Программа №1531
Пинчук Арина
Дата рождения: 20.06.2017
Диагноз: первичный иммунодефицит
Цель сбора: терапия препаратом
Место жительства: г. Саратов
Поделиться:
Новости
Арина готовится к очередному плановому обследованию, которое состоится в середине... →
После ТГСК прошло уже около 300 дней. Ариша чувствует себя просто отлично, очень ждет Новый год. →
7 марта у Ариши состоялась трансплантация стволовых клеток! Сейчас малышка... →
Слова благодарности от мамы:
Уважаемые благотворители!
От нашей семьи я хочу поблагодарить всех откликнувшихся благотворителей, которые помогли собрать нам необходимую сумму на лечение Арины! Спасибо огромное каждому! Пусть Вы и Ваши дети будут здоровыми и счастливыми!
Только с Вашей помощью нам удастся закупить дорогостоящее лекарство, без которого, к сожалению, здоровье нашей дочки остается под угрозой. Теперь у нас будет возможность жить почти обычной жизнью! Для нас это большое счастье!
Спасибо еще раз, без Вас нам было бы невозможно справиться самим!
С уважением, мама Арины
Для поддержания иммунитета Арине требуется зарубежный препарат
Мама и папа 5-летней Арины очень ждали появления на свет своей доченьки, любимого первенца. Поначалу беременность протекала хорошо, однако на 19-й неделе беременная девушка заболела, из-за чего 2-й скрининг сдвинулся на две недели. Именно на этом сроке на УЗИ врач диагностировал укорочение ручек и ножек плода.
После этого будущую маму ждала череда УЗИ, госпитализаций в роддом и перинатальный консилиум, на котором врачи очень настойчиво прогнозировали диагноз «ахондроплозия» (карликовость).
«Мы с мужем приняли решение, что, какой бы малыш у нас ни родился, мы будем любить его и сделаем все, чтобы он был счастливым. Несмотря на давление врачей и стресс во время последнего триместра беременности, рожать я шла со спокойным сердцем и с нетерпением от нашей встречи с дочкой»
— мама Арины.
Девочка родилась действительно с относительно короткими руками и ногами, но затем со временем диспропорция тела сгладилась. Диагноз, поставленный еще перинатально, сняли.
Однако расслабиться родителям Арины не удалось. Кроха плохо прибавляла в весе и росте. Во время перехода от грудного вскармливания к искусственному мама долго не могла подобрать смесь, из-за чего девочка мучилась от дисбактериоза.
Затем все более или менее нормализовалось, но в возрасте 2 года и 10 месяцев проблемы с ЖКТ снова настигли Арину. Она перенесла операцию на кишечнике по удалению инвагинации. После этого девочке пришлось часто посещать гастроэнтеролога для нормализации работы ЖКТ.
«Время шло, но мы видели, что Ариша так же плохо растет, поэтому мы начали проходить обследование. Сдав генетические анализы, мы обращались за консультацией к генетикам, эндокринологам»
— мама Арины.
В апреле этого года Арина попала на обследование в Университетскую клиническую больницу № 1 им. С. Р. Миротворцева г. Саратова, в отделение эндокринологии. Было необходимо определить уровень гормона роста. Во время диагностики у Ариши стали заметно ухудшаться показатели в анализах крови, в связи с чем девочку направили на дополнительное обследование в клинику им. Дмитрия Рогачева г. Москвы. Именно здесь девочке поставили диагноз: «первичный иммунодефицит».
«Сначала мы не могли в это поверить… Как так? Ребенок у нас вроде почти здоровый... Но затем мы в очередной раз поняли: какой бы ни был диагноз у нашей любимой дочки, мы со всем справимся и Ариша будет самой счастливой!»
— мама Арины.
Лечение девочки предполагает постоянную терапию иммуноглобулинами. Сейчас Арине необходим дорогостоящий препарат зарубежного производства — «Кьютаквиг». Стоимость 40 флаконов лекарства для терапии составляет почти 750 тысяч рублей. В семье Арины работает только папа, средств на оплату лечения у родителей девочки нет.
Арина с мамой
«Мы очень надеемся на поддержку отзывчивых людей, без которой нам самим никак не справиться! Арина хочет жить! Она не по годам взрослая, разумная. Дочка всегда удивляла нас умением быстро учить и рассказывать длинные сложные стихотворения. Также Ариша с большим удовольствием ходит на занятия английским языком и вокалом. Учитель отмечает хорошие способности дочки, поэтому, как мы вернемся из больницы домой, обязательно возобновим занятия»
— мама Арины.
Дорогие благотворители, Ваша помощь подарит Арине и ее семье веру в светлое будущее и позволит воплотить в жизнь, казалось бы, простые, но такие ценные желания девочки!