Программа №1690
Дьячкова Серафима
Дата рождения: 16.08.2018
Диагноз: острый лимфобластный лейкоз
Цель сбора: терапия препаратом
Место жительства: г. Сыктывкар
Поделиться:
Новости
В конце лета Серафима переболела ветряной оспой. Сейчас все позади, обследования... →
Серафима прошла курс препаратом «Блинцито». Сейчас ее отпустили домой в Сыктывкар. →
Фонд перечислил 1.545.120, 00 рублей на закупку препарата «Блинцито». →
Слова благодарности от мамы:
Уважаемые благотворители!
Хочу выразить огромную благодарность Вам за Вашу отзывчивость, щедрость и широту души.
В столь короткие сроки мы закрыли сбор. Сейчас у нашей Серафимы начнется следующий очень важный этап лечения. Мы еще на один шаг стали ближе к выздоровлению. Для нас, родителей, информация о закрытии сбора стала лучиком надежды на наше светлое и счастливое будущее.
Когда открывали сбор (это происходило впервые для нашей семьи), мне было сложно представить, сколько в мире людей, готовых прийти на помощь к абсолютно чужому ребенку.
Наша семья говорит спасибо каждому, кто оказал посильную помощь и внес столь важный вклад в лечение нашей девочки. Пусть отданное сегодня вернется Вам завтра многократно приумноженным. Именно благодаря Вам у Серафимы есть необходимое лекарство для прохождения курса иммунотерапии.
Всем нашим благотворителям, а также их родным и близким я искренне желаю реализации Ваших добрых замыслов, крепкого здоровья, благополучия и счастья, пусть на Вашем пути всегда встречаются чуткие люди, которые готовые в любой момент прийти на помощь.
С уважением, мама Серафимы
Дорогостоящий препарат поможет Серафиме справиться с тяжелым заболеванием
Серафима — жизнерадостная, позитивная девочка, которая всегда улыбается и заряжает всех вокруг хорошим настроением. Она очень любит музыку и все, что с ней связано, с удовольствием слушает песни и игру на музыкальных инструментах: балалайке, ксилофоне, фортепиано. Сейчас этой светлой и увлеченной малышке все сложнее радоваться каждому дню, потому что она борется со страшным диагнозом. К генетическому заболеванию и эпилепсии, сопровождающим ребенка с первых лет жизни, добавился острый лимфобластный лейкоз.
Серафима родилась 16 августа 2018 года путем планового кесарева сечения. Беременность мамы проходила без каких-либо осложнений и угроз, и вся семья с нетерпением ждала появления второй дочери.
Однако после рождения Симы врачи роддома заподозрили что-то неладное. У ребенка не могли на УЗИ найти селезенку. Ее долго обследовали, постепенно выявляя то одни, то другие патологии.
«В первый же год жизни дочка стала отставать в развитии, а в 9 месяцев анализ показал генетическое заболевание — мозаичную микроделецию длинного плеча 14 хромосомы. В тот момент жизнь нашей семьи перевернулась в первый раз. Но, взяв себя в руки, мы решили бороться за будущее нашей девочки»
— мама Серафимы.
Семья активно занималась развитием дочери, чтобы научить Симу сидеть, ползать и ходить, произносить какие-то звуки и выполнять другие простейшие действия. Девочку возили на реабилитации 2-3 раза в год в центры Нижнего Новгорода и Санкт-Петербурга.
Когда Симе было 2,5 года, у нее началась эпилепсия, которая также усложняла и без того тяжелый путь реабилитаций. Однако малышка всегда очень усердно занималась, и после каждого курса родные видели ее новые умения. Семья начала привыкать к особому, но стабильному укладу жизни. Серафима начала посещать коррекционный детский сад, где ей очень нравилось.
«Но, тут нашу семью настигло горе во второй раз»
— мама Серафимы.
В марте 2023 года девочка сдавала анализы для санаторно-курортной карты, результаты показали низкий гемоглобин. Педиатр назначила препарат железа, но после приема лекарства показатели упали еще сильнее. Уровень гемоглобина оказался критичным — 64 при минимальной норме 115.
31 марта Серафиму госпитализировали в отделение онкогематологии Детской республиканской больницы. 4 апреля, после проведения всех обследований, малышке поставили страшный диагноз — «острый лимфобластный лейкоз типа В2».
«Очень сложно было поверить, что это происходит с нами и нашей девочкой, ведь жизнь только начинала налаживаться»
— мама Серафимы.
Учитывая, что у Симы много сопутствующих заболеваний, в том числе и эпилепсия, ее направили на лечение в НМИЦ им. В.А. Алмазова. Сейчас девочка прошла первый этап лечения — химиотерапию. Серафима стойко переносит все медицинские манипуляции и хорошо держится. Семья называет ее настоящим бойцом.
Для продолжения лечения — иммунотерапии — требуется дорогостоящее лекарство, оплатить которое семья самостоятельно не может. Стоимость препарата составит более полутора миллионов рублей.
«У Серафимы В-ОЛЛ, проведена терапия индукции ремиссии. Учитывая сопутствующую врожденную патологию, проведение стандартной консолидации ремиссии с использованием химиотерапии сопряжено с высоким риском развития тяжелых инфекционных осложнений и органной токсичности. Принято решение о проведении иммунотерапии лекарственным препаратом «Блинцито», который действует непосредственно на опухолевые клетки, что позволит снизить риски осложнений лечения при сохранении эффективности. Если не начать лечение вовремя, высок риск развития рецидива лейкоза»
— Андрей Сергеевич Егоров, врач НМИЦ им. В.А. Алмазова
«Нам очень нужно победить эту болезнь, чтобы Симуля могла вернуться к своей обычной жизни и продолжать занятия и регулярные реабилитации, так как без них может начаться утрата приобретенных таким трудом навыков. Дорогие благотворители, я искренне надеюсь на Вашу помощь нашей дочке, которая в свои неполные 5 лет уже пережила столько всего…»
— мама Серафимы.
Девочке нравится смотреть мультфильмы и слушать, когда ей читают книжки. Серафима — активный ребенок, она любит прогулки, летом обожает кататься на качелях, а зимой — на снегокате и с горки на «ватрушке». А еще она очень любит играть со своей старшей сестрой. Чтобы семья вновь могла быть вместе, Симе нужна помощь благотворителей.