Кира оканчивает 2 класс, хорошо справляется с учебой в обычной школе. В марте участвовала... →
09.06.2024
В этом году Кира окончила 1 класс и прямо сейчас отдыхает на каникулах. →
29.01.2023
Весной–летом Кира поедет на консультацию в Сколково сдавать анализ на химеризм... →
09.03.2022
Раз в полгода мы проходим узких специалистов. Анализы у Киры в пределах нормы. Недавно мы были у ортопеда, так как необходимо наблюдать... →
26.09.2021
Пожалуй, самое главное событие произошло в конце лета: мы переехали из Чебоксар в Казань. Кира очень довольна, так как сразу стала посещать… →
27.07.2021
В конце мая мы были в Санкт-Петербурге. Основной целью поездки была консультация ортопеда в НМИЦ детской травматологии и ортопедии имени Г.И. Турнера... →
04.05.2021
В марте мы были у ортопеда, прошли рентген и КТ. Результаты нас расстроили, потому что есть изменения в худшую сторону, которые произошли в течение года. →
07.01.2021
По рекомендации офтальмолога, ежедневно несколько часов в день Кира носит окклюдер для закрытия здорового глаза во время лечения косоглазия. →
19.06.2020
26 апреля было 3 года после проведения спасительной ТКМ нашей Кире. 3 года новой жизни без этой коварной болезни! Хочется сказать огромное... →
05.01.2020
Кира любить наряжаться в красивые наряды и кружиться перед зеркалом с распущенными волосами. На Новый год она заказала Деду Морозу детскую косметику... →
11.09.2019
4 сентября мы впервые посетили «Hadassah Medical Moscow» — единственный официальный филиал израильского госпиталя в России. Хочется немного... →
23.08.2019
Во время плановой поездки мы были на консультации у профессора Полины, сдали необходимые анализы и поставили прививки по возрасту. Доктор осталась... →
12.06.2019
В следующем месяце мы планируем полететь в Израиль на плановые прививки и забор анализов на определение химеризма, получить необходимые... →
06.03.2019
Наша красавица с каждым днём развивается, познаёт окружающий мир. У неё расширяется словарный запас, речь дочки стала для нас понятной и разборчивой. →
28.11.2018
В начале ноября мы были на консультации у нашего доктора Полины Степенски. Она осталась довольна нашей девочкой, её вполне удовлетворили анализы... →
14.09.2018
Кира начала самостоятельно ходить после проведённого курса массажа! Как же мы долго ждали этого события! И дождались: в 2 года и 2 месяца наша малышка сделала... →
27.06.2018
Кира развивается с каждым днём: она умеет собирать мозаику и знает основные цвета. Мы много времени проводим за книгами, изучаем счёт и алфавит... →
26.04.2018
Ближе к 14 часам мы выходим на прогулку, где малышка сладко засыпает — может спать на улице до 3-х часов. Если на улице плохая погода... →
03.03.2018
Наша малышка активно ходит вдоль дивана, самостоятельно садится на пол и ползёт. Также она передвигается по квартире на ходунках, держась за наши... →
26.01.2018
Наша малышка с каждым днём всё больше развивается. Активно ползает, ходит на ходунках, держась за опору, встаёт, пытается самостоятельно стоять 2-3 секунды. Малышка научилась... →
27.12.2017
Мы тоже готовимся к Новому году, нарядили ёлочку, украсили квартиру. С Кирочкой всё хорошо, и у нас в уходящем году праздничное настроение. Кирочка радует нас... →
08.11.2017
Мы дома! Как же хорошо среди родных и близких, в домашней атмосфере. Спасибо всем за поддержку и переживания, надежду и веру в нашу семью, за жизнь нашей любимой девочки. →
27.09.2017
День за днём проходит наш реабилитационный период на Святой земле, слава Богу, всё у нас хорошо. Мы радуемся каждому прожитому дню! Спасибо всем добрым людям за то, что вовремя протянули руку помощи, спасибо Небесам за то, что коварная болезнь не забрала у нашей любимой девочки зрение и слух, спасибо нашему замечательному доктору Полине за профессионализм. Спасибо нашей принцессе за вновь подаренное нам, родителям, детство. →
11.08.2017
Хочется поделиться с Вами новыми успехами нашей Кирочки. 26 июля было 3 месяца после ТКМ. За это время наша принцесса научилась активно переворачиваться, подтягиваться за перекладину манежа и прогулочной коляски. →
11.07.2017
Нас выписали из клиники 14 июня, показатели крови начинают расти, это говорит о запуске работы костного мозга. Наш реабилитационный период будет проходить в пяти минутах ходьбы от клиники, в кемпинге, около 6 месяцев. →
23.05.2017
Кирочка нас радует своим настроением, своей улыбкой и оживленностью. На днях нам сообщили, что донорские клетки приживаются хорошо, более 80% уже прижились. →
28.03.2017
Новости от родителей →
07.03.2017
20 февраля мы получили сообщение о том, что найден потенциальный донор для Кирочки, а уже 23 февраля совместимость донора и малышки подтвердилась. →
20.02.2017
После закрытия сбора средств на лечение нашей девочки мы с мужем буквально сидим на чемоданах. Чемоданное настроение омрачает только то, что донор пока не найден. →
08.02.2017
Фонд перечислил 271,243.24 USD в Hadassah Medical Organization на оплату лечения Никифоровой Киры →
Слова благодарности от родителей:
Уважаемые благотворители и телезрители канала Рен ТВ!
Мы, родители Никифоровой Киры, выражаем Вам огромную благодарность! Сложно описать словами те чувства, которые переполняют нас в эту минуту. Ведь сегодня закрыли сбор средств на лечение нашей доченьки Кирочки. Сказать, что мы Вам благодарны и будем молиться о Вас всю жизнь - это не сказать ничего! Спасибо, что в трудную минуту Вы не отказали нам и протянули руку помощи. Спасибо всем добрым людям, которые подарили шанс на жизнь и на здоровое детство для нашей малышки! От всей души желаем крепкого здоровья Вам и Вашим близким!
Теперь мы уверены, что мир не без добрых людей. Мир спасёт добро! Спасибо Вам огромное и низкий родительский поклон!
С уважением и благодарностью, родители Кирочки.
Фотографии
Письмо от мамы
Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Мы умоляем Вас помочь спасти нашу маленькую доченьку Киру, которая больна остеопетрозом.
Мы с мужем всегда мечтали о большой семье. Дети, потом внуки - что еще может принести столько счастья? Когда мы узнали о беременности, были на седьмом небе, за спиной выросли крылья! Кирочка родилась в срок, 24.05.2016, рост 53 см, вес 3500 грамм - очаровательная голубоглазая малышка!
Первые 3 месяца мы росли и развивались, как обычные дети. В 3 месяца, когда мы проходили плановый осмотр у педиатра и сдавали анализы, сделали УЗИ головного мозга, и нам дали заключение о гидроцефальном синдроме. Анализ крови показал низкий уровень гемоглобина. Дальше проблемы посыпались на нашу малышку, как из рога изобилия. В 3,5 месяца начал выпирать родничок, врачи видели косоглазие и маятникообразные движения при взгляде в сторону. Кирочка отставала в развитии, она плохо держала голову, не чувствовала опору под ногами, не переворачивалась. Мы были в отчаянии и в неведении. И педиатры, и неврологи в нашем городе разводили руками. Тогда мы решили обратиться за консультацией в Детскую Республиканскую Клиническую больницу Республики Татарстан. Там впервые мы услышали про диагноз «Остеопетроз» (мраморная болезнь). Врачи робко высказали предположение и предложили сдать анализы. После мы вернулись домой.
Приближался Новый 2017 год, люди вокруг радовались и покупали подарки, а мы по-прежнему находились в состояния постоянного страха за жизнь нашей кровиночки. 29 декабря генетическое исследование подтвердило, что у Киры остеопетроз... К этому времени мы уже знали, что болезнь смертельная, что ребёнок умирает медленно и мучительно, т.к. один за другим отказывают органы чувств, а потом и другие жизненно важные органы. Признаться, я не хотела жить. Моё материнское сердце разрывалось на части, когда я смотрела на свою дочь, на свою кровиночку, которую я так долго ждала, и понимала, что я могу потерять её навсегда. Большое спасибо моему мужу и друзьям, которые вернули меня к жизни. Я осознала, что мы должны бороться за жизнь доченьки. Что мы не в праве сдаваться и опускать руки, ведь Кирочка только начинает жить!
И мы начали звонить во все колокола! И узнали, что вот уже более 20 лет врачи в израильском медицинском центре Хадасса успешно лечат мраморную болезнь. Благодаря добрым людям и неравнодушным сердцам нам удалось попасть туда на консультацию, где нас обнадежили, что Кирочка можете полностью излечиться от своего страшного недуга, если вовремя сделать трансплантацию костного мозга (ТКМ). Мы уже познакомились и пообщались с нашим лечащим врачом. Полина Стефански - всемирно известный специалист по проведению пересадки костного мозга у детей и автор уникальных методик и исследований. Доктор Стефански берется за лечение нашей Кирочки и ждет нас на ТКМ!
Сказать, что мы были рады, это не сказать ничего! Ведь есть огромный шанс спасти нашу единственную и такую любимую дочку! Но цена жизни нашей малышки слишком высока - больше 16 миллионов рублей! Сумма просто астрономическая! Сейчас в нашей семье работает только муж, и ему никогда не заработать таких денег. Поэтому мы обращаемся ко всем добрым людям с мольбой о помощи!
Пожалуйста, помогите нам спасти дочку! Мы не представляем своей жизни без Киры!
