Программа №2446
Черемисин Александр
Дата рождения: 02.09.2016
Диагноз: эпилептическая энцефалопатия
Цель сбора: терапия препаратом
Место жительства: Рязанская область, г. Шацк
Препарат от эпилепсии вернет Сашу к активной жизни
В фотоальбоме нельзя найти ни одного снимка, где бы 9-летний Саша не улыбался. С семьей, на батуте, за занятиями и даже в больнице — он везде светится от счастья. Благодаря поддержке и любви близких каждодневные трудности, которые приходится преодолевать с рождения, не могут омрачить жизнь ребенка! По крайней мере, так было раньше. Усилившаяся эпилепсия разрушила Сашины достижения, приковав мальчика к кровати и лишив шанса на радость.
«Горько, но сейчас приступы не дают хоть немного восстановиться, постоянно мучают сына. Любимую улыбочку мы видим в настоящее время очень редко»
— мама Саши.
«Сыночек — наш ангелочек, ласковый и нежный, кудряшка, наш герой, наш боец»
— мама Саши.
Беременность Сашей была непростой, но очень желанной: супруги, уже растившие двух дочерей, всегда мечтали о сыне. К сожалению, судьба подготовила для ребенка череду испытаний. 2 сентября 2016 года, в день, когда родился малыш, началась долгая борьба за его здоровье. Из-за преждевременного появления на свет и проблем с почками мальчика сразу положили в реанимацию.
«Через 4 дня нас перевели в областную больницу, где помимо гидронефроза у сына обнаружили отклонение в работе сердца»
— мама Саши.
Госпитализация продлилась полтора месяца, поэтому впервые дома Саша оказался лишь 19 октября. Но, только малыш привык к обстановке, познакомился с папой и сестрами, семью вновь ждала разлука. Спустя несколько недель мальчика пригласили в Москву для корректировки врожденных патологий.
«15 ноября провели операцию на почках. Я думала, ничего страшнее быть не может. Но ошибалась… 22 ноября сыну оперируют сердце. Случается обширный инсульт, дальше — 10 дней реанимации, судороги»
— мама Саши.
«Все бы ничего: жили, надеялись на реабилитацию, но… В феврале 2018 года нам поставили ДЦП, а в декабре открылась еще одна страшная болячка — эпилепсия, которая связывает сына по рукам и ногам в вопросах развития»
— мама Саши.
На пути к восстановлению Саша добился очень многого: к началу 2025 года он хорошо сидел, уверенно ходил за руку, пробовал делать самостоятельные шаги. Чтобы развитие не прекращалось из-за приступов, семья искала новые способы лечения. К сожалению, мальчику помогал только одновременный прием пяти противоэпилептических препаратов. Однако вскоре перестало действовать и это. Болезнь прогрессировала.
«К своему 9-летию Санька разучился ходить, ползать и сидеть. Вспышки эпилепсии стали настолько агрессивными, что летом сын отколол кусочек передний зуб. Шишки и гематомы практически не исчезали с лица, хотя мы, как могли, оберегали от падений. Ребенок хочет двигаться и общаться»
— мама Саши.
Теперь Саша практически все время лежит, приподнимается и держит голову с большим трудом. Из-за постоянных приступов у мальчика не хватает сил даже на простые движения. Регулярные потери сознания и неконтролируемые подергивания превратились для ребенка в кошмар наяву.
«Практически каждое лекарство нами уже перепробовано. Сейчас сынок на гормонах, от которых тоже нет существенных улучшений»
— мама Саши.
Единственный способ для Саши избавиться от эпилепсии — а значит, вновь вернуться к развитию и получить шанс на активную жизнь — это дорогостоящий зарубежный препарат. Стоимость курса терапии превышает 1 миллион рублей.
«Да, проблем много, но, несмотря на них, сынок — просто замечательный, улыбчивый и ласковый ребенок. Мы верим, что у него все получится, нужно только чуть-чуть помочь. Очень надеемся на Ваше неравнодушие!»
— мама Саши.