Программа №2444
Невраева Ксения
Дата рождения: 17.08.2018
Диагноз: гемолитическая анемия
Цель сбора: терапия препаратами
Место жительства: Челябинская обл., г. Миасс
Поделиться:
Слова благодарности от мамы:
Уважаемые благотворители и зрители телеканала ТВ ЦЕНТР!
Огромное спасибо всем неравнодушным людям, принявшим участие в сборе средств для Ксении. Вы совершили огромное чудо, собрав необходимую сумму за столь короткий срок. Благодаря Вам Ксения получит все необходимые лекарства, которые помогут ей перенести период восстановления после ТКМ без тяжелых последствий для здоровья.
Сейчас Ксюша прикладывает максимум усилий, чтобы поскорее восстановиться и вернуться домой. Она очень соскучилась по родным и школе.
Спасибо огромное Вам всем!
С уважением, мама Ксении
Ксюше требуется сопроводительная терапия после ТКМ
Из-за химиотерапии 7-летней Ксюше пришлось расстаться с длинными волосами. И как бы ни готовили ее заранее к неизбежному этапу, было очень горько.
«Когда меня подстригли, я заплакала. Чтобы меня поддержать, мама тоже подстриглась»
— Ксюша.
Девочка борется с болезнью, которая проявилась почти сразу после рождения.
«Через несколько часов у нее все показатели рухнули. Неонатолог забрал ее к себе в реанимацию и не отходил от нее сутки. Они не могли понять, в чем дело. У нее был очень высокий билирубин, ей потребовалась замена и переливание крови»
— мама Ксюши.
Точный диагноз удалось поставить только через год — «гемолитическая анемия». Это одно из редких и очень тяжелых заболеваний, при котором разрушаются и гибнут эритроциты.
«Мы не понимали, откуда это возможно, как вообще такое могло случиться. Но со временем как-то мы научились с этим жить»
— мама Ксюши.
Постоянные переливания крови — единственный способ поддерживать жизнь девочки. За свои 7 лет она перенесла их около сотни — каждые 3—4 недели.
«В 4 года Ксюше установили порт-систему для быстрого доступа к центральной вене, потому что устанавливать периферийный катетер стало уже просто невозможно. У нее уже все вены были измученные. И до этого нам говорили, что лечения нет, что Ксюше придется так всю жизнь...»
— мама Ксюши.
Организм девочки уже настолько перегружен железом, что каждое переливание усугубляет состояние ребенка.
«Страдают все внутренние органы, особенно — печень, селезенка. Они увеличиваются в размерах, и показатели, соответственно, растут»
— мама Ксюши.
Сейчас у Ксюши появился шанс на полноценную жизнь без больниц и постоянных переливаний. Поможет только срочная трансплантация костного мозга. Но пересадка невозможна без специальной сопроводительной терапии, чтобы донорские клетки успешно прижились и миновала угроза тяжелых осложнений. Стоимость спасения Ксюшиной жизни — более 6 миллионов рублей! Семью из Челябинской области такая огромная сумма приводит в отчаяние.
«Она очень хочет уже выздороветь... Потому что она очень устала от этих постоянных переливаний, капельниц…»
— мама Ксюши.
Ксюша верит, что все будет хорошо, и даже в таких обстоятельствах находит поводы не падать духом.
— Сейчас тебя освободили от капельниц, ты этому рада, да?
— Да. Можно походить и покружиться!
В палате образ ее небесной покровительницы. Когда девочка после рождения попала в реанимацию, ее назвали в честь Ксении Петербуржской. И вот теперь ребенок в Санкт-Петербурге в самый критический момент жизни и очень нуждается в нашей помощи.
© ТВ ЦЕНТР