Программа №766

Нашему ребёнку поставили диагноз: «Синдром гипоплазии левых отделов сердца (СГЛОС)». Тогда мы ещё не знали всю сложность этого врождённого порока сердца.

«Это какая-то ошибка, у нашего малыша не может быть такого ВПС!» — с такими словами мы попали на пренатальную диагностику к детским кардиологам. К сожалению, от кардиологов мы мало того что услышали эту страшную аббревиатуру, СГЛОС, так ещё и узнали, что синдром в критической форме!

Прогнозы детских кардиологов вводили в ужас. «Вы не доносите ребёнка!» «Шансы выжить при родах у него минимальны!» «Если даже выживет при родах, то процент того, что перенесёт первую операцию, низок!» «Лучший выход в вашей ситуации — это прервать беременность!» Невозможно описать, что творилось у нас на душе... Как можно убить своего ребёнка, так ещё и на таком сроке, когда у него уже сформирована нервная система и он ощущает боль? Конечно, ни о каком прерывании мы ни на секунду не задумывались!

Несколько дней я провела в слезах — это нужно было пережить и принять. Взяв себя в руки, я стала изучать порок, этапы паллиативной коррекции, кардиоцентры страны и не только. Ознакомившись с информацией и переняв опыт мам детей с врождёнными пороками сердца, я узнала, что в Берлинском кардиоцентре уже много лет успешно выполняют операции по паллиативной коррекции нашего ВПС.

Отправив в DHZB заключение детского кардиолога, протокол ЭхоКГ и результаты последнего скрининга, мы готовились услышать весь тот ужас, который мы пережили, побывав у нескольких детских кардиологов России.

Ответ из Deutsches Herzzentrum Berlin поступил очень быстро. Кардиоцентр был готов нас взять, к тому же для немцев анатомия нашего крошечного сердечка является стандартной при данном врождённом пороке, в то время как в России нам ставили критическую анатомию. У кардиоцентра было одно условие — рожать мы должны в Берлине, в связи с тем что малышу в первые дни может понадобиться экстренная операция!

Мы занялись поиском клиники для рождения нашего малыша в Берлине. Нас готова была принять на роды клиника Vivantes Neukölln. Два благотворительных фонда помогли нам оплатить роды в клинике.

И вот, 13.11.2018 г. в 04:39 по берлинскому времени родился наш долгожданный сынок. Назвали мы его Саид (в переводе — счастливый). После рождения сыночек сам задышал, закричал, и его сразу забрали в отделение интенсивной терапии.

Персонал клиники Vivantes Neukölln очень чутко наблюдает за Саидом: ему назначили медикаментозное поддерживающее лечение до первой операции. Сыночку с рождения вводят внутривенно жизненно необходимый медикамент Minprog, но долго его применять нельзя, так как малыш периодически «забывает» дышать — такое побочное действие!

Несмотря на свой юный возраст, у Саида очень серьёзный и суровый взгляд. Складывается впечатление, что он уже всё понимает. Сынок кушает сам из бутылочки, и врачи клиники его за это хвалят, ведь при таком пороке деткам очень сложно сосать бутылочку. Однако зонд на экстренный случай у него стоит.

Времени остаётся очень мало, и малышу срочно нужна первая паллиативная коррекция порока, а через какое-то время и вторая!

Deutsches Herzzentrum Berlin выставил счёт на две жизненно необходимые операции на сумму 119 960 EUR. Я нахожусь в декретном отпуске, у нашей семьи ипотечные обязательства. К тому же, учитывая курс евро, перелёт и проживание в Берлине стоят больших средств. Работает только муж, и эти тяготы пали на его плечи.

К сожалению, без Вашей помощи нам не справиться, нам просто неоткуда взять такую сумму! Поэтому мы вынуждены обратиться с криком о помощи к Вам, чтобы спасти нашего сыночка.

Мы боремся за жизнь Саида ещё с ранних сроков беременности и каждый день говорим Богу спасибо именно за этого малыша, а сыночку за то, что выбрал нас.

Мы будем благодарны каждому, кто откликнется на наш зов о помощи. Крошечное сердечко Саида сейчас нуждается в поддержке каждого из Вас!

С уважением, мама Саида