Программа №2301
Муродзода Нафиса
Дата рождения: 01.08.2022
Диагноз: бета-талассемия
Цель сбора: терапия препаратами
Место жительства: г. Краснодар
Необходимо собрать:
2 584 050 ₽
Осталось собрать:
2 450 684 ₽
Дорогостоящие препараты помогут Нафисе восстановиться после ТГСК
1 августа Нафисе исполнится 3 года. Этот праздник малышка хотела бы встретить дома в кругу семьи. Она мечтает получить в подарок большой набор кубиков, посмотреть любимый мультфильм «Маша и Медведь» и наконец-то обнять папу. Его в больничную палату к дочке почти не пускают. Девочка тяжело восстанавливается после трансплантации костного мозга. Любая инфекция сейчас может стать для нее смертельной.
«Вообще наша Нафиса — веселая, добрая и общительная. Ей нравится танцевать, активничать и играть, вот только пока сил у ребенка совсем нет»
— мама Нафисы.
Супруги очень ждали появления дочки на свет, поэтому решили дать ей имя Нафиса — «ценная», «чрезвычайно желанная». К счастью, малышка родилась здоровой и крепкой. Лишь спустя 2 месяца мама начала замечать: с ребенком что-то не так.
«Нафиса стала плохо кушать, ее кожа сильно побледнела»
— мама Нафисы.
Девочку отвезли на осмотр в больницу, где врачи в первую очередь провели общий анализ крови. Уровень гемоглобина у Нафисы оказался слишком низким. Чтобы исключить лейкоз, малышку направили на пункцию костного мозга. К большому облегчению родителей, заболевание не подтвердилось, однако возможная причина плохого самочувствия все же была крайне серьезной.
«У нас заподозрили талассемию. Гемоглобин Нафисы постоянно падал до критических цифр. Каждый месяц ей переливали донорскую кровь»
— мама Нафисы.
Для обеспечения Нафисы наилучшим лечением семья приехала из Таджикистана в Краснодар. Девочку госпитализировали в Детскую краевую клиническую больницу. Более тщательные анализы выявили у ребенка мутацию гена BHH, что означало безоговорочное подтверждение предварительного диагноза.
«В первые секунды новость прозвучала для меня как приговор. Неизвестность будущего пугала, но я взяла себя в руки, начала изучать материалы о заболевании и историях излечившихся детей»
— мама Нафисы.
Единственным способом полностью поправиться при бета-талассемии является ТГСК. Эту процедуру Нафисе провели 12 мая. И без того ослабленный из-за постоянной анемии организм принял новые клетки с трудом. Сейчас у малышки не работает ни свой, ни донорский иммунитет.
«Самочувствие дочки тяжелое, но стабильное. Мы поддерживаем ее всей семьей, желаем скорейшего выздоровления»
— мама Нафисы.
Нафиса абсолютно беззащитна перед воздействием даже самых простейших патогенных организмов. Восстановиться после ТГСК и не допустить жизнеугрожающих осложнений помогут противоинфекционные и антибактериальные препараты, а иммуноглобулин позволит укрепить иммунитет. Общая стоимость комплексного лечения составляет более 2 с половиной миллионов рублей.
«Пожалуйста, поддержите нашу храбрую малышку в борьбе за жизнь!»
— мама Нафисы.