Программа №2486
Виткова Лилия
Дата рождения: 18.10.2024
Диагноз: тирозинемия
Цель сбора: оплата препаратов
Место жительства: г. Архангельск
Необходимо собрать:
1 398 593 ₽
Осталось собрать:
1 398 593 ₽
Лиле жизненно необходимо специализированное питание
Лиля очень подвижная девочка — пытается бегать, едва научившись ходить. Ей интересен мир вокруг: малышка с удовольствием грызет игрушки, залезает в открытые шкафы и завороженно рассматривает яркие огоньки гирлянд. Родители радуются активности дочери и верят, что эта искорка в ее глазах не угаснет.
«Продукты, содержащие белок, для Лили — настоящий яд. Она вынуждена всю жизнь соблюдать специальную диету. Любое послабление может привести к разрушению печени и почек»
— мама Лили.
Лиля появилась на свет раньше срока. После родов малышку унесли в палату интенсивной терапии из-за двусторонней пневмонии. Там ее погрузили в медикаментозный сон и подключили к аппарату ИВЛ.
«Я была в отчаянии от голосов здоровых деток, ведь моя доченька не издавала ни звука, просто лежала…»
— мама Лили.
Восторг от долгожданной встречи с ребенком сменился тревогой и страхом. Бессонные ночи в попытках успокоиться и настроиться на лучшее мама девочки проводила в больнице, а папа — дома. К счастью, Лиля выстояла и справилась с воспалением легких! Не успев выдохнуть от прошлого потрясения, семья столкнулась лицом к лицу с новым: врачи заподозрили редкое генетическое заболевание. Результаты неонатального скрининга подтвердили опасения.
«Мы до конца надеялись, что это неправда, но пришлось столкнуться с реальностью. Пожизненный контроль за питанием, внимание к каждому продукту… Такой удар сразу же после реанимации!»
— мама Лили.
Организм Лили не способен полностью расщеплять тирозин — неотъемлемую часть белка, потому вредные вещества накапливаются и отравляют малышку изнутри. В большей степени страдают печень и почки. Чтобы обеспечить девочке норму белка, врачи назначили специальный препарат и лечебную смесь. Подбор оптимальной дозы занял почти 2 месяца. Также из-за нарушения свертываемости крови требовались неоднократные переливания.
«Если бы нас не навещал муж, я бы, наверное, сошла с ума. Дни сливаются в один, а ты не знаешь, выздоровеет ли твой ребенок, сможет ли нормально жить. Долгое время Лиля ела через трубочку, и я боялась: вдруг это навсегда?»
— мама Лили.
К счастью, девочке удалось перейти к полноценному самостоятельному питанию. Она наконец-то познакомилась с бабушкой, увидела свою кроватку и игрушки, впервые побывала дома. Несмотря на строгие ограничения в продуктах, Лиля очень активная и озорная, практически не сидит на месте.
«Самая большая любовь дочки — животные. При виде собак и кошек она громко и восторженно кричит, показывает на них пальчиком. Еще обожает разглядывать цветы, особенно ромашки»
— мама Лили.
Лиля быстро растет, поэтому необходимый объем специализированного питания увеличивается. Требуемое количество на год стоит более 1 миллиона рублей! Отыскать нужную сумму самостоятельно семья девочки не в силах.
«Мы стараемся дать доченьке все: любовь, нежность, заботу. Ежедневно высчитываем норму белка, но без смеси не обойтись. Прошу, помогите Лиле! В ней наше счастье, и мы не хотим его потерять!»
— мама Лили.