Программа №2488
Зелепукин Денис
Дата рождения: 09.07.2012
Диагноз: мышечная дистрофия Дюшенна
Цель сбора: терапия препаратом
Место жительства: Воронежская обл., с. Новая Усмань
Поделиться:
Слова благодарности от мамы:
Дорогие друзья!
Благодарим за оказанную Денису помощь. Словами не передать наших чувств и эмоций! За сутки собрали такую сумму — это просто чудо!
Спасибо огромное каждому за то, что не остались равнодушными! Сын получил множество теплых слов. Мы даже представить не могли такого количества откликов! Ваша колоссальная поддержка позволяет двигаться дальше и дарит надежду.
Теперь я уверена: мы пройдем этот нелегкий жизненный путь с верой в людей и добро. Желаем крепкого здоровья, пусть все будет хорошо!
С уважением, Денис и его мама
Поддержите Дениса в борьбе со страшной болезнью
И вроде бы обычные детские радости: поиграть в снежки, покататься с горки. Но для Дениса каждая прогулка — испытание и проверка на прочность.
«Мышцам больно просто. Я когда ногу поднимаю, ставлю, становится очень сложно. Они как тянут обратно»
— Денис.
И хотя ноги плохо слушаются, Денис старается шагать. Врачи рекомендовали инвалидное кресло, но, чтобы не сесть в него навсегда, Денис каждый день делает шаг, затем другой. За сыном затаив дыхание следит мама. Денису почти 14 лет, но ему никто больше 9 не дает. Он родился с редким генетическим заболеванием: прогрессирующей мышечной дистрофией Дюшена, которой болеют только мальчики и которую называют медленным убийцей.
«Заболевание очень агрессивное, жестокое, дети очень сильно страдают, потому что они уходят. У них либо сердце останавливается, либо легкие, потому что это тоже мышечные органы»
— мама Дениса.
С каждым годом Денису сложнее делать простые движения, потому что в организме идет разрушение ДНК и все мышцы атрофируются.
«Стоим на этом уголке для того, чтобы у нас тянулись сухожилия, потому что при нашем заболевании они усыхают»
— мама Дениса.
Чтобы оттянуть приговор, Денис вместе с мамой каждый день дают смертельной болезни решительный бой.
«Когда он втягивает, мне нужно выдыхать из легких все. Когда подает воздух, надо все втягивать»
— Денис.
Терапия как бег по кругу. Денис пьет горстями гормональные препараты, которые вымывают кальций, а чтобы укрепить кости, ему ставят капельницы, но они дают только временный эффект.
«Очень много побочных эффектов. Дети на гормональной терапии... У них очень настроение скачет. То есть начинает плакать, а потом смеяться»
— мама Дениса.
Хорошее настроение для Дениса редкость, как и разговоры с отцом, который хлопнул дверью, как только узнал, что его сын и наследник родился с тяжелой болезнью. А еще у мальчика почти нет друзей, потому что он не похож на обычных людей.
«Обзывали карликом, маленьким и глупым. Даже не спросив имени просто вот так вот... Это очень сильно обижает»
— Денис.
Чтобы не расстраиваться, Денис научился играть один. У него есть компьютер, книги и любимый конструктор, где он сам себе и архитектор, и строитель. А когда становится особенно грустно, он разговаривает с лучшим другом Васькой, который всегда его выслушает.
«Его практически везде берем, а в последнее время... Лучше дома оставлять»
— Денис.
Они живут в небольшом поселке в Воронежской области, где автобусы ходят по расписанию, а новости рассказывают соседи. Но мировая сенсация сама постучалась к ним в дверь и дала надежду. Недавно ученые разработали новый препарат, который поможет укрепить Денису костную систему и запустит процесс роста.
«Этот препарат — шанс, что у него будет маленькая, но жизнь! На своих ногах ребенку будет легче»
— мама Дениса.
Уникальный препарат не зарегистрирован на территории России, но его можно приобрести. Для этого нужно 8 миллионов 999 тысяч 609 рублей, которых у мамы, которая тянет больного сына одна, просто нет.
«Мне хочется, чтобы ребенок был счастливым даже этот маленький период. Я стараюсь все для этого делать!»
— мама Дениса.
Чтобы Денис стал счастливым и начал расти, нужна помощь добрых и неравнодушных людей. И тогда он обязательно осуществит свою мечту: вновь сядет на свой любимый велосипед, чтобы выехать за пределы двора и увидеть большой и светлый мир.
© РЕН ТВ