Программа №441

Пашнина Александра

Дата рождения: 05.08.2016

Диагноз: экстрофия мочевого пузыря

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 15.09.2021:

Здравствуйте, дорогие наши благотворители!

У Саши все хорошо. Дочка ходит в садик, гуляет, развлекается.

Саша очень любит динозавров, и мы сходили на выставку этих диковинных зверей. Доченька была в таком восторге, что носилась от одного динозавра к другому, и мы даже не смогли ее сфотографировать. Успели только уже на самом выходе, в скорлупе от яйца динозавра.

Еще мы ездили в хаски-центр, там Саша покаталась на лошади, погладила, покормила морковкой лошадок и пони. Также она гладила собак и играла с ними.

Помимо этого, мы ездили летом на местные озера. В общем, мы отдыхали, наслаждались теплыми деньками.

В августе мы всей семьей заболели коронавирусом. Тесты были положительные, поэтому все положенное время мы провели на карантине. Перенесли вирус мы довольно легко, у Саши и ее сестры только температура 37,7 была 2 дня, и все. У нас, родителей, присутствовали кашель и потеря обоняния. Больше ничего не беспокоило, как сказали врачи, переболели мы легко, как обычным ОРВИ. День рождения Саши из-за ковида, к сожалению, мы отпраздновали скромно: дома с тортиком.

1 сентября Саша проводила сестренку в школу. Дочка расстроилась, что ее пока не берут. В свои 5 лет Саша уже знает практически все буквы, умеет немного писать свое имя, сестры, «мама», «папа» и некоторые другие слова. Доченька очень хочет научиться читать, но не самой дома, а заниматься, как в школе. Поэтому мы отдали ее на групповые развивающие занятия, там, как в школе, есть и прописи, и букварь. В общем, Саша довольная и прямо бегом туда бежит.

Со здоровьем у Саши все в порядке. Периодически мы сдаем анализы, делаем УЗИ. Пока все без изменений. Мы планируем лечь в больницу на обследование, чтобы по его результатам уже советоваться с врачом о дальнейших планах, возможностях и операциях.

Спасибо Вам, дорогие наши благотворители!

С уважением, мама Саши

Новости от мамы от 25.01.2021:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Со всеми прошедшими праздниками Вас! Счастья и здоровья всем Вам и Вашим близким!

У Саши всё хорошо. В июне мы с дочкой легли в областную больницу по месту жительства для проведения обследования. Нашей целью было проведение эндоскопического обследования для определения объема мочевого пузыря и наличия рефлюкса. Также при поступлении в больницу разговор шел о том, чтобы научиться ставить катетер для наполнения и тренировки мочевого пузыря. Однако в итоге мы договорились с докторами сначала провести обследование, потом сделать всё остальное.

К сожалению, проверка показала, что мочевой пузырь совсем не вырос, также двусторонний рефлюкс сохранился. Стало понятно, что манипуляции с мочевым пузырем в виде его тренировок бесполезны на данный момент.

Саше в больнице понравилось. Никаких заборов крови и уколов не было, а по результатам эндоскопии (единственное страшное и неприятное для Саши обследование) нас в этот же день и выписали. Зато была открыта игровая комната. Играть, правда, Саше не понравилось, но там очень много разных книжек, которые мы целыми днями читали. В связи с карантином из палаты мы старались не выходить, поэтому с другими детьми тоже не подружились. Больше всего дочке понравилось, и вспоминает она это до сих пор с благоговением, как ей приносили еду прямо в палату!

После выписки мы послали все результаты доктору Радошу Джиновичу в Сербию. Он пригласил нас на свое обследование, так как лично хочет оценить состояние мочевого пузыря. Также доктор предложил в ходе эндоскопии немного уменьшить объем выхода мочи на живот и увеличить ее поступление в мочевой пузырь путем ушивания стом. В теории это поспособствовало бы росту мочевого пузыря. Врач в нашей больнице при обследовании тоже говорил об этом. Однако при наличии рефлюкса, который также на обследовании был выявлен, данная манипуляция может обернуться для Саши новыми атаками пиелонефрита, а при них страдают почки. Поэтому мы начали с доктором Джиновичем обсуждать операцию по аугументации и стоме Митрофанова.

Доктор считает, что такое хирургическое вмешательство нужно делать ближе к 6 годам, чтобы Саша могла себя сама катетеризировать и не только понимала нужность и важность этого процесса, но и правильно, понятно могла объяснить, если что-то где-то у нее не так и что-то ее беспокоит. Также важно сделать стому до школы, чтобы дочка успела к ней привыкнуть, приспособиться, смириться (над этим мы уже начинаем работать с Сашей) и решить, возможно, возникшие осложнения и проблемы.

Перед этой операцией всё равно нужно, чтобы доктор Джинович лично осмотрел и обследовал Сашу. Поэтому сейчас мы обдумываем возможности поездки к доктору. А пока Саша радуется жизни. Она очень любит гулять на улице, даже холода дочку не пугают. Летом Саша перешла в новый садик, быстро освоилась и уже завела подружек и друзей. Там ей очень нравится.

Спасибо Вам огромное, уважаемые благотворители! Будем держать Вас в курсе наших новостей.

С уважением, мама Саши

Новости от мамы от 26.05.2020:

Здравствуйте, дорогие наши благотворители!

Саша радуется жизни, растет и познает мир. Дочка еще та непоседа: везде лазает и постоянно куда-то бежит. Возможно, из-за своих особенностей, обусловленных патологией, а возможно, и просто из-за своей невнимательности Саша частенько падает. Поэтому все штаны у дочки постоянно в дырках на коленках, да и сами колени едва успевают заживать. Поэтому в ее неполные 4 она уже отлично выговаривает и точно знает, как, когда и куда применяют хлоргексидин, перекись водорода и йод.

В июне мы планируем пройти обследование в нашем городе. Результаты будем отсылать доктору Джиновичу, чтобы уже по ним решить о вариантах дальнейшего лечения Саши и сориентироваться, к какой именно операции нам нужно готовиться и когда. Конечно, доктор Джинович будет дополнительно смотреть уже на месте и окончательное решение будет принимать при личном осмотре. Его обследование позволит более полно увидеть картину.

Саша, конечно, уже начинает задавать вопросы «Почему я в памперсе, а не в трусиках?», завидует сестренке и другим деткам в садике. Дочка знает, как устроен ее организм, какие у нее есть особенности и почему.

В связи с пандемией коронавируса хотим пожелать всем здоровья, соблюдать дистанцию, масочный режим, по возможности оставаться дома и при первых признаках простуды вызывать врача. Мы носим маски и соблюдаем правила. Однако дома сидеть не получается: мы, родители, работаем, а Саша с сестренкой ходят в садик, в дежурные группы, где также соблюдаются все требования.

Спасибо Вам огромное за наше детство! Здоровья Вам и Вашим близким.

С уважением, мама Саши

Новости от родителей от 25.10.2019:

Здравствуйте, уважаемые наши благотворители!

У нас все хорошо, Саша растет, энергии в ней, как в батарейке — просто ураган! Она очень любознательная, везде и все ей интересно, еле-еле успеваем за ней. И все это благодаря Вам! Спасибо большое, дорогие благотворители, за наше беззаботное детство!

Летом мы много отдыхали, ездили на местные базы отдыха, озера. Саше очень нравится купаться и играть в песочке, строить замки и копать рвы и озера.

В сентябре мы первый раз в жизни выбрались на море, совсем на немного, но эмоций нам хватит еще на долго! Саша была просто в восторге! Она все время бегала босиком по песку, играла с волнами, ловила медуз совочком, а потом и в ладошки, копала огромные ямы в поисках красивых ракушек и камней, закапывала с сестрой друг друга в песок. Домой они привезли двухлитровое ведро ракушек. На море Саша научилась плавать в круге, ей очень понравилось чувство "невесомости" в воде.

А дома нас уже ждала осень. Это так странно — вчера мы купались и ходили в шортах и футболках, а сегодня в куртках и шапках. Сейчас мы ходим в садик, там детки уже начинают готовиться к новогодним утренникам — учат танцы и песни, а скоро мы будем учить стихи и готовить костюмы.

В хорошую погоду мы много гуляем, особенно Саше нравится гулять в лесу, любоваться золотыми деревьями, собирать шишки и красивые разноцветные листья.

Со здоровьем у Саши все хорошо, мы ставим прививки, периодически сдаем анализы и делаем УЗИ почек. Доктор Джинович говорил, что следующий этап нужно делать после 5 лет, поэтому сейчас у Саши есть время насладиться детством, ведь неизвестно сколько операций и какие осложнения ждут ее в будущем. Но мы верим только в хорошее! Спасибо Вам за все!

С благодарностью, родители Александры

Новости от мамы от 25.04.2019:

Доброго времени суток, наши дорогие благотворители!

Спешим поделиться с Вами нашими новостями.

Не без Вашей помощи у нас всё замечательно. Сашенька ходит в садик, и ей там очень нравится. Есть уже и подружки, и кто её иногда обижает. Без этого никак, учимся находить компромиссы и договариваться, делиться и общаться.

Воспитатели у нас замечательные, не дают никого из деток в обиду. Саше они очень нравятся, и зовёт их дочка по имени, иногда даже уменьшительно-ласкательно. Она очень к ним привязалась. Воспитатели ей помогают, переодевают её, ведь Саша ходит в памперсе.

Детки пока маленькие и не обращают внимания на памперсы, а вот родители иногда задают вопросы, ведь в садик положено ходить без памперса. Однако мы справляемся с таким любопытством.

В целом Саше в саду очень нравится. Она очень общительная и развитая девочка, как говорят педагоги. Она обожает играть в куклы по ролям: есть мама, дочка, подруги — все присутствуют в её игре, лишь бы кукол хватало.

Ещё мы выдали тётю замуж, и Саша поняла, что вручать подарки так же здорово, как и получать их. Ещё заявила, что платье у тёти очень красивое и она тоже такое хочет.

У нас наконец-то потеплело и подсохло. Ох, сколько же Саша луж перемерила, а сколько же грязи мы отстирали с её одежды за слякотную весну... Зато дочка довольная и счастливая. Теперь будем кататься на самокате и учиться ездить на велосипеде, да и просто гулять пешочком.

Со здоровьем у Саши тоже всё хорошо. Ставим прививки, сейчас проходим курс массажа и физиолечения по назначению врача. Также сдаём анализы и делаем УЗИ почек и мочевого пузыря согласно плану наблюдения. Никаких серьёзных процедур, обследований, вмешательств нам пока не требуется, есть несколько лет в запасе. Доктор Джинович сказал, что можно наслаждаться жизнью, что мы пока усиленно стараемся выполнять.

Ещё раз спасибо Вам за помощь!

С уважением, мама Саши

Новости от мамы от 06.12.2018:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Весной нам выделили место в садике, и с сентября Сашенька начала его посещать. Ей очень понравилось в саду: она прям бежала туда! Мотиваций у неё было несколько, и первое — это каша, как бы это смешно ни звучало. Я не знаю, какие секреты у поваров, но именно здешняя каша ей очень понравилась.

Во-вторых, это возможность играть в новые игрушки, которых нет дома, и, в-третьих, общение с другими детками. У нас уже есть подружка в садике и мальчик, о котором она постоянно что-нибудь рассказывает.

Ещё в садике ей нравится чувствовать себя взрослой, ведь её старшая сестричка ходит в соседнюю группу и постоянно ей говорит: «Саша, мы вместе ходим в сад, мы уже взрослые». И Саша слушает её и пытается всё делать сама: одеваться, обуваться, стелить себе пелёнку, доставать памперсы и крема, когда мы идём переодеваться — в общем, возраст «я сама».

Сашу в садике приняли хорошо, и воспитатели, няня, заведующая, психолог — все помогают нам. Мы всем объяснили особенности нашей девочки, и они согласились переодевать её. Дочка ходит в двух памперсах одновременно, и их нужно периодически менять.

Анализы у Саши замечательные, как у здоровых деток. По УЗИ тоже всё соответствует возрасту. Поэтому нам разрешили ставить прививки, что мы и начали делать в соответствии с графиком.

Сейчас у нас выпало много снега, чему Саша очень обрадовалась! Когда мы шли из садика, измерили все сугробы и наделали кучу ангелочков на снегу.

Благодаря Вам мы живём и радуемся жизни. Спасибо Вам огромное за Сашино детство!

Ещё хотим поздравить Вас с наступающими праздниками! С Новым годом и Рождеством Вас, дорогие наши, всех благ Вам и исполнения желаний!

С уважением, мама Саши

Новости от родителей от 31.07.2018:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

У нас всё хорошо, Саша растёт, развивается и радуется жизни. Весной мы начали ставить прививки, а осенью собираемся идти в садик. Для этого мы уже прошли всех специалистов и сдали анализы. Однако у доченьки низкий гемоглобин, поэтому врачи пока не разрешают ей ходить в детский сад, хотя она этого ждёт. Каждый день мы вместе с ней водим туда сестричку. Недавно Саше даже разрешили позавтракать с ребятами. Она была очень довольна и хотела остаться играть с ними.

Саше очень нравится играть на детских площадках и в песочнице, кататься с горки, качаться на качелях, висеть на кольцах и турниках.

К сожалению, есть небольшие ограничения. Например, доченьке нельзя купаться в водоёмах, поэтому мы компенсируем это длительными прогулками и находим другие детские радости: Саша с сестрой очень любят бегать босиком по травке, по песочку, а особенно по грязи и лужам после дождя.

Доченька быстро взрослеет и уже всё понимает. Сейчас она постоянно задаёт вопросы: «Мама, что это?» и показывает пальчиком себе на животик. Она уже видит разницу в том, что у сестрёнки ровненький животик, а у неё есть 2 дырочки, через которые отходит моча (в декабре 2017 года доктор Радош вывел ей мочеточники на животик). Также Саша понимает уже, что сестрёнка ходит в трусиках, а она в памперсах. Мы объясняем ей, что эти дырочки доктор сделал специально, чтобы Саша не болела. Теперь она всем об этом рассказывает, когда мы меняем ей памперс.

В общем, несмотря на небольшие особенности и сложности, мы стараемся, чтобы у Саши было полноценное и счастливое детство. Спасибо Вам, дорогие наши благотворители, за эту возможность!

С уважением, семья Пашниных

Проиграть видео

Новости от мамы от 06.04.2018:

Здравствуйте, дорогие наши благотворители!

У нас всё хорошо. Саша растёт и развивается, очень любит играть вместе со своей сестричкой. Ходит за ней хвостиком и всё повторяет. Они постоянно придумывают новые шалости, очень любят вместе пакостить и проказничать, как и большинство детей.

Мы вместе с Сашей водим сестрёнку в садик. Там её уже все знают: и детки, и воспитатели, и родители. Саша очень любит играть с детками, пока сестричка собирается. Девочки очень любят гулять, кидаются снежками, делают ангелочков на снегу. Саша очень много разговаривает, уже показывает свой характер. Ей всё нужно делать самой или же вместе с сестричкой.

Анализы у Саши хорошие, по УЗИ всё хорошо. Почки у неё в норме, мочеточники медленно, но приходят в норму. Расширения всё же ещё есть, но совсем небольшие.

Спасибо Вам огромное, дорогие наши, за Вашу помощь. И с православным праздником Вас, со светлой Пасхой.

С уважением, мама Саши

Новости от мамы от 10.02.2018:

Здравствуйте, дорогие наши благотворители!

Поздравляю Вас со всеми прошедшими праздниками. Счастья, здоровья и благополучия Вам и Вашим близким.

Мы очень давно не писали Вам и не рассказывали о наших новостях, а их у нас очень много.

В августе в первый раз с момента операции в марте у Саши не было пиелонефрита. Мы все очень радовались этому событию и надеялись, что организм восстановится и всё наладится. Однако наше счастье длилось недолго. Нет, пиелонефрита не было и в сентябре, но вот УЗИ почек, мочеточников и мочевого пузыря показало, что расширения в мочеточниках увеличились, а это очень плохо.

Мы, конечно же, сразу написали письмо доктору Радошу Джиновичу и съездили на консультацию к нашим урологам и нефрологам. Наши врачи посоветовали нам отправиться на обследование в Москву или в Санкт-Петербург. Когда я написала туда, мне ответили, что могут записать нас в очередь на весну. Доктор Джинович ответил оперативно и сразу же пригласил нас на эндоскопию 30 ноября 2017 года. Конечно же, мы сразу согласились.

Незадолго до отъезда в Сербию нам стало известно, что доктор Р. Джинович планирует операцию мальчику совместно с доктором Ю.Э. Чекериди. Это очень хороший московский врач-ортопед и просто замечательный, добрый и отзывчивый человек. Мы напросились к нему на консультацию, так как с нашей патологией с костями тоже есть проблемы.

Сразу по прилёте мы отправились в клинику «Bel Medik». Там Юрий Элефтерович осмотрел Сашу и сказал, что при нашей патологии всё неплохо и делать что-либо пока не нужно. Конечно же, это нас обрадовало!

На следующий день мы сходили на осмотр к доктору Р. Джиновичу, а затем к педиатру, сдали анализы и ждали эндоскопию. После неё доктор нам сказал, что он надсёк шейку мочевого пузыря для лучшего оттока мочи. Он также отметил, что пузырь начал формироваться, и это меня очень обрадовало, так как это означало, что он начал расти.

После эндоскопии мы ежедневно ходили на осмотр к доктору, где нам делали УЗИ. К сожалению, на третий день после эндоскопии доктор сказал, что, возможно, потребуется операция, так как, несмотря на рост, пузырь всё же остаётся слишком маленьким. Доктор сказал, что примет решение через 3-5 суток. Операция подразумевала вывод мочеточников на животик, чтобы основная масса мочи проходила через него. Это поможет почкам разгрузиться, а мочеточникам — восстановиться.

Три дня мы ходили как на иголках. На четвёртый день доктор сказал, что операции, наверное, не потребуется, но к вечеру у Саши поднялась температура. На пятый день мы сдали все анализы и снова посетили педиатра. На следующий день, когда мы пришли на осмотр, доктор посмотрел на УЗИ и анализы и сказал готовиться к операции.

На операцию Сашу взяли только около 19 часов, но длилась она всего около получаса. Доктор остался ею доволен и сказал, что всё прошло хорошо. По его словам, мочеточники останутся на Сашином животике на 2-3 года. Затем он попробует снова сделать обратную операцию, чтобы посмотреть, как будет работать мочевой пузырь. Будем надеяться, что за это время он ещё подрастёт.

Вот так насыщенно прошёл у нас конец года!

Сейчас у Саши всё хорошо. Все врачи, у которых мы наблюдаемся, в шоке от того, какие шикарные стали у нас анализы, как у здоровых детей. Саша ведёт активную, здоровую жизнь именно благодаря Вам. Хочу сказать огромное Вам спасибо и пожелать счастья и здоровья Вам и Вашим близким. Спасибо!

С уважением, мама Саши

Новости от мамы от 04.09.2017:

Доброго времени суток, уважаемые благотворители!

У нас всё хорошо. Саша вовсю уже бегает сама. Играет с сестричкой в догонялки, в мячик, очень любит играть в куклы.

В августе месяце мы очень удачно и вовремя сдали анализы и сделали УЗИ почек. Успели поймать инфекцию до поднятия температуры. Поэтому, проконсультировавшись с врачами, решили попробовать полечиться дома. С условием, что если температура всё же начнёт подниматься, то мы сразу поедем в больницу. К счастью, температура у нас так и не поднялась. Пропили два курса разных антибиотиков, сейчас пьём уросептик. Последний анализ, который мы сдавали буквально на днях, показал, что инфекцию пролечили хорошо. Не знаю, подействовало ли вовремя начатое лечение или начало нормализоваться всё после операции и снятия стентов, но очень рада, что в этот раз всё прошло спокойнее, чем раньше.

Мы очень надеемся, что это начало положительной динамики. По УЗИ, хоть и сохраняются расширения в мочеточниках, но почки растут и соответствуют возрасту. Это, конечно же, очень хорошо, и мы надеемся, что и дальше так будет.

Ещё в августе Саше исполнился годик. Отпраздновали мы его скромненько, с близкими родственниками. Саша была очень рада и гостям, и подаркам. Из всех подарков больше всего она была рада шарикам.

Спасибо огромное всем, кто беспокоится и переживает за нас!

С уважением, мама Саши.

Новости от мамы от 21.07.2017:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Домой мы прилетели 17.06, Саша чувствует себя хорошо. Но мочеточники у Саши очень расширены, доктор Радош сказал, что это возможно из-за стентов, и они должны придти в норму через 2-3 месяца. Но придут они в норму или нет - точно неизвестно, поэтому наши врачи пока ставят нам в дополнение к основному диагнозу ещё и уретрогидронефроз 2-3 степени.

За последний месяц Саша подросла и набрала вес, до этого с самого марта наш вес стоял на отметке в 7 кг и никак не хотел прибавляться. Сейчас она весит 7600 и ростом 72 см. Все говорят нам, что Саша стройняйшка и худышка.

В общем, все у нас было хорошо, мы много гуляли, хорошо кушали, общались с любимой старшей сестричкой. Но 1.07 у Саши снова поднялась температура, мы сразу сдали все анализы и в 3.07 уже легли в больницу с новой атакой пиелонефрита. Снова капельницы, антибиотики, анализы и уколы. Все манипуляции, как и всегда, Саша выносит стоически, мед.персонал и другие больные только удивляются, как спокойно она переносит капельницы, уколы и постоянные анализы.

В этот раз помимо лечения, нам провели ещё и обследование - урографию. По их результатам нам подтвердили двухсторонний уретрогидронефроз 2-3 степени, и сказали, что почки работают нормально (это нас очень успокоило и обрадовало), так же сказали, что мочевой пузырь пуст постоянно, это очень хорошо, нет никаких осадков, взвесей и остаточной мочи.

В больнице Саша играет с другими детками, она очень общительная. Коридоры здесь длинные, поэтому есть, где разгуляться, учимся ходить. За ручки Саша уже давно ходит, сейчас начинает делать первые пару шажочков самостоятельно. Единственный минус, что нельзя ползать. Еда больничная Саше тоже нравится. Она уплетает и свою домашнюю и больничную еду. В общем, лечимся, играем и растем. Будем держать Вас в курсе!

Спасибо всем огромное за поддержку и помощь!

Новости от родителей от 22.06.2017:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

4.06 мы снова прилетели в Белград для снятия стентов. 5.06 мы посетили педиатра в Белграде, сдали необходимые анализы. Все это нам пришлось делать в Белграде, т.к. накануне, 25-29 мая, у Саши была высокая температура - немного приболели, и нужны были максимально свежие анализы. 6.06 доктор Джинович провел нам эндоскопию, в ходе которой снял нам стенты. Мы пробыли в клинике до вечера, Саша отошла от наркоза, врачи убедились, что все хорошо, и отправили нас на квартиру. К сожалению, ночью у Саши снова поднялась температура. Утром мы пришли на осмотр, нам сказали наблюдать и сбивать температуру. За сутки мы сбивали температуру 5 раз. На следующий день нас госпитализировали в клинику. На данный момент мы находимся в клинике под контролем врачей. Нам ставят антибиотик 2 раза в сутки и постоянно капают специальный раствор, чтобы не произошло обезвоживание организма, по мере подъёма нам сбивают температуру.

Доктор Джинович сказал, что мочевой пузырь у Саши очень маленький, но шансы, что он вырастет, есть. Маленький мочевой пузырь, большое количество рубцов (от прошлых операций и от последней), это все способствует обострению пиелонефрита, который у Саши обостряется уже в 3-й раз за 3 месяца.

Саша очень общительная девочка, ко всему мед. персоналу с радостью идёт на руки, конечно, ведь весь мед. персонал очень дружественный, общительный и постоянно улыбаются ей и пытаются ее потискать. Да и капельница очень ограничивает ее в передвижениях, поэтому новые лица, и особенно руки, на которых уютно сидеть, ей всегда в радость.

Мы очень надеемся, что в скором времени у Саши все наладится, постоянные пиелонефриты останутся позади! И хотя впереди у нас ещё трудный путь, много обследований и операция (а может быть и не 1), но сейчас у Саши будет счастливое детство, как и у большинства деток!

Спасибо Вам огромное, ведь без Вашей помощи мы бы не справились!

Новости от родителей от 26.05.2017:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

11 апреля мы прилетели из Белграда домой в Челябинск, ещё в самолете у Саши поднялась температура. Только приехав домой, мы сразу же попали в больницу, где пролежали неделю, лечили пиелонефрит. Потом мы были дома, много гуляли, и все было хорошо. Но, к сожалению, через 2 недели у Саши снова беспричинно, резко поднялась высокая температура. И 7 мая мы снова оказались в больнице с пиелонефритом. Саша стоически переносила все уколы, и почти даже не плакала - привыкла. Салют в честь великого праздника Дня Победы мы смотрели из окошка больницы. В итоге, мы в больнице пролежали 10 дней и выписались только на прошлой неделе.

В ходе операции, которая состоялась в марте, доктор Джинович установил Саше 2 стента. Это трубочки, идущие от почки к мочевому пузырю по мочеточнику, они нужны для лучшего отхода мочи, т.к. у Саши сложная ситуация, и мочевой пузырь получился совсем крошечным. И вот, наконец-то, мы дождались ответа от доктора Джиновича о назначении даты снятия стентов - 04.06.17 мы снова едем в Сербию. Ещё раз хотим сказать Вам огромное спасибо за помощь! Будем держать Вас в курсе наших новостей!

Новости от родителей от 29.03.2017:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

14.03 Сашеньке провели операцию в Белграде, проводил ее уро-генитальный пластический хирург с огромным опытом именно нашей патологии - доктор Радош Джинович. Доктор Джинович сделал нам свой мочевой пузырь, хотя в России у нас был только один вариант - заменить остатки мочевого пузыря на резервуар из части кишечника, что может иметь негативные последствия для почек в будущем. Конечно, пока ничего не известно об успешности операции, т.к. патология сложная, и многое зависит от возможностей организма. И хотя впереди нас ждут еще операции, но у Сашеньки появился шанс на нормальную жизнь, все это благодаря Вам и доктору Джиновичу! Доктор сделал нам всю пластику, которая необходима для деток с нашей патологией. С клиники нас уже выписали, и теперь мы каждое утро ходим туда на осмотр. Доктор Джинович делает нам перевязку и на УЗИ смотрит почки. Саша чувствует себя хорошо, кушает, улыбается, мы много гуляем.

Конечно, у нас впереди еще нелегкий путь, в том числе и будущие операции, так с подгузниками нам еще долго не получится расстаться, но уже сейчас Саша сможет вести полноценную жизнь: играть, гулять, в будущем ходить в садик, и внешне ничем не отличаться от других деток! Спасибо! Здоровья Вам и Вашим близким!

Новости от родителей от 19.01.2017:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Хотим еще раз сказать огромное спасибо Вам за помощь нашей доченьке!

Новый год мы начали с поисков билетов до Белграда и брони жилья.На сегодняшний день мы уже забронировали себе жилье на время операции и восстановления после нее, купили билеты и потихоньку начинаем собирать вещи, в клинике нас ждут 14 марта 2017 года.

К сожалению, сразу после радостных новостей об оплате операции мы всей семьей заболели, но сейчас уже все хорошо, Сашенька

стойчески переносила ингаляции и все манипуляции с носиком. Она у нас девочка очень сильная и стойкая, поэтому болячка быстро отступила. Сейчас она чувствует себя хорошо, мы проходим курс массажа в нашей поликлинике, он ей очень нравится, и приходя она каждый раз здоровается улыбкой с нашей массажисткой. Саша уже переворачивается со спинки на животик, а вот обратно пока еще не научилась. Уже встает на четвереньки, может сесть на ножки, но пока не отрывая ручек, и уже начинает по чуть-чуть ползать. На спинке она тоже просто так лежать не любит, постоянно старается подняться и сесть. Особенно смешно бывает, когда она тянет себя за комбинезончик вверх и старается подняться. В общем, егоза еще та! Поэтому нам важно как можно быстрее сделать операцию, чтобы Сашенька могла спокойно развиваться и изучать окружающий мир. Спасибо Вам за этот шанс!

Новости от 27.12.2016:

Фонд перечислил 13.500,00 EUR в клинику RADOS DJINOVIC на оплату операции Пашниной Александры.

Слова благодарности от родителей:

Уважаемые благотворители!

Наш сбор закрыт, и мы благодарим всех, кто откликнулся на нашу просьбу! Спасибо большое, Вы помогаете воплотить мечту о том, чтобы наши дети были здоровыми, в жизнь!

Хотели бы отдельно поблагодарить телеканал Рен ТВ за оказанную информационную помощь, что рассказывают о таких проблемах! И, конечно, телезрителей, которые помогли нам в тяжелой жизненной ситуации! Спасибо Вам!

Благодаря всем Вам - великодушным людям, у нас есть хорошие шансы улучшить жизнь нашей дочки и позволить ей расти, как все детки! Здоровья Вам и Вашим близким!

С уважением, родители Саши.

Фотографии

Письмо от родителей

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Наша доченька, Пашнина Александра Витальевна, родилась 05.08.2016 года. К сожалению, сразу после родов был поставлен диагноз: «Экстрофия мочевого пузыря».

За исключением мочеполовой системы детки, рожденные с экстрофией, ничем не отличаются от других детей, растут и развиваются так же, как и их сверстники.

08.08.2016 Саше была сделана первичная пластика мочевого пузыря, но, к сожалению. операция прошла неудачно... Сначала разошлись швы, а через несколько дней хирурги констатировали некроз передней стенки мочевого пузыря. 23.08.2016 была проведена вторая операция - некроктомия, в ходе которой нашей малышке практически полностью удалили мочевой пузырь. Хочу сразу отметить, что оперировал компетентный хирург-уролог, у которого был опыт по первичному закрыванию мочевого пузыря, но у нас очень тяжелая патология! К несчастью, Челябинск уже нам ничем помочь не может, так как у врачей практически нет опыта по дальнейшим операциям. А нам предстоит еще несколько хирургических вмешательств, в том числе операция по замещению мочевого пузыря, создание нового резервуара и пр.

Конечно же, как и все родители, мы хотим только лучшего для своей дочки, чтоб она могла вести полноценную жизнь: ходить в садик, школу, иметь семью, и самое главное - чтобы это все было возможно без памперсов! Но для этого нам нужна дорогостоящая операция за границей, врачи в России больше не могут нам помочь...

Лучший специалист по урогенитальной хирургии, доктор Радош Джинович, оперирует в Белграде, Сербия. Мы отправили ему запрос и получили письмо от доктора Джиновича, в котором он написал, что готов взять нас на операцию, и ждет нас в начале 2017 года. Но стоимость предстоящей операции заоблачная для нашей семьи - 13 500 евро! Нам никак не собрать данную сумму самостоятельно! Мы вынуждены обратиться к Вам за помощью!

На данный момент Саша чувствует себя хорошо, она понемногу прибавляет в весе и росте и очень старается не отставать от своих сверстников. Сашенька растет очень улыбчивым ребенком, она начала улыбаться, как только ее вывели из искусственного сна и сняли с лица все трубочки! Сейчас она улыбается практически всем, и обязательно отвечает улыбкой на улыбку, а когда с ней разговариваешь, она всегда отвечает Агу!

Уважаемые благотворители, мы очень любим нашу доченьку! Пожалуйста, помогите ей стать как все!

С уважением, родители Саши.

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...