не давали гарантий, что зрение вернется»
— мама Жени.
Страшные прогнозы, к счастью, не осуществились: мальчик может видеть, хотя и только одним глазом, правым. Сразу же, как Женя немного восстановился, его перевели в Онкологический центр им. Н. П. Напалкова. Здесь малыш перенес три курса химиотерапии. Однако, несмотря на тяжелые побочные эффекты, он старался не грустить и не жаловаться, а также радоваться мелочам. Подобный настрой врачи поощряли и всегда отмечали сильную волю и стойкость мальчика.
«Все старались нам морально помочь, поддержать Женю. Я бесконечно благодарна врачам-онкологам, ведь они так неустанно боролись и продолжают бороться каждый день за жизнь моего ребенка»
— мама Жени.
Спустя 4 месяца после начала химиотерапии Женю наконец-то отпустили домой. Теперь он может немного отдохнуть от больничных стен: поиграть с любимыми машинками, погулять с папой, которого давно не видел, и просто поспать в своей постели. Но лечение еще не окончено. Совсем скоро начнется новый этап — таргетная терапия, для проведения которой необходимо особое лекарственное средство «Траметиниб». Его стоимость составляет более 2 миллионов рублей. В срок такую большую сумму семья собрать просто не в состоянии.
«К сожалению, на долю нашего любимого Жени выпало непростое испытание, и помочь пройти его способны только Вы, дорогие благотворители! Нам очень нужна Ваша помощь! Сами мы не справимся!»
— мама Жени.