Программа №283

На третьем УЗИ на сроке 30 недель нам как будто бы вынесли приговор: у ребенка порок сердца, редкий, тяжелый (перерыв дуги аорты, тип В). Это порок, при котором самый главный сосуд (аорта) не развился, и артерии от него идут только к голове, а к остальным частям тела кровоснабжение просто не поступает. В такой ситуации ребенок должен быть прооперирован в первые сутки жизни, риск летальности очень высок.

Кардиологи сказали, что такие детки чаще всего рождаются недоношенными, маловесными и слабыми. Но уже с рождения наша доченька показала свою любовь и тягу к жизни. Родилась в 41 неделю, вес 3800гр., рост 54 см. Сразу после рождения Машеньку перевели в реанимацию. На 3-и сутки жизни ее перевезли в НЦССХ им. Бакулева в отделение кардиохирургии новорожденных. На 6-е сутки жизни доченьку оперировали 7 часов в условиях искусственного кровообращения. Как нам сказал хирург, таких операций в России в год делают не более двух, шансы выжить 50 на 50, если доченька боец, то она выживет.

Наша Машенька нас не подвела и доказала, что она очень хочет жить.

Когда мы с ней наконец-то оказались дома, мы были самыми счастливыми родителями на свете. Наш ребёнок все выдержал, выстоял. Казалось, что ее жизни ничего больше не угрожало, можно было наслаждаться нашей крохой, ездить на контрольные послеоперационные обследования.

Но через полтора месяца на ЭХО сердца врачи увидели послеоперационные осложнения: сужение прооперированной части аорты и сужение выхода из левого желудочка, то есть кровоснабжение нарушено теперь не только в области аорты, но еще и перед самим аортальным клапаном. С каждым обследованием отрицательная динамика по результатам ЭХО прогрессировала.

Для дополнительного обследования месяц назад нас вновь госпитализировали. Инструментальные исследования показали, что состояние ребенка тяжелое. Машеньке нужна срочная операция, которую необходимо провести в ближайшие месяцы. Выставлен диагноз – выраженное сужение выводного отверстия левого желудочка, сужение дистального отдела аорты. Показатели критические. Опять же порок очень тяжелый, редкий. Риск летальности в России огромен. Для спасения дочери нам настоятельно посоветовали обратиться за помощью в Германию.

Нас согласилась взять клиника Асклепиос в Санкт-Августине. Прогнозы оптимистические, операция намечена на середину августа. Счет для нашей семьи неподъемный. Я в декретном отпуске, муж работает на двух работах. Мы готовы отдать ей все, всю любовь, заботу, свое сердце, но в данной ситуации этого недостаточно.

Машенька очень забавная и улыбчивая. Любит громко в голос выражать свои эмоции и смеяться, выпячивать нижнюю губу, когда обижается, и отворачиваться с улыбкой, когда смущается, выгибаться в спинке, когда видит любимых ей людей, и, лежа на спине, стучать пятками, как-будто пританцовывая.

Машенька плохо набирает вес и отстает в физическом развитии из-за нарастающей сердечной недостаточности.

В свои 7 месяцев умеет лежать на животе, опираясь на ручки, и садиться с поддержкой. Но она очень сильная и волевая, она каждый раз старается освоить что-то новое, но у нее просто не хватает сил, и при каждой новой попытке появляется одышка.

Машенька очень хочет сделать свои первые шаги и отмечать вместе с папой их Дни Рождения.

Мы простые родители, которые не представляют свою жизнь без любимой доченьки и просто не смогут без нее дышать, а Машенька – ребенок, который готов вновь пройти все трудности лечения, потому что она ОЧЕНЬ ХОЧЕТ ЖИТЬ.

С уважением и надеждой, родители Машеньки.