Программа №2036
Янов Владимир
Дата рождения: 28.07.2023
Диагноз: первичный иммунодефицит: синдром Вискотта-Олдрича
Цель сбора: терапия препаратами
Место жительства: Тульская обл., г. Щекино
Поделиться:
Новости
Фонд перечислил 3.474.111, 70 рубль на закупку медицинских препаратов. →
Слова благодарности от мамы:
Уважаемые благотворители и зрители телеканала ТВ ЦЕНТР!
Позвольте выразить величайшую благодарность за такой неоценимый вклад в здоровье нашего сына, за частичку добра и веру в выздоровление Вовы! Наша семя очень признательная за столь необходимую помощь. Несомненно, оказать ее могли только люди только с добрыми, бескорыстными и отзывчивыми сердцами!
В мире огромное количество больных людей, среди которых много детей. И это чудо, что есть благотворители, которым это не безразлично! Не перестану благодарить Бога и Вас за то, что мы не остались со своей бедой один на один. Спасибо большое! Вы дали Вове шанс на полноценную и здоровую жизнь, помогли собрать все необходимые средства за такой короткий срок. Очень радостно было услышать заветные слова — «сбор закрыт»! Знайте: для большинства детей Вы — единственный шанс на выздоровление! И как же прекрасно, что в мире так много отзывчивых людей!
Низкий Вам поклон от всей нашей семьи! Пусть на Вашем пути встречаются только добрые люди. Храни Вас Бог!
С уважением, мама Вовы
Сопроводительная терапия поможет Вове перенести ТКМ
— Нельзя, там — бух!
Одиннадцатимесячный Вова не дает своей маме ни минуты отдыха. Любознательный, как и полагается по возрасту, послушно принимает все лекарства, даже самые горькие. Ведь без них никак. Как и без многочисленных капельниц. Смертельное заболевание у мальчика обнаружили не сразу.
«Спустя месяц, как вторую прививку мы уже сделали ему сами от гепатита, где-то с этого момента плюс-минус я стала замечать, что у ребенка стала в стуле кровь»
— мама Вовы.
Начались бесконечные обследования в больницах. Сначала заподозрили кишечную инфекцию. Но результаты крови оказались очень плохими, и Вову тут же перевели в отделение гематологии.
«И там в общем первый признак, что низкие тромбоциты. Это насторожило. Выясняли. Ему потом капали тромбоциты как один из компонентов крови. Они поднимались, а потом падали опять. Ненадолго вот это помогло»
— мама Вовы.
Вову срочно отправили на лечение в московскую клинику. Здесь удалось поставить окончательный диагноз. Он прозвучал как приговор — «первичный иммунодефицит, синдром Вискотта — Олдрича». Мама мальчика была в ужасе, но мужественно собрала всю силу воли в кулак, решила не сдаваться и вылечить сына.
«Держаться стараюсь. Слезами горю не поможешь. Больше действий, чтобы как-то что-то делать надо, чтобы какой-то результат был»
— мама Вовы.
Вариант лечения только один — срочная пересадка костного мозга.
«Если ничего не делать, не лечить — имеется в виду кардинальное лечение, трансплантация — прогноз жизни составляет 5—6 лет. Это заболевание может перейти в лейкоз»
— мама Вовы.
У Вовы не только низкие тромбоциты. Организм ребенка такой слабый, что он легко подхватывает любую инфекцию. Сейчас мальчику долечивают бронхит.
— Вот синяки на ногах, на коленках. Связано с низкими тромбоцитами.
«Поэтому очень важно при низких тромбоцитах, чтобы не было никаких ударов: чтобы не падал, не бился, не ударялся. Потому что кровотечение может пойти из носа»
— мама Вовы.
Каждый день хрупкая жизнь Вовы под угрозой, поэтому откладывать трансплантацию нельзя. Но ребенок не сможет перенести пересадку без сопроводительной терапии, а необходимые препараты стоят баснословных денег — почти 3,5 миллиона рублей. Без помощи неравнодушных зрителей нашего канала семье просто не справиться.
«Те лекарства, которые нам необходимы для трансплантации, вообще они нужны для того, чтобы... ну как... трансплантация без них невозможна... Она будет, скорей всего, неудачной. Эти лекарства стоят так дорого, что у нас нет денег, чтобы их купить, поэтому мы просим помощи»
— мама Вовы.
Если не начать терапию вовремя, донорский костный мозг может не прижиться. Также начнутся тяжелые осложнения, которые для Вовы будут смертельно опасны. Пока в ожидании помощи Юлия часто звонит своей старшей шестилетней дочке.
—Мам!
— А?
— А ты меня любишь?
— Ну, конечно, любишь. Люблю. И тебя, и Вовчика люблю.
— Мой хороший, выздоравливай скорее!
«Вованчик-одуванчик» — так ласково называют любимого внука бабушка с дедушкой. Они тоже искренне верят в чудо и в неравнодушных людей. Вся Вовина семья надеется, что пересадка пройдет успешно и их улыбчивый и голубоглазый мальчик совсем скоро вернется домой.
© ТВ ЦЕНТР