Программа №2639
Санкин Максим
Дата рождения: 03.09.2013
Диагноз: прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна
Цель сбора: терапия препаратом
Место жительства: Нижегородская обл., г. Богородск
Необходимо собрать:
8 696 773 ₽
Осталось собрать:
8 696 773 ₽
Специальный препарат защитит Максима от остеопороза
Больше всего на свете Максим мечтает о том, что у него ни разу за 12 лет жизни не получалось.
«Мечтаю, чтобы я бегал быстро и прыгал высоко»
— Максим.
Он тренируется каждый день по несколько часов, но ни бегать, ни прыгать не может. В 3 года Максиму поставили диагноз «мышечная дистрофия Дюшенна». Это тяжелое генетическое заболевание, при котором мышцы постепенно разрушаются. Абсолютно все мышцы, включая легкие и сердце.
«Плакали, очень сильно переживали. Но пришлось взять себя в руки. Так как болезнь прогрессирует, нужно действовать. Если взять и сложить руки, то, естественно, от этого ничего хорошего не произойдет»
— мама Максима.
Максима воспитывают мама и бабушка. Отец рано ушел из семьи. Женщинам пришлось стать сильными, чтобы бороться за жизнь Максима.
«Мы даже не знали, что делать. Были такие растерянные, потерянные. Но потом как-то с мыслями собрались. Слезами горю не поможешь. И как-то стали немножечко пособраннее»
— бабушка Максима.
А бабушке пришлось стать еще и персональным тренером. Каждый день она занимается с внуком лечебной физкультурой.
«Это — чтобы он научился сгибать колено, потому что у таких детей обычно прямые ноги»
— бабушка Максима.
Затем беговая дорожка. Максим идет 6 минут, и для него это огромная нагрузка. Иногда вместо прогулки — велотренажер.
«И мы его как бы заставляем. Или договариваемся: "Это, Максим, нужно. Это тебе нужно, это нужно нам. Потому что чем больше ты все это будешь делать, тем ты дольше будешь ходить. Потом, возможно, ты поймешь когда-нибудь". Потому что он не знает о своем диагнозе, мы ему не говорим. Зачем ребенка раньше времени травмировать?»
— бабушка Максима.
Лечебная физкультура при таком диагнозе позволяет лишь замедлить развитие болезни. Состояние Максима ухудшается.
«Он очень сильно стал уставать. Ему сейчас тяжело подниматься по лестницам. Буквально 2—3 года назад ему было легко подниматься и спускаться по лестнице, ходить мог подольше, чем сейчас»
— мама Максима.
Максиму приходится пить много лекарств, которые вызывают побочные эффекты. Так у него развился остеопороз: кости стали хрупкими и слабыми. У него уже несколько компрессионных переломов позвоночника.
Месяцы, проведенные в больницах, научили Максима состраданию. Его лучший друг — бесхвостая кошка, которую он подобрал на улице.
«Ей хвост сломали, видимо, кто-то сбил. Мы ее называем Котопес»
— Максим.
Максим не увидит этот сюжет. Мама с бабушкой оградят его от этого. Ему лучше не знать диагноз. Не знать, что при прогрессирующей мышечной дистрофии со временем могут появиться трудности с обычным дыханием. Остановить развитие болезни может новый и очень дорогой препарат, который посоветовали лечащие врачи.
«Сумма требуется большая. Для меня она просто неподъемная, так как я воспитываю ребенка одна. Помочь мне некому. Требуется препарат, который остановит прогрессирование болезни, усилит плотность костей. Не будет тогда компрессионных переломов позвоночника, которых у нас много»
— мама Максима.
На первый курс лечения семье нужно собрать 8 миллионов 696 тысяч рублей. И сделать это нужно как можно быстрее.
© РЕН ТВ