Программа №2433
Большаков Владислав
Дата рождения: 10.09.2014
Диагноз: синдром Вискотта-Олдрича
Цель сбора: терапия препаратами
Место жительства: Иркутская обл., п. Харанжино
Необходимо собрать:
2 089 024 ₽
Осталось собрать:
1 702 393 ₽
Для подготовки к ТГСК Владу требуется комплекс препаратов
Больница стала Владу практически вторым домом. Впервые он оказался там в возрасте 2 лет. Уже тогда врачи диагностировали у мальчика пониженный уровень тромбоцитов, ребенок постоянно нуждается в медикаментозной поддержке и трансфузиях. Надежда на избавление от заболевания есть, но для этого необходимо проведение ТГСК.
«Он у нас умненький, всегда помогает по хозяйству. Так хочется, чтобы внук чувствовал себя хорошо, здорово!»
— дедушка Влада.
Вереница медицинский обследований началась в далеком 2016 году из-за хронической железодефицитной анемии в сочетании с тромбоцитопенией. По этой причине долгое время Влад нуждался в бесконечных трансфузиях. Как только состояние ребенка приходило в норму, его выписывали, но уже через несколько месяцев тревожные симптомы в виде сыпи на теле возвращались.
«Несмотря на частые визиты в клинику, внук успевал общаться с другими детьми. Он завел много друзей, старался быть активным»
— дедушка Влада.
В 4-летнем возрасте ситуация с тромбоцитами вновь стала критической. Настолько, что потребовалось срочно перенаправить малыша санавиацией из родного поселка в Иркутск. Там специалисты боролись за улучшение показателей крови и смогли достигнуть клинико-гематологического улучшения.
«Все случилось в конце 2018 года, ребенок лежал в палате почти месяц. Едва поправился к Новому году!»
— дедушка Влада.
Тогда же генетический материал мальчика отослали в Москву для детального изучения. По итогу выяснилось — у Влада синдром Вискотта-Олдрича.
«Тромбоцитов в крови так мало, есть склонность к инфекциям и появлениям покраснений на коже»
— дедушка Влада.
Направленная терапия стабилизировала состояние ребенка, позволив пойти в школу вместе со сверстниками, учиться и получать хорошие оценки. Жизнь вернулась на круги своя, но в 2024 году, будучи уже в 3 классе, Влад пожаловался на дискомфорт в правой подмышечной впадине.
«После получения результатов УЗИ внука госпитализировали. Обнаружили серьезное увеличение лимфоузлов. В этот момент еще раз подняли вопрос об основном заболевании»
— дедушка Влада.
Поскольку проблема заключается в мутации гена, единственный способ наиболее эффективного лечения — аллогенная ТГСК. Полностью подходящего донора среди родственников у мальчика нет, так что искать нужно в международном реестре.
«Пока пересадка невозможна, врачи капают иммуноглобулин — временная мера до проведения трансплантации»
— дедушка Влада.
Для повышения успешности процедуры также требуется терапия несколькими препаратами, которые увеличат количество тромбоцитов, чтобы поддержать организм ребенка. Стоимость всех необходимых лекарств — более 2 миллионов рублей.
«Каждый день внук мечтает вернуться к обычной жизни. Помогите ему в этом!»
— дедушка Влада.