Программа №2355
Косарева Варвара
Дата рождения: 18.09.2019
Диагноз: эпилептическая энцефалопатия
Цель сбора: терапия препаратом
Место жительства: г. Череповец
Необходимо собрать:
2 796 408 ₽
Осталось собрать:
2 796 408 ₽
Редкий препарат поможет Варе снизить последствия эпилептических приступов
Папе очень сложно объяснить 5-летней Варе, почему нельзя играть на детской площадке. К сожалению, это смертельно опасно для нее. У девочки редкое генетическое заболевание — эпилептическая энцефалопатия. Любое незначительное падение и даже эмоции — радость, любопытство, испуг или огорчение — могут вызвать жесточайший приступ эпилепсии. Продолжительные и болезненные судороги мучают девочку несколько раз в месяц. Они продолжаются по 10—20 минут! Иногда все заканчивается больницей. Но самое страшное: после каждого приступа Варя забывает все навыки, которым научилась за последнее время.
«Первый год с этими большими приступами длительными очень сильно отбросило… И даже вот сейчас она на уровне развития младшего брата, а ему еще 3 лет не исполнилось»
— папа Вари.
Варины родители терпеливо учатся справляться с тяжелым недугом дочери. Они уже поняли: болезнь активизируется даже при незначительном повышении температуры.
«Это наш тревожный чемоданчик, мы с ним везде. Здесь постоянно градусник, обязательно уколы от температуры, таблетки все от температуры. Перегревы провоцируют приступы»
— мама Вари.
Из-за своего нестабильного состояния Варя лишена почти всего: игр с другими детьми, праздников, походов в интересные места.
«Банальные вещи ты ребенку не разрешаешь делать»
— папа Вари.
Родители постоянно ищут новые способы облегчить состояние Вари. Недавно узнали о новом препарате, который может снизить последствия ужасного заболевания.
«Мы много чего уже прошли, и, несмотря на то, что данный препарат экспериментальный, мы на многое готовы. Его положительный эффект, согласно исследованиям, от 25 до 46 % улучшения состояния»
— папа Вари.
Но вот стоимость лекарства просто огромна — почти 3 миллиона рублей. Варин папа работает на стройке, а мама круглосуточно следит за дочкой. Обратиться за помощью к неравнодушным людям — единственный шанс для них.
«Очень надеемся, что помогут нам. Говорят, у этого препарата очень хорошая динамика…»
— мама Вари.
Семья верит в лучшее и возлагает большие надежды на препарат.
«Уменьшит количество приступов и уменьшит количество откатов. Все, чему мы научились — допустим там за неделю, две, — будет меньшая вероятность того, что она после приступов забудет. То есть нам не придется заново начинать обучать»
— папа Вари.
Родители мечтают, чтобы их дочка, даже несмотря на тяжелый недуг, могла жить полноценно.
«У нее толком нормального детства-то нет. Она не может в детский сад походить… Извините, я сейчас заплачу»
— мама Вари.
Впереди осень, пора простудных заболеваний. Родители опасаются, что Варино состояние ухудшится. Любой вирус может спровоцировать подъем температуры и, как следствие, новый приступ. Поэтому деньги нужно собрать как можно скорее. Семья умоляет о помощи, чтобы у их любимой Вари появился шанс прожить счастливое детство.
© ТВ ЦЕНТР