Программа №379

Дня родов ждали с нетерпением и в то же время со страхом. И вот 29 октября 2015 года родилась наша малышка. Варенька родилась в срок, но совсем крошка – 2600 кг и 47 см. Врожденный порок подтвердился полностью. Мою малышку сразу же забрали в реанимацию и через несколько часов перевели в НЦССХ им. А.Н.Бакулева. У меня разрывалось сердце от того, что я не могу быть рядом со своей доченькой. В душе пустота и терзания от того, что не знаешь, жив ли сейчас твой ребенок!

Все время Варюша находилась на интенсивной терапии, состояние было тяжелым. На 5-й день жизни была назначена операция. Перед операцией нам разрешили взглянуть на нашу крошку. Мы прождали пару часов, но потом вышел врач и сказал, что операцию не удалось провести, очень высокий риск летального исхода, и что шансов на жизнь у Варюши практически нет. На тот момент было проведено только зондирование, которое показало, что все гораздо хуже, чем предполагалось ранее. В общем, наша малышка пролежала в стационаре 2 недели на интенсивной терапии, после чего нас выписали домой набирать вес.

Наконец-то мы могли находиться рядом с нашей доченькой! Правда, грудным молоком не разрешили кормить, потому что малышке было тяжело, у нее появлялась сильная одышка и цианоз. На тот момент сатурация (насыщение организма кислородом) составляла 72%. Мы старались не допускать, чтобы Варюша сильно плакала потому, что она задыхалась и синела. Каждую ночь я подходила к доченьке и прислушивалась, дышит ли она.

Через 2 месяца мы приехали на консультацию в Бакулевский кардиоцентр. Насыщение кислородом составляло 58%. Это очень мало! От гипоксии начали страдать все органы, а самое главное - головной мозг. Нас в экстренном порядке госпитализировали, провели зондирование, во время которого, как сказал наш доктор, «ребенок сделал попытку умереть» - сатурация падала до 30%!

Врачи долго не могли принять решение об операции, а мы находились между небом и землей. В итоге, все-таки Вареньку забрали на операцию, но сразу предупредили, что шансов очень мало, но выхода другого нет. Операция по наложению системно-легочного анастомоза длилась около 4 часов. В реанимации Варюша пробыла 2-е суток, в палате интенсивной терапии - 7 суток, и в отделении еще 5. Все время, кроме реанимации, я находилась рядом с ней. Мы очень благодарны нашему хирургу, который дал шанс на жизнь нашей крошке! После выписки нас отпустили на целых 2 месяца домой. Дома мы пытались восстановиться, но по-прежнему плохо набирали вес, синели и появлялась одышка.

Настало время очередной консультации в НЦССХ им. А.Н.Бакулева. УЗИ сердца показало гипофункцию анастомоза, а насыщение кислородом составляло 68% .Нас госпитализировали и провели еще одну эндоваскулярную операцию – стентирование устья больших аортолегочных коллатеральных артерий (БАЛКА) справа.

В свои 9 месяцев Варенька весит всего 6800, не сидит (только с опорой), не ползает. Она по-прежнему синеет при плаче, быстро устает и страдает одышкой. От нехватки кислорода страдает весь организм. С самого рождения Варюша каждый день принимает препараты для сердца. Несмотря на все трудности и испытания, которые выпали на долю нашей девочки, она часто улыбается, что-то постоянно рассказывает на своем языке, любит играть, гулять и познавать мир.

В России предлагают ждать, чтобы потом сделать еще как минимум 3 операции, это в лучшем случае. Но чем дольше ждать, тем сильнее страдает организм! Мы решили обратиться в Берлинский Кардиологический Центр к доктору Овруцкому С.Б., он сказал, что их клиника готова помочь уже сейчас. Наш порок очень сложный, и какую точно операцию будут делать немецкие врачи, станет ясно после зондирования.

Клиника выставила нам счет – 37 680 Евро. Для нашей семьи это огромная сумма! Я нахожусь в декрете, работает один муж. Помимо того у нас ипотека на единственное жилье и кредит. Поэтому мы вынуждены обратиться за помощью к Вам!

Мы очень просим Вас помочь нашей малышке, дать ей шанс на здоровую жизнь и счастливое детство! Мы верим, что благодаря Вам у Вареньки будет здоровое сердечко!

С уважением, родители Труболысовой Варвары.