Программа №2198
Кулаженков Тимофей
Дата рождения: 14.07.2020
Диагноз: паранеопластический синдром опсоклонус-миоклонус
Цель сбора: оплата лечения
Место жительства: г. Смоленск
Только особая терапия поможет восстановить иммунитет Тимофея
У 4-летнего Тимофея множество дел. Он строит башни из конструктора, катается на своей машинке по дому и непременно заглядывает на кухню к маме, готовый всегда помочь с приготовлением еды. Мальчик любит наводить чистоту, протирая пыль и самостоятельно прибирая игрушки. Малыш растет замечательным ребенком, каждый день радуя родителей. Поэтому смотреть на то, как раз за разом Тимофей страдает от последствий редкого аутоиммунного заболевания, особенно страшно.
Первые звоночки появились, когда Тимофею исполнилось полтора года. С февраля мальчик стал перевозбуждаться, капризничать и бросать игрушки, ходить на носочках, не вставая на пол стопой.
«Врачи говорили: "Это пройдет, многие дети так себя ведут". Но меня смущала неврологическая симптоматика. И вот, 20 июня я поставила сына на ножки, а он начал шататься. Тимоша испугался жутко. Мы поехали в поликлинику, сделали по совету специалиста КТ, а потом нас отправили в больницу»
— мама Тимофея.
Самочувствие мальчика ухудшалось с каждой минутой. Лечение не давало никаких результатов. Через 7 дней после госпитализации Тимофей перестал ходить, ночами почти не спал, ощущая недомогание, из-за чего появились истерики и агрессия.
«Сын никак не мог найти себе места, он был похож на человека, из которого изгоняют дьявола, как в фильме ужасов. Я не понимала, что с моим малышом. Он вот только ходил здоровый и просто за 2 недели превратился в инвалида. Сердце колотилось, руки дрожали, днями и ночами смотрела, плакала и молилась, лишь бы сыночек выжил»
— мама Тимофея.
Определить причину, назвать точную болезнь специалисты смогли, когда у Тимофея появился нистагм (бегающие глаза). Тогда стало ясно — это синдром опсоклонус-миоклонус. С редким заболеванием помочь в Смоленске оказалось невозможно, так что мальчика направили в Москву.
«Я растерялась, не знала, как быть. Но наш лечащий врач успокоила и заверила: лечение будет долгим и тяжелым, но оно поможет!»
— мама Тимофея.
К сожалению, гормональная терапия не оказала нужного воздействия. Пришлось начать химиотерапию, но благодаря ей Тимофей наконец-то начал ходить! Поскольку одного препарата было недостаточно — при появлении любой инфекции происходил откат в основном заболевании — специалисты ввели второе лекарство. Теперь результаты стали более стабильными, а самые яркие симптомы постепенно сходили на нет.
«Потребовался год, чтобы мы пришли к нынешнему хорошему состоянию Тимоши. Он вновь ходит, а "танцующие глаза" исчезли. Есть, конечно, небольшой тремор в руках и плохой иммунитет, но мы стараемся придумать, как купировать их тоже»
— мама Тимофея.
Из-за болезни головной мозг малыша подвергается аутоиммунной атаке, поэтому истерики и срывы продолжают происходить, мучая как самого ребенка, так и его близких. В эти минуты Тимофей сам не свой: кричит, рушит все на пути, бросает игрушки и проявляет агрессию к родным.
Сейчас мальчику требуется наладить правильную работу иммунитета, для чего необходима терапия особым препаратом. Стоимость процедуры составляет более 200 тысяч рублей. В семье, где папа — простой автомеханик, а мама сутки напролет следит за больным ребенком, возможности отыскать такую сумму в короткие сроки нет.
«Очень тяжело видеть, когда сыну становится особенно плохо. Нужно помочь Тимоше наладить защиту организма! Прошу, поддержите нас!»
— мама Тимофея.