Программа №1497
Хан Ксения
Дата рождения: 31.07.2006
Диагноз: первичный иммунодефицит
Цель сбора: терапия препаратами
Место жительства: г. Химки
Поделиться:
Новости
У Ксении сейчас все хорошо, у нее ремиссия. Осенью должна быть госпитализация... →
Ксения проходит терапию. Самочувствие улучшилось. Через полгода нужно сделать МРТ... →
Ксения получает нужную терапию, недавно она прошла полное обследование. →
Слова благодарности от мамы:
Добрый день, уважаемые благотворители!
Я выражаю огромную благодарность Вам, наши волшебники! Спасибо Вам большое, что помогли закрыть сбор! Теперь моя дочка сможет пройти терапию препаратами, которые ей жизненно необходимы. Я благодарна Вам, людям, которые отозвались на нашу просьбу и помогли собрать нужную сумму.
Вы дали мне надежду продолжать лечить дочку! Ваша поддержка придает мне силы идти дальше! Я искренне желаю Вам успехов во всех делах и здоровья! Да благословит Вас Бог!
С благодарностью, мама Ксении
Поддержите Ксюшу в борьбе с тяжелым заболеванием
Мама Ксении очень ждала появления на свет своей любимой доченьки. Беременность проходила хорошо, правда, женщина на протяжении всего вынашивания была подвержена стрессам. Возможно, именно поэтому у новорожденной Ксюши почти сразу начались проблемы с кожей: по всему телу пошли высыпания, появились фурункулы, а потом и кисты.
Ксюша с детства борется за свою жизнь и здоровье
«Мы практически жили в больницах: постоянно перемещались из одной в другую. Сначала мы лечились в Краснодарском крае, а переехав в Москву, стали проходить лечение там. Дочке вскрывали фурункулы, оперировали кисты и абсцессы»
— мама Ксюши.
В мае 2018 года девочка была госпитализирована в НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева. Там Ксюше сделали генетический анализ, по результатам которого поставили диагноз: «первичный иммунодефицит». Так началась длительная борьба за жизнь и здоровье девочки.
«Бывало, у меня опускались руки, я часто плакала и мучилась бессонницей. Конечно, я была в шоке, когда узнала об этом диагнозе, и очень переживала за дочь. Мне пришлось уволиться с работы, чтобы всегда быть рядом с моей любимой доченькой»
— мама Ксюши.
Девочка мечтает стать хирургом
Постоянные капельницы, уколы, таблетки… Ксюша стойко переносит все медицинские манипуляции. Кажется, она уже привыкла к боли…
Действенным куративным методом лечения доктора видят трансплантацию гемопоэтических стволовых клеток. Однако мама девочки очень боится последствий пересадки. Другим способом лечения выступает пожизненная заместительная терапия иммуноглобулинами.
На ближайший год Ксении требуется 55 флаконов препарата зарубежного производства «Кьютаквиг» общей стоимостью почти два миллиона рублей, а также 12 упаковок препарата «Дупиксент», которые стоят чуть менее миллиона рублей.
«К сожалению, я не могу приобрести лекарства для дочери самостоятельно, так как воспитываю ее одна… Пожалуйста, помогите нам! Вся надежда только на Вас! Мне страшно представить, что будет, если мы сейчас прервем лечение…»
— мама Ксюши.
В глазах Ксюши читается надежда на выздоровление
Сейчас девочке 16 лет. Она учится дистанционно, поэтому почти не общается со сверстниками. Ксюша мечтает поскорее вернуться домой и завести собаку или кошку, чтобы у нее был друг.
Девочка стойко переносит лечение, пряча в себе все эмоции. Характер Ксении закаливается в сложных больничных условиях, но девочка не отчаивается: она хочет в будущем стать хирургом, чтобы помогать другим людям. Ксюша очень надеется, что помогут и ей!