Программа №1298

Малахов Родион

Дата рождения: 21.02.2018

Диагноз: первичный иммунодефицит

Необходимо собрать на лечение:

2 660 440 ₽

Осталось собрать:

1 114 996 ₽

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

С просьбой о помощи к Вам обращается мама самого стойкого и мужественного малыша Родиона из города Ростова-на-Дону.

С самого рождения нашему мальчику пришлось бороться за жизнь. Родион родился раньше положенного срока и попал в отделение недоношенных детей. Там он перенес неонатальный сепсис, пневмонию, язвенно-некротический энтероколит, ретинопатию. Неделю сынок лежал под аппаратом ИВЛ и два раза попадал в реанимацию.

После двух долгих и сложных месяцев нас выписали домой. Нашему счастью не было предела! Шло время, Родиончик рос и развивался, догоняя своих сверстников. Казалось, что все плохое позади и ничего не может угрожать жизни и здоровью нашего единственного и неповторимого сыночка. Однако, к большому сожалению, судьба решила все иначе…

С 3 июня 2021 года у Родиона начались проблемы со здоровьем. Болезнь проявлялась как обычное ОРВИ: появился кашель, покраснело горло. Потом увеличились печень и селезенка, это сопровождалось высокой температурой. 23 июня мы с ребенком были госпитализированы в Детскую городскую больницу №1 г. Ростова-на-дону, в которой доктора поставили диагноз: «инфекционный мононуклеоз». Была проведена терапия, но улучшений она не дала. Состояние Родиона становилось все хуже.

7 июля нас перевели в Областную детскую клиническую больницу. После проведения необходимых анализов был поставлен диагноз: «первичный иммунодефицит, X-сцепленный лимфопролиферативный синдром 1 типа». Я до последнего не хотела в это верить. В тот день мир рухнул для меня. Я постоянно задавала вопрос: «За что этому маленькому чуду такие испытания?!».

Врачи нам объяснили, что это не приговор и есть международные протоколы лечения, дающие положительный результат. В первую очередь, моему ребенку нужна пересадка стволовых клеток, которую не делают в нашем городе. Было принято решение лететь в Москву на трансплантацию. Так, 2 августа мы с сыночком прибыли в НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева, в котором мы и находимся по сей день.

Все это время состояние Родиона меняется не в лучшую сторону. Утром 22 августа у сына заболел живот, он не мог стоять и сильно плакал от любого движения. Доктора сделали рентген и увидели свободный газ под куполом диафрагмы. Это означало, что произошла перфорация кишечника, поэтому требовалась срочная внеплановая операция на брюшную полость. Когда это сообщили, у меня началась истерика. Я не могла поверить, что в свои 3 года мой кроха на три часа вынужден ложиться на операционный стол под наркозом.

Слава Богу, операция прошла успешно! Родиона перевели в реанимацию, где мне разрешили его навестить. Мне так хотелось обнять свое счастье, крепко прижать к себе и не отпускать, но, когда я увидела сына, слезы потекли ручьем... От маленькой, детской грудной клетки до самого паха был приклеен огромный медицинский пластырь, со всех сторон стояли дренажи, и все сопровождалось громкими оповещениями датчиков. Мое состояние было ужасным, в голове крутились негативные мысли, но потом я взяла своего малыша за руку и пообещала быть такой же сильной, смелой и терпеливой, как он!

Сутки Родион пробыл в реанимации, его состояние стабилизировалось, и нас перевели обратно в палату. Сыночек начал потихоньку отходить от операции. Я с гордостью смотрела на него, когда он впервые смог встать, чтобы взять свой любимый игрушечный автобус. Казалось, вот оно счастье, но продлилось это недолго.

4 сентября случился рецидив. После второй операции Родион отходил тяжелее, он почти трое суток пробыл в реанимации, но не сдавался. Я тоже держала себя в руках и старалась его всячески развеселить, поднять настроение. К этому времени пришли результаты на гистологию, и они были неутешительны. Доктора обнаружили диффузную крупноклеточную лимфому EBV (вирус Эпштейна — Барр). 8 сентября нас перевели в отделение онкогематологии, где назначили химиотерапию из минимум четырех блоков.

На данный момент мы уже сделали два, даются они нам крайне нелегко. В головном мозге сыночка появились воспалительные очаги неясного генеза, из-за которых периодически происходят судорожные приступы. Все эти изменения говорят о том, что трансплантация стволовых клеток нужна как воздух, но мы не можем ее провести из-за возможных рисков.

К сожалению, последствия после пересадки непредсказуемы, и для нашего ребенка появилась новая угроза — цитомегаловирус. В здоровом организме вирус никак себя не проявляет, но он смертельно опасен для людей с иммунодефицитами, тем более после трансплантации гемопоэтических стволовых клеток.

Чтобы провести трансплантацию без возможных негативных последствий, необходимы специальные противовирусные препараты стоимостью более двух миллионов рублей. Лекарства очень дорогие, и нам их не приобрести без Вашей помощи! Такая сумма просто неподъемна для нас... На данный момент единственным кормильцем в семье является мой замечательный муж, поскольку я нахожусь в отпуске по уходу за ребенком без денежного содержания. Нашему папе приходится одному обеспечивать семью из трех человек. Большая часть зарплаты уходит на оплату коммунальных платежей, ипотеки и кредита, оставшуюся сумму мы тратим на продукты и нужды ребенка.

Родион — самое дорогое, что есть в нашей жизни! Это светлый, добрый, веселый и воспитанный мальчик. Он всегда говорит «спасибо» и «пожалуйста»! Сынок любит листать книжки со сказками и по картинкам пересказывать их, обожает комментировать мультики. У него это получается так эмоционально и весело, что забываешь обо всем плохом и начинаешь смеяться от всей души!

Родион очень смышленый мальчик. Ему нравится раздавать ценные указания, особенно когда мы вместе собираем конструктор. «Главное, делать все по инструкции», — любимая фраза сыночка. Мы уверены, что в будущем из него получится очень умный, ответственный и справедливый руководитель! У нашего ребенка есть будущее без болезни и больниц!

Так же, как огромный океан складывается из небольших капель, необходимая на препараты сумма — цена жизни нашего сына — собирается из каждого пожертвованного рубля! С Вашей поддержкой мы минимизируем все возможные риски после трансплантации стволовых клеток и подарим маленькому человеку новую увлекательную жизнь!

С уважением, мама Родиона

Документы

Закрыть
Меню
Загрузка...