Программа №430

Мухина Ксения

Дата рождения: 17.04.2016

Диагноз: атрезия желчевыводящих путей

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 22.10.2021:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Ксюша очень выросла за прошедшее лето, все вещи уже малы, и мы с такой радостью бегаем по магазинам, покупаем новые штанишки и кофточки. Какое счастье, что ребенок растет и развивается, это великое благо!

Летом мы ездили на Кубань к дедушке. Дочка пыталась есть новые фрукты свежими, но пока с этим у нее проблемы. В итоге мы пролежали в больнице всю поездку, пока организм не справлялся, была сильная рвота.

Сильно стала проявлять себя аллергия, и Ксюша практически ничего не кушает. Мы активно пытаемся работать с аллергологом, и я верю, что мы обязательно найдем золотую середину. Есть и успехи: доченька полюбила свежий салат из капустки и яблочка, морковки и кукурузы. Последний продукт — отдельная любовь дочери, она бы его ела и ела.

Также Ксюшка любит печь пироги и варить макароны. Она изучила видео, как производят макароны, начиная от посадки зернышка. Доченьку очень воодушевил этот процесс, и практически каждый вечер вместо сказки она или сама рассказывает, как растет хлеб, или просит поведать ей весь этот волшебный ход действий.

Что касается здоровья, была проведена КТ брюшной полости с контрастом. По ее показаниям выявлены отклонения от норм: на стыке, где сшивалась новая печень с веной, есть образование, предположительно от соединительных тканей. С ним можно жить, тем более на самочувствие это не влияет.

Постоянные скрининги УЗИ печени также показывают уменьшение этих погрешностей. В том году их размер составлял 11 мм, теперь — 6 мм. Мы верим, что со временем это пройдет, но всегда следим за ситуацией и держим руку на пульсе. В ближайшее время мы планируем ехать в трансплантологию и еще раз проверить это место, но пока из-за частых простудных заболеваний поездку приходиться откладывать.

Большие перемены у нас произошли осенью. Мы поменяли садик, теперь у дочери больше занятий по подготовке к школе. Много внимания мы уделяем развитию речи, обучению письму и чтению. Правда, после того как мы перенесли коронавирус, Ксюша стала больше болеть, как в первый год после операции. Также были скачки такролимуса (иммуносупрессии) в крови и даже печеночных показателей, но, слава Богу, сейчас все пришло в норму. Даже если мы пропускаем садик, мы спрашиваем у педагогов, что детки сейчас проходят, и, чтобы не отставать от сверстников, дочка в прописях дома пишет сама.

Ксюша очень сильно хочет пойти на балет, но пробное занятие мы переносили уже два раза: только соберемся идти, то насморк появится, то еще что-то. Однако мы обязательно туда попадем! Дочка просит включать ей «музыку для балета», как она говорит, и так забавно вертится на одной ножке, представляет, что она балерина.

Также Ксюше нравится рассказывать: «Когда я была маленькой, то…». Это так забавно: она у нас большой-маленький человечек, так серьезно все это она делает. Часто дочка дает нам наказы: «Мама, папа смотрите внимательно…» и так далее.

А еще у нас есть новое достижение: Ксюшка стала делать много фигур пальчиками и щелкать ими. Для дочурки это просто прорыв, ведь от катетеров руки не слушаются, и нужны постоянные тренировки! Как Ксюша горда, что у нее стало получаться, меньше из рук падают предметы — и мы очень этому рады!

Многому еще предстоит научиться и многое наверстать, но главное — не останавливаться на достигнутом и верить в чудо! Один раз все вместе мы уже сделали одно огромное чудо! Поэтому мы точно знаем, что и все остальное обязательно получится!

Спасибо Вам, что помните нас и переживаете наши события вместе с нами! Счастья Вам, теплых осенних дней, радости и любви! Берегите себя и своих близких!

С огромной благодарностью, мама Ксюши

Новости от мамы от 11.01.2021:

Здравствуйте, дорогие наши благотворители!

Очень давно мы ничего не писали про нашу Ксюшу.

Поездка наша в трансплантологию на контрольное обследование из-за ситуации в мире пока не состоялась. Однако врачи всегда на связи и следят дистанционно за состоянием Ксении. Очень неоднозначно складывался весь год. Мы планово выполняли УЗИ брюшной полости и совершенно неожиданно, на удивление и нам, и врачам было найдено образование на стыке, где сшивалось место трансплантата и вены Ксюши. Была немедленно проведена госпитализация в больнице, где Ксюшу наблюдают наши замечательные врачи Санкт-Петербурга, и приняты все меры, чтобы ситуация не ухудшилась. Состояние Ксении стабилизировали, в течение двух недель были непрерывные капельницы и все необходимые медикаменты. Потом нас выписали, и мы поехали на обследование в Москву.

Место образования врачи сейчас наблюдают и думают, какие дальше будут действия. Мы стабильны в одной поре. Это образование не становится больше или меньше. Трансплантологи сказали, что по невыясненным причинам такое случается...

В середине декабря у нас была намечена КТ с контрастом, чтобы уже окончательно понять, что делать. Мы так ждали эту поездку! Однако именно в день отъезда у Ксюши начались сильный кашель и насморк. Поездку пришлось отложить на неопределенный срок, пока Ксюша не выздоровеет. Дочка огромная умничка, она держится бодро, играет и бегает, и мы верим, что всё будет хорошо!

Из наших достижений за последнее время: мы пошли в садик, Ксюша очень любит туда ходить. Каждый день дочка говорит: «Хочу играть с детьми и нянями». Там они много занимаются: учат слова, цифры, лепят, рисуют, танцуют, изучают английский язык и поют.

У нас дома уже целая картинная галерея! А какое удовольствие слушать стишки, которые Ксюша выучила! Дочку хвалят, говорят, что у нее очень хорошая память. Мы так переживали за это, ведь до трансплантации билирубин очень много месяцев держался высоким, и Ксюша не развивалась, поэтому был страх, что какие-то части мозга пострадали... Также мы посещаем логопеда, который работает над речью Ксюши.

Конечно, мы много пропускаем садик, так как часто болеем, но мы надеемся, что в конце концов всё образуется, и Ксюша будет в полной мере учиться всем умным вещам и делать открытия.

Как здорово укладывать Ксюшу спать и слушать, как прошел день этого маленького, но такого сильного и веселого человечка! А какой рассуждающей наша девочка стала: «Вообще-то…», «Почему…», «А зачем…» – и так по кругу! Она жаждет что-то узнавать, всегда делится ярко и очень эмоционально своими мыслями и открытиями. Иногда смотришь со стороны и не представляешь, как жил до нее? Ксюша заполняет всё пространство, рассказывает простые, но такие важные истины, и ты начинаешь изучать мир с ней заново! Это волшебство, непонятное и восхитительное, когда ребенок забирает тебя в свой мир!

А как дочка стремится вырасти! Она говорит: «Когда я вырасту, я куплю или сделаю...». И всё обязательно нужно сделать, как мама. Даже танцуя, Ксюша копирует мои жесты и движения. А еще совсем недавно дочурка за всё научилась благодарить. Она говорит спасибо за каждую мелочь и целует!

Ксюша очень любит героиню мультика Леди Баг, даже на Новый год попросила костюм с ней. Дочка ждала, когда выздоровеет и пойдет на елочку в нем. Доченька очень любит петь песенки «Ну где же ваши ручки?» и «В лесу родилась елочка». Она выучила новогодний стишок и ждала с нетерпением встречи с Дедом Морозом, чтобы рассказать ему.

Спасибо Вам огромное, что переживаете и остаетесь с нами, и за всё, что Вы для нас сделали! Хочется пожелать Вам крепкого здоровья, счастья и любви в семьях и благополучия!

С уважением, мама Ксюши

Новости от мамы от 13.03.2020:

Здравствуйте, дорогие наши благотворители!

Ксюша растёт очень активной и с радостью старается всё наверстать. Не всё сразу получается, но, пытаясь снова и снова, мы упорно преодолеваем все трудности. Очень бывает нелегко, например, когда Ксюша болеет и к основному нашему пути накладывается ещё что-либо, но на фоне того, что уже пройдено, остальные болезни воспринимаются совсем иначе. Жизнь идёт дальше. Ксюша меняется, радует нас новыми словечками, эмоциями, открытиями и, самое главное, своей улыбкой и неутомимым озорством.

У нас большие успехи в развитии речи. С каждым днём Ксюшечка повторяет всё больше слов и пытается строить фразы. Совсем недавно в наш с супругом отпуск мы были у бабушки, и на фоне смены места у дочери ещё больше появилось новых слов в словарном запасе. Ксюша очень любит, когда мы читаем ей книжки и поём вместе песенки. А ещё появилась всё большая тяга к танцам, и дочку просто невозможно вытащить с танцевальной площадки.

Также мы лепим много аппликаций, делаем мозаики из песка, барельефы и многое другое. Ксюша стала более усидчивой, хотя даётся ей это нелегко. Ещё она очень полюбила автомобиль-каталку из Икеи. Это просто лучшее изобретение, на мой взгляд — Ксюша готова сидеть там и рулить в ней часами.

Много появилось новых открытий при общении с другими детками. Ксюша стала понимать, что есть детки старше и младше. Младших целует и гладит, а при старших, если её обижают, стала отстаивать свои позиции и пытается не дать себя в обиду. Довольно сложно стараться не вмешиваться в такие ситуации, но понимаешь, что нельзя: ребёнок должен учиться взаимодействию с окружающими детками и миром в целом. Тем не менее всегда хочется уберечь по-родительски своего дитя от всего, жаль, что это невозможно.

Многому учимся и мы по мере взросления Ксюши. Она уже не малышка, у неё есть своё мнение и свой вкус, и очень важно с ней разговаривать, чтобы она чувствовала себя самодостаточной.

Дочка — очень большая модница: любит новые вещи и крутиться перед зеркалом. Она может надеть платьице, подойти к зеркалу и разглядывать себя так по-девичьи. Ещё прицепить бигуди и расчесываться. Особенно важно для неё красить губы гигиенической помадой, как мама, душиться духами и мазать ручки кремом.

Скоро мы планируем ехать на контроль в трансплантологию. Очень верим, что всё будет хорошо! Мы не знаем, что будет завтра и как будет проходить восстановление дальше, бывает сложнее, бывает легче, но мы счастливы каждому дню, проведённому с нашей любимой доченькой! Мы верим, что она вырастет хорошим человеком, будет здоровенькая, что у неё будет семья и она будет счастлива! Спасибо большое за этот шанс, за веру в нашу девочку и Вашу бесценную помощь, которую Вы все сделали для Ксюшеньки! Спасибо большое за всё, наши дорогие друзья! Будьте счастливы, любите друг друга, здоровья крепкого-крепкого всем Вам и Вашим семьям!

С уважением, мама Ксюши

Новости от мамы от 21.07.2019:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

В середине мая было наше плановое контрольное обследование, которое мы так ждали. Ксюшенька сдала все необходимые анализы, прошла УЗИ печени и других органов. После этого была проведена биопсия печени, потому что в прошлый раз на биопсии врачи выявили воспаление и мы проходили курс лечения, корректируемый врачами.

Результаты биопсии мы ждали почти 2 месяца, и это было очень волнительно!

Наконец-то мы узнали результаты, и они показали, что Ксюшенька восстанавливается хорошо! Нас отпустили теперь на год до следующего контроля. С помощью повторной биопсии стало понятно, насколько эффективно лечение. На основе его результатов в совокупности с другими исследованиями было откорректировано наше дальнейшее лечение до следующего контрольного обследования, все дозировки лекарств пересчитаны. Всё это необходимо делать первые пять лет после трансплантации, чтобы в дальнейшем Ксюшенька могла жить без каких-либо осложнений.

Как всегда, очень внимательно врачи подошли к подготовке перед биопсией и не зря... На голодный желудок у Ксюши началась гипогликемия, и пришлось приводить её в стабильное состояние, из-за чего процедура была перенесена на другое время. Слава Богу, всё прошло хорошо, и после биопсии Ксюшка себя хорошо чувствовала. Катетер был поставлен в шею, поэтому пришлось одевать Ксюшке эластичный бинт на голову — она такая смешная в нём бегала в детской игровой комнате.

По приезде домой Ксюшка до сих пор играет в больничку: стоит мне или папе прилечь на кровать, она достаёт свой чемоданчик и измеряет пульс, слушает дыхание, ставит термометр и даёт из разных мензурок лекарства. Мы с супругом знаем, что нас всегда вылечат!!

Как всегда, Ксюша очень рада была увидеть море, но было очень холодно в эту поездку, и, конечно же, дочка расстраивалась очень сильно, потому что ей не дали купаться. Она очень любит воду и совершенно не боится волн. Они с папой очень любят по вечерам перед сном рассматривать разных животных и какие звуки они издают. Это у них вместо сказки.

Ещё Ксюша обожает песок, копать лопаткой котлованы и делать песочные домики.

Совсем недавно доченька попросила примерить мамины туфли на каблуке и с важным видом ходила вокруг зеркала. Пожалуй, она решила, что ей очень идёт. Очки мамины — это вообще каждодневный атрибут Ксюшиного образа перед выходом на улицу.

Во время еды у неё должна быть ложечка, дочка не позволяет, чтобы кормили без её участия — очень важный момент для её самостоятельности. У нас дома растёт нереальный командир, который строит всех.

Очень верим, что всё у нашей девочки будет хорошо! Спасибо Вам огромное за нашу Ксюшу! Вы наша сила, поддержка и надёжная опора! Здоровья и счастья Вашим семьям!

С уважением, мама Ксюши

Новости от мамы от 27.01.2019:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

В этом году у нас был первый настоящий Новый Год! Ксюша наряжала ёлочку и целовала яркие блестящие шарики. Один даже пыталась попробовать на вкус. С большим восторгом доченька наблюдала за мерцающими гирляндами. А ещё мы узнали, что такое фейерверк! Теперь, когда Ксюша слышит где-то на улице грохот, напоминающий его, сразу бежит к окну.

Мы ходили на первый наш «корпоратив». Это была замечательная детская ёлка, где Ксюша участвовала с большим удовольствием во всех конкурсах. Очень ей понравился на празднике персонаж белочка, к которой она в итоге залезла на ручки. Много было танцев и развлечений! Больше всего Ксюше понравилось кататься в «метелице». Это большой кусок ткани голубого цвета, который ведущие держали в руках и получалась форма гамака. В нём катали деток. Казалось, Ксюша вечно готова в нём находиться. Видно, в нём для детей создаётся максимальное ощущение комфорта.

От Деда Мороза дома под ёлочкой доченька нашла разговаривающую куклу в коляске. Ксюша оказалась великолепной мамой. Теперь каждое утро после завтрака она берёт на плечи рюкзак в форме хрюшки, надевает его и катает свою куклу в колясочке вокруг ёлочки. Это такое милое зрелище!

Также мы пару месяцев ходим в развивающий детский центр. Ксюше очень опасно ходить в садик, так как контакт с большим количеством деток несёт большой риск для ребёнка с иммуносупрессией. Однако, конечно же, социум необходим для нормального развития и восприятия мира. Поэтому мы водим Ксению в развивающий центр пока один раз в неделю на 1,5 часа. В центре небольшие группы по 5-8 человек, что тоже очень подходит для нашего состояния здоровья.

За это время выполняется в игровой форме много упражнений на моторику, логику, много подвижных игр под музыку, имеется игровая комната. В конце дети рисуют и раскрашиваю свои творения. Потом слушают произведение «Ave Maria» Франца Шуберта. Они сидят за столами на стульчиках с серьёзным взглядом, это просто нужно видеть! И перед уходом им дают яблоки и бублики как поощрение за нелёгкую и кропотливую работу. Яблоки не наша еда, с этим Ксюша точно определилась. Она очень любит бублики!

Дома сейчас очень много выпало снега. Ксюша любит своей пластиковой красной лопаткой чистить его. Еще ей нравится чистить зубы, но не только себе, но и всем игрушкам и даже маме.

Сейчас состояние показателей крови после поездки на контроль значительно лучше. Есть лёгкая анемия, что естественно после такой сложной операции. Очень повышена щелочная фосфатаза, и это очень нас беспокоит. В середине весны будет новое обследование Ксении в трансплантологии. Надеюсь, оно покажет, что лечение идёт в правильном направлении и будут выполнены новые корректировки по медикаментам. В течение пяти лет после трансплантации остаётся очень опасный период. Необходимо тщательно следить за всеми показателями. Если что-то идёт не так, вносить корректировки. Мы и сейчас стараемся всё ответственно соблюдать. Спасибо Вам огромное за эти счастливые эмоции, за то, что у нас есть наше сокровище, и Вы помогли его нам сохранить!

С уважением, мама Ксюши

Новости от мамы от 18.09.2018:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Прошло уже 7 месяцев после операции. Ксюша хорошо себя чувствует, много играет и развивается. Лето мы провели у дедушки в Краснодарском крае. В том климате Ксюша хорошо набрала вес, выросла на 3 см, её состояние значительно улучшилось. Ксюшечка каждый день купалась в своём маленьком надувном бассейне в огороде, и её восторгу не было предела!

Также в этот период мы прошли курс интенсивного массажа. Положительный результат был уже через четыре сеанса, у Ксюши заметно укрепился позвоночник. Она стала более цепкая, начала на ручках подтягивать всё тело, и, конечно же, теперь все мелкие предметы у нас дома лежат значительно выше.

По возвращении домой анализы немного ухудшились и поднялась щёлочная фосфатаза. Есть подозрение, что это из-за резкого роста доченьки. Сейчас нам необходима коррекция препаратов, которые мы принимаем.

Для нас было большим удивлением, что Ксюша очень любит барабаны. Сначала мы заметили, что она внимательно смотрит ролики, где играют на барабанах, и купили ей детский барабанчик. Мы даже не ожидали, что она его так сильно полюбит. Она повторяет один в один звуки, которые мы ей настукиваем и, как «большой барабанщик», скрещивает палочки, перед тем как начать игру на барабанах, это очень мило. Особенно весело по утрам: если она рано просыпается и у неё не получается стянуть с мамы и папы одеяло, она начинает стучать в барабан, и тогда мигом просыпаются все, в том числе соседи.

Мы стараемся выполнять много упражнений на мелкую моторику. Ксюша очень любит лепить из цветного теста, ей нравится катать его и делать кружочки, от удовольствия у нее аж дрожат ручки, и она с азартом пыхтит. Нас увлекает кинетический песок, особенно любит доченька закапывать в него пластиковых зверей и выдавливать формочкой кирпичики…

Также есть прогресс в интеллектуальном развитии. Ксюша научилась сервировать стол, наливать кофе и раскладывать свою игрушечную еду для нас и гостей. Она выбирает из общей кучи игрушек все овощи и варит борщ. Очень любит из конструктора строить дом и усаживать в него всех человечков. Правда, по началу она любила больше ломать его, потому что очень нервничала, что не получается самой соединять детали. Но потом она проявила больше усидчивости, и сейчас с каждым днём у неё всё лучше это получается.

Мы много гуляем по лесу, и она всё больше ходит сама. Мы даже перестали брать с собой на прогулку коляску, она её очень не любит. Ксюша по-прежнему любит горки, а теперь ещё и догонялки с прятками, они с папой очень долго могут в это играть, и она звонко смеётся от восторга.

Сейчас мы можем точно сказать, что после трансплантации есть жизнь! Да, там много сложного и есть, над чем работать, мы ещё пока отстаём от ровесников, но огромными шагами их догоняем. Никто из прохожих даже не догадывается, какой путь мы прошли, все принимают Ксюшу за обычного ребёнка.

Это великое счастье и огромный подарок, когда твой ребёнок здоров! Уважаемые благотворители, спасибо Вам огромное за то, что Вы подарили нам это счастье!

С уважением, мама Ксюши

Новости от мамы от 13.06.2018:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Прошёл месяц, как мы вернулись домой. Погода для нашей местности, на удивление, солнечная. Мы очень много гуляем. Ксюшка обожает травку: ей нравится трогать её, ходить и кататься по ней. Также доченька пытается съесть одуванчики и очень огорчается, когда ей не дают это сделать.

Все движения Ксюши стали более скоординированы, и она уверенно бегает, не держась за руку. Очень сложно признаться всем Вам, но Ксюшка именно тот ребёнок, который набрасывается на горку на детской площадке с радостными криками, словно никогда ничего не видела. Кажется, можно бесконечно наблюдать, как доченька носится. Правда, много синячков на ножках. В магазине она ползает, как раненый солдат в окопе, и всё трогает, трогает, трогает... А позже приходится нервно оттирать этого маленького «трубочиста» всеми антисептиками, что с собой есть.

Из новой еды она попробовала кукурузные палочки и теперь их всё время просит. Ещё у доченьки появилась одна привычка: каждое утро она приходит на кухню, открывает шкаф, где лежат её пюрешки, соки и вкусняшки, передвигает их или совсем всё вытаскивает, залезает на полку, вытирает там всю пыль и снова раскладывает своё добро на место.

Другая важная новость для Вас: по ряду причин мы вынуждены поменять клинику, где будут проводиться контроли Ксюши. Мы переходим в итальянскую клинику «ISMETT». Для нас самое важное, чтобы Ксюшечка была здоровенькой, и так сложилось, что в Италии это более реально и надёжно. Каждую неделю мы сдаём анализы, следим за показателями и отправляем их в клинику. Что-то становится лучше, за чем-то следим усиленно и надеемся на улучшение. В общем, Ксюшечка — большая умничка! Я безмерно счастлива, что у меня есть такое чудо благодаря всем Вам!

С уважением, мама Ксюши

Новости от папы от 09.04.2018:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Прошло немногим больше двух месяцев со дня операции. За этот период произошли просто невероятные изменения в Ксюшином развитии. С каждым днём она всё больше меняется. В ней открылась невероятная жажда открытий и свершений. Словно вместе с печенью ей встроили моторчик, в котором не садятся батарейки. Она с невероятной скоростью старается всё наверстать!

Сейчас Ксюша уже ходит вдоль кровати, стульев и стола сама, без моей помощи и ни на минуту её невозможно усадить. С каждым днём её шажочки увереннее. Мы познакомились с устройством мышки для компьютера и всё время охотимся за мобильным телефоном в попытках его побить.

Нам подарили специальную игрушку, для того чтобы учиться ходить. Ребёнок стоит, толкает её вперёд и, получается, идёт без посторонней помощи. Её мы не признали, посчитав ненадёжной конструкцией, зато лёгкий столик из «Икеи» выполняет именно эту функцию. Весь день Ксюша двигает его вдоль комнаты и таким образом ходит.

Стали значительно пухлыми наши щёчки и ножки, что приносит нам, родителям, невероятную радость. Ксюша потихоньку старается кушать уже и взрослую еду, очень любит рыбу, а из вареников сама выгрызает начинку.

Из лекарств мы пьём «Програф» (этот препарат снижает иммунитет), таким образом предотвращая отторжение печени, а также некоторые препараты (например, «Эузоприм»), которые помогают её работе. Надеемся, со временем их отменят.

Самое главное, Ксюша счастлива, полна сил и энергии. Как же она задорно смеётся и забавно машет пальчиком, говоря: «Нет, нет». Это жизнь здорового малыша, которую Вы нам подарили, наши дорогие благотворители!

С уважением, папа Ксюши

Новости от папы от 04.03.2018:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Какое великое счастье видеть ребёнка радостным! Прошёл месяц с того момента, как Ксюшеньке сделали операцию. Это был очень сложный и важный период в нашей жизни! Операция длилась более двенадцати часов и прошла благополучно.

Ксюша была в реанимации чуть больше недели. Это был, на наш взгляд, самый сложный период для нас, родителей, ведь нам приходилось оставлять нашу девочку одну, и с этим очень сложно было жить. Мы ждали с нетерпением каждое утро, чтобы скорее увидеть Ксюшеньку, и точно так же волнительно было расставание каждый вечер...

Потом Ксюшу перевели в отделение, где она уже оставалась вместе с мамой. На ней было очень много катетеров и дренажей, даже страшно было дотронуться до неё. Хочется отметить очень кропотливую работу медперсонала, которая была 24 часа в сутки. За Ксюшей следили по специальным приборам и мерили давление каждый час, давали все нужные препараты и ухаживали за ней, и это всё в тот момент, когда мама боялась даже дотронуться до неё.

Очень долго держалась температура, и врачи не могли найти причину. Когда нашли, очень быстро её устранили, и Ксюшеньке сразу стало легче. Она начала улыбаться, пытаться сесть, а потом и встать. Через пару недель после операции мы ходили с Ксюшей по коридору с капельницей и не верили чуду.

На сегодняшний день Ксюшу уже выписали из больницы, но нам нужно находиться рядом с клиникой и постоянно сдавать анализы. Каждый раз после обследований производят корректировку дозировки лекарств. В данный момент доченьке подбирают нужное количество препарата для подавления иммунитета: это нужно для хорошей работы новой печени. Ксюша стабильно и потихоньку восстанавливается.

Впереди ещё огромная работа, но Ксюшенька уже радует своим состоянием. Она очень много стала улыбаться и активничать. Мы много гуляем, и она проявляет интерес ко всему. С каждым днём она становится светлее. Какое это великое чудо!

Огромное Вам спасибо за подаренную нашей Ксюшеньке жизнь! От переполняющих нас чувств нет слов выразить всю благодарность Вам, наши дорогие благотворители!

С уважением, папа Ксюши

Новости от родителей от 12.12.2017:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

30 ноября состоялась наша встреча с трансплантологом Реданом. Он утвердил дату операции на 24 января. Также нам сделали УЗИ. Состояние печени остаётся стабильным.

Нас отпустили домой с условием, что за 10-7 дней до трансплантации мы вместе с нашим донором вернёмся обратно. Домой мы прилетели в субботу. Ксюшка держится хорошо. Сейчас у неё появилась забавная привычка высовывать язычок и в этот момент что-то увлечённо делать.

С уважением, родители Ксюши.

Новости от родителей от 18.11.2017:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Давно мы ничего не писали про Ксюшу. Очень сложный был месяц, много в нём было и хорошего, и не очень... Состояние Ксюши менялось почти каждую неделю: сначала становилось хуже, потом намного лучше, и такие "качели" продолжаются до сих пор. С одной стороны, у нас многие показатели улучшились, и это показывает стабильность работы печени. А с другой стороны, некоторые показатели, которые до этого были лучше, стали снижаться, но не критически.

Мы только вернулись с капельниц из больницы, где нам вливали альбумин. На УЗИ печень не стала хуже. Но сейчас перед нами стоит задача: нужно выбрать, либо мы летим на трансплантацию или же отказываемся от неё. Мы постоянно возим Ксюшу на реабилитацию (стимулируя её печень), обращаемся к разным профессорам и поняли, что есть очень хорошие перспективы сохранить свой орган. Но на это нужно очень много времени, минимум 1,5-2 года, и неизвестно, как будет вести себя печень на протяжении этого периода.

Поэтому мы связались с клиникой и согласились на трансплантацию. Нас ждут 20-го числа на консультацию, а далее будет назначена дата операции! Мы с Вашей помощью и поддержкой проделали огромную работу: набрали хороший вес для операции, мы стабильные, с нами одна из лучших клиник, у нас просто прекрасный донор с его героической семьёй, которым мы так безмерно благодарны! В любом случае всё было не зря!

Ксюшенька развивается, уже такая непоседа стала, ей всё время нужно ходить. Сама она без поддержки не может, но она сползает с ручек и просит, чтобы её водили. Подходит ко всему в квартире и наводит свои порядки. Такая смешная и забавная! Очень любит читать книжку про Колобка, со всех страниц, где нарисован Колобок, она его пытается съесть, как в мультике. Много танцует и смеётся — это такое счастье и радость, смотреть, как у неё блестят глаза. Собирает пирамидку без ошибок и злится, если ей пытаются помочь, очень самостоятельные ребёнок. Тянет ручки и ножки, когда одеваешь её. Всё понимает, что ей говоришь.

Ещё месяцев пять назад мы об этом и мечтать не могли! Смотрим на неё со слезами в глазах, и не верится... Как бы порой не было сложно и тяжело, но дети нас делают лучше, добрее и счастливее! Спасибо, что Вы с нами! Здоровья Вашим семьям и любви!

С уважением, родители Ксении.

Новости от родителей от 30.10.2017:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

За три месяца лечения в Сент-Люке состояние Ксюши значительно улучшилось. Наблюдалась хорошая динамика улучшения состояния печени.

Наш трансплантолог, профессор Редан, предложил нам три варианта дальнейшего лечения: выполнение трансплантации сейчас, наблюдение и лечение в Сент-Люке или наблюдение дома с контролями в Сент-Люке.

Это дало нам слабую, но всё же надежду на то, что для нашей доченьки возможна жизнь со своей печенью. Мы не могли упустить этот шанс и решили приложить все возможные усилия для этого. Если нам удастся восстановить функцию печени до определённых параметров, то станет возможно лечение и поддержание печени по новой технологии, разработанной профессором Сокалем (педиатр-гастроэнтеролог в Сент-Люке). 

Для окончательного принятия решения нам было важно мнение не только специалистов в клинике Сент-Люк, но и наших врачей, сделавших Ксюше операцию Касаи. Вернувшись домой, мы первым делом поехали в Москву, где нам сделали ряд исследований, после которых подтвердили улучшение состояния доченьки. Врачи сказали нам наблюдаться у трансплантологов и лечиться препаратами, которые нам дали в Сент-Люке.

С уважением, родители Ксюши.

Новости от родителей от 27.07.2017:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Сейчас состояние Ксюши положительно стабильное, операцию перенесли на август. Скоро приедет донор, после чего начнётся его полное обследование в клинике. Благодаря тому, что Ксюше становится с каждым днём все лучше, нам не требуется всё время находиться в клинике, мы живём недалеко и приходим на контрольные обследования, когда их назначают.

У Ксюши берут кровь, её осматривают врачи, по анализам билирубин стабильно падает. Сейчас у нас поправились ножки, дочка подросла, появилось много сил. Так же, как и раньше, Ксюша очень любит купаться: мы ей поставили маленький надувной бассейн, и она с радостью в нём плещется. Ещё она научилась переползать через большие препятствия, пытается выпрыгнуть из рук и побежать...

У Ксюши специальное меню, которое для неё разработал гастроэнтеролог. Мы стараемся всё делать строго по нему. Очень много гуляем в парке, Ксюша много улыбается и машет ручкой прохожим — этому её научили медсёстры в больнице, они очень добрые и хорошие. Ксюша часто использует слово «дай!», другими словами нас пока не балует, но, наверное, это самое нужное для неё сейчас! Мы смотрим на нашу дочку после всего, и даже не верится, это просто чудо! Спасибо Вам всем за этот шанс!

С уважением, родители Ксюши.

Новости от родителей от 30.06.2017:

Здравствуйте, дорогие друзья!

У нас две новости: Ксюше стало значительно лучше, анализы это подтверждают; и наш донор приедет к нам в конце июля, т.к. у врачей сезон отпусков, и Ксюша стабильна, поэтому было принято решение перенести операцию на середину августа. Донор приедет накануне, чтобы успеть обследоваться до этого.

Мы пока остаемся в Брюсселе, чтобы Ксюша была под контролем. Сейчас мы сняли квартиру и ходим в больницу на осмотры и для сдачи анализов. Ксюша очень активная, недавно впервые меня укусила, это было очень неожиданно! Ещё мы значительно посветлели, это реальное чудо! Также мы перестали терять вес и немножко попухлели.

Спасибо большое за поддержку и этот шанс! Храни Вас Бог!

Новости от родителей от 29.05.2017:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Ксюша прошла полное обследование и оказалось, что мама не может быть донором из-за несовместимости. Ожидаем приезда донора-родственника, надеемся, что он подойдет! Операция планируется на конец июня. Спасибо, что Вы с нами!

Новости от родителей от 04.05.2017:

Здравствуйте, дорогие наши благотворители!

Сейчас мы находимся в детской больнице Санкт-Петербурга. После ротовируса, который нас измучил в Москве, очень снизился альбумин, и на фоне всего этого по приезду домой начался асцит. Конечно, операцию пришлось перенести. Сейчас Ксюшечку стабилизировали, потихоньку проходит асцит, и поднялся альбумин после капельниц с ним.

Мы получили новую дату поездки в Брюссель: нас ждут 22-го мая. Ждём с нетерпением! Ксюша очень плохо кушала последнее время, и снизился ещё и гемоглобин, но сейчас мы стараемся всё наладить! Как и всегда, Ксюшечка очень любознательная, любит всё изучать. Мы много гуляем в зимнем саду, там есть большой аквариум, в котором она старается поймать рыбок.

Пока это все наши новости. Будем держать Вас в курсе!

Новости от родителей от 10.01.2017:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Клиника прислала приглашение на госпитализацию: нас ждут 6 марта.

Ксюшечка чувствует себя нормально, стала держать спинку и играть сидя в свои игрушки, это так здорово! Еще ей очень нравится играть в мячик - когда ей его легонько перекатываешь, она счастливая его отталкивает обратно. Мы так счастливы, что наша малышка развивается, это самое большое чудо! Теперь мы с нетерпением и большой надеждой ждем марта.

Новости от 20.12.2016:

Фонд перечислил 107.500,00 EUR в клинику Les Cliniques Universitaires Saint-Luc ASBL на оплату операции Мухиной Ксении.

Слова благодарности от родителей:

Уважаемые благотворители!

Нам все еще трудно поверить, что с нами случилось такое чудо! Вы подарили нам надежду на будущее и веру в то, что оно светлое и доброе! Так здорово жить и знать, что на свете столько хороших людей. И каждый из них подарил Ксюшеньке шанс на жизнь! Мы не знаем, как выразить всю благодарность и признательность Вам!

Большое СПАСИБО ВСЕМ-ВСЕМ за такую неоценимую помощь! Вместе с Вами мы сильнее! И мы верим, что с такой поддержкой все получится!

Пусть Бог хранит Вас и Ваши семьи! Здоровья, счастья и любви! Спасибо, что помогли и поддержали нас!

С уважением, семья Ксении.

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Наша доченька, Мухина Ксюшечка, родилась 17 апреля 2016 года в Санкт-Петербурге. Это была долгожданная малышка - мы с мужем не могли иметь детей 9 лет!

К сожалению, через 2 месяца после своего рождения мы попали в больницу с сильнейшим кровотечением, в реанимации из крайне тяжелого состояния ее спасли, поставив диагноз: «Врожденный порок развития: Атрезия желчевыводящих путей (внепеченочных, внутрипеченочных)».

Я очень просила, чтоб нас направили в Москву для дообследования, но врачи не соглашались, а время уходило, и я просто выпросила, чтобы нас выписали. Сама повезла доченьку на сапсане в Научный Центр им. В.И.Кулакова к Дектяревой А. В. После ее осмотра мы решились на операцию, когда нам было почти уже 4 месяца. И Анна Владимировна направила нас в ДГБ им. Филатова. Там 27.07.16 г. была проведена операция Касаи. Сначала динамика улучшения была просто невероятная, но с 21.08.16 так же быстро начались ухудшения. Это не был холангит, просто желчь перестала идти… Была проведена и терапия антибиотиками, и гармоно-терапия, но, увы, эффекта не было! Нам была рекомендована пересадка печени...

Донором выступлю я - мама Ксении. К сожалению, у нас разная группа крови, а это минимизирует шансы на приживаемость печени. Мы знаем, что эта операция выполняется и в России, но выживаемость пугает. Пока мы находились в Филатовской клинике, при пересадке печени в России не выжил за этот период ни один ребенок! Я понимаю, что дети бывают разные и организмы разные, но клиника Бельгии, куда нас направили на пересадку, дает 96% на успех! Кто из родителей захочет думать: «Ну, может быть, мой ребенок выживет…»?! Или все-таки точно знать, что ВЫЖИВЕТ И БУДЕТ ЖИТЬ!

До конца декабря 2016 года необходимо собрать огромную сумму – 107 500 евро!

Моя доченька - боец! Даже при родах, когда началась преждевременная отслойка плаценты, воды были заполнены кровью, ее сердечко билось 140! Она хотела жить! И оставались минуты, и нас с ней спасли: меня от бесплодия, а Ксюшечке даровали жизнь!

Уже несколько раз мы были на грани жизни и смерти, мы умоляем Вас дать нашей малышке шанс на жизнь! Сами мы прикладываем все усилия для того, чтоб набрать такую сумму: открыли сборы, продаем жилье, собираем по родственникам деньги. Сумма очень большая, и самим нам не справиться! Пожалуйста, не оставьте нас! Помогите нам!

С надеждой, родители Ксюшеньки.

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...