Программа №2515
Рыхлик Полина
Дата рождения: 11.02.2016
Диагноз: синдром Ретта
Цель сбора: терапия препаратом
Место жительства: г. Москва
Необходимо собрать:
19 565 636 ₽
Осталось собрать:
19 565 636 ₽
Спасительный препарат поможет Полине бороться с синдромом Ретта
— Мам!
У Елены наворачиваются слезы, ведь она так редко слышит от дочки это заветное для каждой мамы слово. После рождения Полина развивалась как обычный ребенок, даже с опережением. Много говорила, но сейчас замолчала. Странное поведение началось в полтора года.
«Как будто появился какой-то взгляд такой скользящий. То есть она перестала фокусироваться на взгляде, перестала смотреть в глаза»
— мама Полины.
Появились странные движения руками. Врачи уверяли: со временем пройдет. Но генетические анализы показали: у девочки очень редкий синдром Ретта. Причина — случайная мутация гена, который отвечает за развитие и работу нервной системы.
«Я помню: сижу и просто плачу, не могу слезы остановить»
— мама Полины.
Помочь не мог никто. На тот момент в мире не было лекарства от этой страшной болезни. Полина начала резко терять все приобретенные навыки, не могла пользоваться руками и ходить.
«Сказали, что никаких надежд нет: "Ваш ребенок просто перестанет ходить, сядет в инвалидное кресло, а потом ляжет и просто будет как-то доживать свой век"»
— мама Полины.
Семья Полины решила бороться: девочку окружили заботой и любовью. Помогают даже старшие сестра и брат.
— Поля, язычок убери.
Из-за синдрома Ретта нейроны работают неправильно, между ними нарушаются связи, страдает передача сигналов и пластичность мозга. Поэтому, чтобы жить, Полине нужно постоянно двигаться, заниматься умственной работой и чувствовать любовь.
«Эта принцесса — всем принцессам принцесса! Добрый так-то человечек»
— папа Полины.
Без нагрузки мозг не получает стимулов к развитию. Это как в сказке про Алису: чтобы оставаться на месте, нужно бежать со всех ног. А чтобы куда-то попасть — бежать в два раза быстрее. Вот и Полине не дают сидеть на месте.
— Ой, какая ты красивая сегодня!
Все вокруг, да и сама Поля, улыбаются. Иначе — не выжить. Как можно больше эмоций, чтобы информация доходила до мозга. Девочка даже ходит в специальную школу. Фокусировка взгляда, концентрация внимания — этим Полине нужно заниматься каждый день. А еще гимнастикой.
«Без занятий таких вот на расслабление ее тела вообще невозможно, потому что она вся будет сфокусирована на скрученных пальчиках»
— Александра Аркусова, педагог-психолог.
Вместе с педагогом Полина пишет и рисует. Но, несмотря на все огромные усилия, болезнь прогрессирует. Недавно у семьи появилась надежда на спасение дочери: прошел клинические испытания первый в мире препарат для лечения синдрома Ретта. Он сможет улучшить состояние ребенка и даже вернуть речь, но стоит очень дорого — более 19 с половиной миллионов рублей. Родные Полины не могут собрать такую сумму самостоятельно.
«Состояние будет ухудшаться, и возможные последствия для Полины сейчас — это нарушение функции дыхания и сердечной деятельности. В перспективе возможно возникновение эпилепсии. И там, к сожалению, уже дальнейшие исходы все очень нехорошие»
— мама Полины.
Семья Полины очень просит помощи у зрителей нашего канала, ведь вместе мы сможем собрать сумму на долгожданное лечение. Так совпало, что в момент съемок Полине исполнилось 10 лет. В семье девочки верят в чудо и, конечно же, задувая свечи, все загадали одно желание: собрать деньги на этот единственный в мире спасительный препарат и подарить любимой Полине надежду на жизнь!
© ТВ ЦЕНТР