Программа №2507
Выхованец Ярослава
Дата рождения: 17.03.2025
Диагноз: нейрофиброматоз с плексиформной нейрофибромой
Цель сбора: терапия препаратом
Место жительства: Республика Крым, с. Урожайное
Необходимо собрать:
4 800 000 ₽
Осталось собрать:
4 800 000 ₽
Редкий препарат остановит рост опухоли у Ярославы
Когда годовалая Ярослава счастлива, она любит, чтобы папа поднимал ее на руках высоко-высоко, заставляя смеяться еще громче. Когда девочка расстроена — находит успокоение в объятиях мамы. В последние месяцы грустных моментов стало больше. Все из-за постоянных обследований и осмотров. Они помогают наблюдать за опухолью.
«У Ярославы есть сестра-двойняшка. Они часто играют друг с другом. И это самое трепетное — смотреть, как наши малютки наслаждаются жизнью»
— мама Ярославы.
До 2 месяцев никакой явной разницы в здоровье детей не было: девочки родились доношенными, с нормальным весом. Родители дарили все свое тепло каждому ребенку.
«Вдруг мы с мужем начали замечать: у Яси постоянно немного прикрыт левый глаз. Врачи рекомендовали просто наблюдать. Они не предполагали серьезных проблем»
— мама Ярославы.
Время шло, но ничего не менялось. Напротив, странное положение века становилось более заметным. Когда Ярославе исполнилось 6 месяцев, семья решила приступить к тщательному обследованию.
«Результаты УЗИ выявили новообразование левой орбиты. Мнения о его природе и характере сильно разнились, специалисты не могли прийти к общему заключению»
— мама Ярославы.
Затем малышке сделали МРТ и КТ. Полученные данные обсуждались с московской клиникой, чтобы скорее выявить природу болезни. В итоге через несколько месяцев встревоженные родители получили четкий диагноз: «нейрофиброматоз первого типа».
«Причина в генетической поломке. Из-за нее в организме возникают разные опухоли мягких тканей и нервных окончаний. Сейчас — в глазу»
— мама Ярославы.
Весть прозвучала громом среди ясного неба. И мама, и папа Ярославы до последнего надеялись: жизнь их малышки в безопасности. К сожалению, без лечения новообразование станет больше и негативно отразится на зрении ребенка, перейдя в злокачественную форму.
«Тяжело было принять это. Первая мысль: "Как жить дальше? Какое детство ждет нашу Ясю?"»
— мама Ярославы.
Опухоль нельзя удалить хирургическим путем. Единственный вариант — остановить ее рост. Помочь в этом способен особый препарат стоимостью почти 5 миллионов рублей. Семье девочки не под силу отыскать нужную сумму в короткие сроки, а терапию необходимо начать как можно скорее.
«Мы просим о поддержке неравнодушных людей. Благодаря Вам удастся сохранить счастливое детство Яси!»
— мама Ярославы.