Программа №2192
Хурсин Мирон
Дата рождения: 10.10.2023
Диагноз: первичный иммунодефицит
Цель сбора: трансплантация костного мозга и терапия препаратами
Место жительства: г. Санкт-Петербург
ТКМ и дорогостоящие препараты спасут Мирону жизнь
Совсем недавно Мирону исполнился год. Мальчику, как и сверстникам, нравится активно познавать новое: играть с котом Веней, собирать пирамидку, листать детские книжки и катать мячик. Но, к сожалению, сейчас малышу запрещено покидать больничную палату, ведь окружающий мир слишком опасен. Из-за первичного иммунодефицита самый обычный вирус может стать для Мирона смертельным.
«Внешне сынок абсолютно здоровый малыш. Все умелки у него тоже по возрасту: агуканье, улыбки, молочные зубки, прикорм, первые шаги… Даже и предположить нельзя, что он серьезно болен»
— мама Мирона.
Мирон появился на свет 10 октября 2023 года, и уже спустя 5 дней оказался дома. Родители были счастливы встретиться со своим малышом, начались приятные хлопоты. В месяц, когда пришло время первого обследования новорожденного, на УЗИ у мальчика выявили увеличение селезенки и печени. Это очень встревожило маму.
«Я испугалась, связалась с педиатром, на что та ответила: "Причин для беспокойства нет". И я забыла, доверилась»
— мама Мирона.
В 2 с половиной месяца Мирону назначили планово сдать общий анализ крови. Ничего не предвещало беды, однако тем же вечером семье позвонил врач и сообщил об ошибке в результатах — тромбоциты были слишком низкими. На утро у мальчика повторно взяли кровь, однако ничего не изменилось. На скорой помощи малыша с мамой срочно отвезли в гематологическое отделение Детской городской больницы № 1.
«Там мы пролежали около месяца. Сыночку делали различные обследования, КТ и пункции, первые наркозы… Тогда я еще не знала, что наркоз станет для нас чем-то привычным и обыденным»
— мама Мирона.
Почти сразу же Мирону начали вводить иммуноглобулин, чтобы стабилизировать состояние, и только через полгода врачам удалось поставить точный диагноз — «первичный иммунодефицит». Для корректировки лечения мальчика направили в Клинику им. Р. М. Горбачевой, где он находится и по сей день.
«Здесь у сына нашли поломку в гене, очень-очень редкую. Во всем мире только человек 10—20 таких. Мы с мужем тоже сдавали генетический анализ, но у нас отклонений нет. Носителями патологий мы не являемся. Просто так случилось»
— мама Мирона.
Чтобы победить первичный иммунодефицит, в обязательном порядке Мирону нужна трансплантация костного мозга и особые препараты, способные поддержать мальчика до и после пересадки. Важно сделать это как можно скорее, ведь организм сейчас особенно подвержен внешнему воздействию. Из-за сопутствующих заболеваний у малыша не спадает температура, показатели крови падают до критических отметок, страдают печень и селезенка. У сожалению, самостоятельно оплатить более 6 миллионов рублей родители не в состоянии.
«Пожалуйста, помогите спасти нашему любимому сыночку жизнь!»
— мама Мирона.