Программа №2032

Шевелина Марта

Дата рождения: 20.07.2023

Диагноз: митохондриальная миопатия

Цель сбора: терапия препаратами

Место жительства: г. Нижний Новгород

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости

11.07.2024

Фонд перечислил 9.486.000, 00 рублей на закупку медицинских препаратов. →

Проиграть видео

Марте необходимо как можно скорее начать терапию

Дарья поневоле осваивает профессию врача, каждая минута ее жизни посвящена лишь одному — спасению дочери, 10-тимесячной Марты.

«Мышцы рук и ног слабые, и в том числе дыхание»

— мама Марты.

Помассировать руки и ноги, поправить капельницы, вывести мокроту из легких, чтобы девочка не задохнулась, а затем долго, до боли в пальцах, держать кислородную маску — из этого сейчас складывается весь ее день.

«Десять раз в день сидишь по полчаса дышишь с ребенком вместе»

— мама Марты.

У Марты редчайшее генетическое заболевание, один случай на несколько миллионов — митохондриальная миопатия, серьезное нарушение в функционировании клеток, вырабатывающих энергию и снабжающих ткани кислородом.

«У нас болезнь редкая, орфанная. Нас 12 человек по России. И с того момента, как нам поставили диагноз, уже одна девочка умерла»

— мама Марты.

Диагноз страшный: постоянно прогрессирующая болезнь приводит к атрофии всех мышц, органов зрения и слуха, дыхательной недостаточности, отеку мозга и скорой смерти.

— Не будем тебя обижать, погладим, погладим.

Жизнь маленькой Марты поддерживают с помощью десятков препаратов и лекарств: она получает питание внутривенно через катетер.

«У нас были капельницы по 17 часов в день. Ребенок постоянно с катетером, все вены исколоты. Приносишь ее в реанимацию, где ставят катетеры, они говорят: "Берегите этот катетер как зеницу ока, потому что больше у вас вен нет"»

— мама Марты.

Когда девочка отдыхает от капельниц, родители и старший брат заставляют ее двигаться, ползать, иначе — паралич. С тех самых пор, как они узнали о диагнозе, вся их жизнь — это постоянная борьба со смертью.

«Это, конечно, был шок. И я провалился в такой вакуум, бессмысленность существования»

— папа Марты.

Родители тяжело переживают болезнь дочери, чувствуя свою беспомощность перед страшным заболеванием.

«Самое тяжелое — это когда ты не можешь помочь другому человеку, не можешь за него все прожить»

— мама Марты.

Еще недавно этот диагноз звучал как приговор. Теперь появилась надежда: в прошлом году в Петербурге изобрели экспериментальный препарат, который снабжает клетки пациента недостающими ферментами. Но по ОМС его не дадут — он еще не прошел всех испытаний и не получил регистрационное удостоверение.

«Нам говорили, что мы можем обратиться в Фонд социальной поддержки. Но опять же — это месяц, это 2, это нужно доказывать, собирать бумаги. У нас нет этого времени. У нас есть 20 дней»

— мама Марты.

На то, чтобы препарат зарегистрировали, могут уйти месяцы. А нужен он прямо сейчас, иначе будет поздно. Пока получить его можно только за деньги, и немалые. Первый — самый важный и дорогостоящий курс обойдется почти 9,5 млн рублей. Для семьи с двумя детьми и одним работающим родителем сумма фантастическая.

«Получение ферментов должно быть пожизненное. И даже если мы продадим все, что у нас есть, этого все равно не хватит»

— мама Марты.

Первого курса хватит на пару лет. Возможно, за это время препарат зарегистрируют. Но у них нет времени заглядывать так далеко вперед. У родителей всего 3 недели на то, чтобы найти деньги и приобрести лекарство. Быстро собрать такую сумму можем мы, неравнодушные люди, вместе, всем миром. Цена этой помощи очень высока — жизнь маленькой Марты.

© РЕН ТВ

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...