Программа №2548
Гусейнов Усман
Дата рождения: 06.08.2023
Диагноз: бета-талассемия
Цель сбора: терапия препаратом
Место жительства: г. Санкт-Петербург
Усману необходима помощь в борьбе с РТПХ
2-летний Усман обожает общаться. Он здоровается со всеми прохожими и практически каждого стремится обнять. Даже в палате, несмотря на очередные выматывающие процедуры, мальчик встречает врачей с улыбкой.
«Сынок весьма любознательный ребенок и невероятно тактильный. Так грустно осознавать, что первые шаги он сделал не дома, в кругу семьи, а здесь, в больнице»
— мама Усмана.
Беременность протекала довольно легко. И вот за несколько месяцев до появления Усмана на свет родители узнали: они являются носителями гена бета-талассемии. Новость по-настоящему шокировала, поразив до глубины души.
«У нас с мужем нет проблем, только немного снижен уровень гемоглобина. Но при этом существует вероятность в 25 %, что у ребенка будет та форма заболевания, при которой потребуется постоянное переливание крови»
— мама Усмана.
Последствия частых трансфузий — перегрузка органов железом, увеличение селезенки и печени, а затем отставание в росте и изменение строения черепа. Сразу после рождения малыша поставили на учет гематолога. Мама и папа Усмана продолжали надеяться на чудо. Его, к несчастью, не произошло.
«Когда в возрасте 3 месяцев у сына начал стремительно падать гемоглобин, ухудшился аппетит, а прибавка в весе уменьшилась, отрицать очевидное стало невозможно…»
— мама Усмана.
Генетический тест подтвердил: у ребенка большая форма бета-талассемии. Трансплантация костного мозга является единственным способом избавления от болезни. Семья обращалась к разным специалистам, собирая мнения, и приняла решение как можно скорее провести эту процедуру.
«ТКМ состоялась 8 декабря прошлого года. Донором стала я. Восстановление не обошлось без осложнений, но в итоге костный мозг прижился на 99 %! Я впервые так искренне обрадовалась — плакала навзрыд, обнимала врача»
— мама Усмана.
Усман наконец-то вернулся домой! Целых полтора месяца все было в порядке, но затем у ребенка возникла острая реакция «трансплантат против хозяина». Появилась сыпь, печеночные показатели превысили допустимые нормы во много раз, а кожа пожелтела. Пришлось вновь госпитализироваться.
«Один из ключевых методов терапии при РТПХ — экстракорпоральный фотофорез. Он помогает переучить иммунную систему, чтобы та не атаковала саму себя»
— мама Усмана.
Эффект стал заметен после первых же процедур: высыпания уменьшились, общее состояние малыша улучшилось. Останавливать лечение нельзя, но для продолжения требуется специальный препарат. Его стоимость — более 1 миллиона рублей.
«Пожалуйста, подарите сыну возможность прожить свое детство так же, как и другие дети: дома, а не в больничных стенах»
— мама Усмана.