Программа №2026
Демченко Ева
Дата рождения: 11.08.2010
Диагноз: конституциональная апластическая анемия
Цель сбора: оплата поиска донора и терапии препаратами
Место жительства: г. Санкт-Петербург
Поделиться:
Новости
Ева перенесла трансплантацию костного мозга. Сейчас девочка находится под постоянным... →
Фонд перечислил предоплату в размере 231.751, 00 рубль на оплату транспортировки... →
Фонд перечислил 3.818.288, 40 рублей на закупку медицинских препаратов. →
Слова благодарности от мамы:
Уважаемые благотворители и зрители телеканала ТВ ЦЕНТР!
Спасибо большое всем, кто нам помог! Мы закрыли сбор! Сама в это еще не верю! Огромная благодарность помогающим нам людям, без вашей помощи нам не справиться.
Только благодаря Вам нам удастся и дальше пройти лечение, которое сейчас так необходимо Еве — лечение в хорошей клинике, где работают замечательные специалисты и наш лечащий врач Анна Алексеевна и Никита Вячеславович, с невероятно огромным сердцем, наполненным любовью ко всем своим пациентам.
У нас впереди пересадка костного мозга и реабилитация. Я надеюсь, что Вы будете рядом. Дорогие друзья, Ваши слова поддержки придают силы идти дальше и верить!
Здоровья Вам и счастья!
С уважением, мама Евы
Поддержите Еву в борьбе с тяжелой болезнью
Болезненные язвы на спине, под коленками, на сгибах рук — это последствия редкого и очень тяжелого заболевания. У 13-летней Евы конституциональная апластическая анемия — патология крови, когда не вырабатывается нужное количество эритроцитов, тромбоцитов и лейкоцитов. Самое страшное при такой болезни, когда начинается сильное кровотечение, которое ничем не остановить по несколько часов.
«У нас дома огромный запас полотенец, которые мы прикладываем для того, чтобы доехать до больницы. Потому что даже переодеться не можем, она течет ручьем, 3-литровую банку можем запросто собрать этой крови»
— мама Евы.
Ева постоянно находится на грани жизни и смерти: погибнуть можно просто от потери крови, даже не доехав до больницы. Девочка живет только благодаря переливаниям, перенесла уже больше 70!
«Нам они уже не помогают на самом-то деле, потому что дочка все равно чувствует слабость, у нее нет иммунитета. Если мы раньше переливались, у нее заживали раны, и она могла куда-то сходить погулять с подружкой, то сейчас у нас этого нет»
— мама Евы.
Каждая трансфузия для Евы — настоящая пытка. На ее руках нет живого места от уколов. Когда наступает время очередной капельницы, даже самый опытный врач не может поставить катетер с первой попытки. Девочка старается быть сильной, но выдерживать такое раз за разом очень тяжело.
И все эти мучительные усилия даже не лечение, а способ выжить. Чтобы победить болезнь, Еве требуется трансплантация костного мозга. Иначе из-за все более частых трансфузий все внутренние органы девочки будут постепенно перегружаться железом. А ее болезнь может перерасти в более серьезную, вплоть до онкологической.
«Трансформация в миелодиспластический синдром может произойти в любое время, и это никакому контролю не подлежит. Поэтому чем быстрее мы найдем донора, тем быстрее мы проведем трансплантацию. Сейчас девочка находится в более или менее удовлетворительном состоянии, у нее нет каких-либо тяжелых осложнений, связанных с этим диагнозом, например, фиброза легких или печени. Это все значительно усугубит и ухудшит прогноз»
— Екатерина Долгушина, врач-гематолог ПСПбГМУ им. И.П. Павлова.
К сожалению, для девочки не удалось найти донора в России, его нужно подбирать в международном регистре. А чтобы донорские клеточки прижились, Еве необходима специальная противомикробная и антибактериальная терапия. Поиск донора и лекарства стоят огромных денег, почти 6 миллионов рублей! Сумма для семьи неподъемная!
«Для нас это ощутимая сумма, и мы нуждаемся в ней. Я прошу помощи у всех людей, кто нас видит и слышит, прошу помочь моему единственному ребенку для того, чтобы она жила полноценной жизнью, как все остальные дети»
— мама Евы.
Мама Евы признается: она и сама часто видела такие сюжеты по телевизору, всегда старалась помочь, видя беду незнакомых людей. Но тогда это казалось таким далеким, как из другого мира. И вот теперь им самим жизненно необходима такая помощь.
Девочка про себя говорит, что сильно повзрослела за последние годы, увидев в больнице, как много горя и страданий переносят дети. Свою картину она хочет подарить любимому врачу. А еще решила: когда выздоровеет, а это обязательно случится, пойдет учиться на онколога, чтобы помогать другим бороться за жизнь, как сейчас помогают ей.
© ТВ ЦЕНТР