Программа №2582
Девяткова Дарья
Дата рождения: 22.07.2016
Диагноз: первичный иммунодефицит
Цель сбора: терапия препаратом
Место жительства: г. Пермь
Необходимо собрать:
4 826 000 ₽
Осталось собрать:
4 826 000 ₽
Для успешного результата ТКМ Даше нужен поддерживающий препарат
Посидеть на шпагате, а потом пройтись на пуантах. Даже во время вынужденного перерыва Даша старается не терять форму. Эти кубки — победы на танцевальном подиуме. И они не дались Даше легко.
«У нас бывают в субботу и в воскресенье концерты. То есть мы учим разные танцы с акробатическими элементами, а потом их на сцене показываем. Я на танцах первая колесо без рук запрыгала»
— Даша.
Танцы пришлось бросить, когда девочка стала слишком часто болеть: высокая температура, головокружение, сыпь. Родители думали, что это грипп. Все оказалось сложнее.
«Она болела очень тяжело, с высокой температурой. Года 3 назад мы провели комплексное обследование, и возникло подозрение на какой-то генетический сбой. Врожденный иммунодефицит»
— папа Даши.
Первичный иммунодефицит, осложненный генетическим сбоем — это редкое и смертельно опасное заболевание.
«Нарушения пойдут дальше. Они не остановятся, они будут прогрессировать. И, сколько времени, никто не знает. Если произойдет следующий сдвиг, то тогда время будет упущено. Сейчас ждать некогда»
— мама Даши.
Пока ослабевший иммунитет Даши держится на антибиотиках. Но из-за того, что любая инфекция для нее сейчас крайне опасна, ей пришлось изменить образ жизни: девочка, душа компании, сейчас почти целый день проводит дома и, конечно, скучает по друзьям.
«Та девочка, с которой я подружилась, она мне камешек такой искусственный, типа драгоценный, из пластика, подарила. Я сказала: "Дома напишу перманентным маркером на этом сердечке твое имя!"»
— Даша.
Общение с друзьями ей заменили поделки: тут и лепка из глины, и рисунки, и бисероплетение. Даже в четырех стенах девочка проявляет художественные таланты.
— Этот я сама делала. У меня любимые — желтый и зеленый. Вот такой, мятный.
Для своих 10 лет Даша, конечно, удивительно умна и рассудительна.
«Важно, чтобы подруга мне доверяла, а я — ей. То есть взаимоотношения. И важно, чтоб друг друга понимали. Она мне из своей жизни какую-то ситуацию привела, а я ее поняла и поставила себя в ее положение»
— Даша.
Иммунные препараты — это лишь поддерживающая терапия. В любой момент состояние девочки может заметно ухудшиться. Спасет Дашу только операция.
«Лечение состоит в пересадке костного мозга дочери от донора. Благодаря этой операции у нее восстановится функция кроветворения»
— папа Даши.
Донором будет мама, но, чтобы приступить к операции, нужен сопроводительный препарат, не зарегистрированный в России. Стоит он огромных денег — почти 5 миллионов рублей. Слишком много для обычной семьи из Перми.
«Мы пройдем через это вместе… Простите, мне не всегда легко и не всегда получается это рассказывать…»
— мама Даши.
Помочь Даше можно! Если каждый пожертвует хотя бы рубль, это уже вклад в здоровье ребенка. Художник, дизайнер или балерина — перед этой чудесной девочкой будут открыты все дороги, если мы не останемся равнодушны к чужой беде.
«Вы знаете, я такой человек, который не умеет просить. И я сейчас этому учусь, скажем так. Я очень прошу помощи!»
— мама Даши.
© РЕН ТВ